תגיות » מחלות יתומות

מחלות יתומות » בבלוג של ויוי עיני - יועצת גנטית (10 פוסטים)

תצוגה מקדימה

מחלת מורקיו (או מארץ הבלהות לארץ הפלאות)

הפעם הסיפור על ילדה קטנה שהתמזל מזלה והיא נולדה בזמן הנכון. אליס ילדה בהירת שיער ועם זוג עיניים כחולות וגדולות. יש לה ארנב קטן ולבן, בובת צעצוע, והסיפור האהוב עליה ביותר, ניחשתם נכון, הוא עליזה בארץ הפלאות. שעות ארוכות...

תגובות

פורסם לפני 3 שנים ו-5 חודשים
תצוגה מקדימה

מחלת A-T (או בשביל להזיז את ההר צריך להתחיל עם האבנים הקטנות)

גשם ירד כל הבוקר אבל הכבישים היו פנויים ולכן החלטנו לעצור בגן המשחקים לפני התור החצי שנתי שנקבע לנו במרפאה. מזמן לא היינו שם והראל מאד שמח. שתי נערות ישבו על ספסל והיו עסוקות כל אחת בטלפון הנייד שלה. השיעול הכבד של הראל גרם...

תגובות

פורסם לפני 3 שנים ו-4 חודשים
תצוגה מקדימה

הרגע הזה ש...

מציאות חייהם של החולים במחלות נדירות עמוסה באתגרים - מעט מחקרים מתקיימים בתחום, קשה למצוא קבוצות תמיכה, הביקורים במסגרות הרפואיות רבים ותכופים, הפאזל לקבלת איבחון וטיפול קשה לפיענוח, התסמינים לא תמיד ברורים, המחלה לא...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-6 חודשים
תצוגה מקדימה

הזמנה ליום נדיר

יום המחלות הנדירות הבינלאומי - 28.2.17 - נמצא ממש מעבר לפינה. היום האחרון של חודש פברואר נבחר לציין את יום המחלות הנדירות הבינלאומי, בכל שנה, מעצם היותו יום נדיר. בכנס השנתי לציון יום המחלות הנדירות אשתקד הצגתי את רשת המידע...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-3 חודשים
תצוגה מקדימה

נס נדיר היה פה

פוסט שני בסדרה – לקראת יום המחלות הנדירות שיחול בתאריך 28/2/2017 והפעם, לכבוד חג החנוכה, בואו ונדבר קצת על ניסים ונפלאות יש נס גדול - כמו זה של פך השמן שהאיר שמונה ימים...  ...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-5 חודשים
תצוגה מקדימה

פוסט מהסרטים

יום המחלות הנדירות הבינלאומי קרב ובא ושוב אני אתכם עם פוסט נוסף. בואו ונגביר עוד קצת את המודעות לנושא המחלות הנדירות, ואין דרך טובה יותר לעשות זאת מאשר לראות סיפור אישי - ורצוי שיהיה סוחט דמעות - על המסך הגדול. סרטים...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-5 חודשים
תצוגה מקדימה

הזמן הנדיר

התמונה מעמוד הפייסבוק של קמפיין יום המחלות הנדירות הבינלאומי - https://www.facebook.com/rarediseaseday/photos/a.445077712175845.124919.182286155121670/2103655149651418/?type=1&theater פברואר הוא חודש הגברת המודעות...

תגובות

פורסם לפני שנה ו-4 חודשים
תצוגה מקדימה

#העובדה_היומית

יום הגברת המודעות הבינלאומי למחלות הנדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר. בקמפיין הבינלאומי לשנת 2018 (הצבעוני והמקסים, שיצא גם מתאים לחג פורים) השתתפו 90 מדינות (!) עם הסיסמא שנבחרה להוביל...

תגובות

פורסם לפני שנה ו-3 חודשים
תצוגה מקדימה

פנינים נדירות של ממש

שוב הגיע חודש פברואר - חודש הגברת המודעות למחלות נדירות. * ובעוד שבוע בדיוק, ביום האחרון של החודש, יצוין בכל העולם יום המחלות הנדירות הבינלאומי. סרטון רשמי מקסים של הקמפיין העולמי RareDiseaseDay# עולה לאוויר בכל שנה. והפעם,...

תגובות

פורסם לפני 3 חודשים ו-3 שבועות
תצוגה מקדימה

תשעה קבין של יופי

* פינת הציטוט היומי * הואיל ויום הגברת המודעות למחלות נדירות חל ביום האחרון של חודש פברואר (מעצם היותו יום נדיר)  והואיל וגם השנה, זו פעם חמישית ברציפות, מארח המכון למחלות נדירות במכון הגנטי שבמרכז הרפואי שיבא בתל השומר...

תגובות

פורסם לפני 3 חודשים ו-2 שבועות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה