תגיות » מחלות יתומות

מחלות יתומות » בבלוג של ויוי עיני - יועצת גנטית (10 פוסטים)

תצוגה מקדימה

מחלת מורקיו (או מארץ הבלהות לארץ הפלאות)

הפעם הסיפור על ילדה קטנה שהתמזל מזלה והיא נולדה בזמן הנכון. אליס ילדה בהירת שיער ועם זוג עיניים כחולות וגדולות. יש לה ארנב קטן ולבן, בובת צעצוע, והסיפור האהוב עליה ביותר, ניחשתם נכון, הוא עליזה בארץ הפלאות. שעות ארוכות...

תגובות

פורסם לפני 3 שנים ו-4 חודשים
תצוגה מקדימה

מחלת A-T (או בשביל להזיז את ההר צריך להתחיל עם האבנים הקטנות)

גשם ירד כל הבוקר אבל הכבישים היו פנויים ולכן החלטנו לעצור בגן המשחקים לפני התור החצי שנתי שנקבע לנו במרפאה. מזמן לא היינו שם והראל מאד שמח. שתי נערות ישבו על ספסל והיו עסוקות כל אחת בטלפון הנייד שלה. השיעול הכבד של הראל גרם...

תגובות

פורסם לפני 3 שנים ו-3 חודשים
תצוגה מקדימה

הרגע הזה ש...

מציאות חייהם של החולים במחלות נדירות עמוסה באתגרים - מעט מחקרים מתקיימים בתחום, קשה למצוא קבוצות תמיכה, הביקורים במסגרות הרפואיות רבים ותכופים, הפאזל לקבלת איבחון וטיפול קשה לפיענוח, התסמינים לא תמיד ברורים, המחלה לא...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-5 חודשים
תצוגה מקדימה

הזמנה ליום נדיר

יום המחלות הנדירות הבינלאומי - 28.2.17 - נמצא ממש מעבר לפינה. היום האחרון של חודש פברואר נבחר לציין את יום המחלות הנדירות הבינלאומי, בכל שנה, מעצם היותו יום נדיר. בכנס השנתי לציון יום המחלות הנדירות אשתקד הצגתי את רשת המידע...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-2 חודשים
תצוגה מקדימה

נס נדיר היה פה

פוסט שני בסדרה – לקראת יום המחלות הנדירות שיחול בתאריך 28/2/2017 והפעם, לכבוד חג החנוכה, בואו ונדבר קצת על ניסים ונפלאות יש נס גדול - כמו זה של פך השמן שהאיר שמונה ימים...  ...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-4 חודשים

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה