תגיות » המכון למחלות נדירות

המכון למחלות נדירות » בבלוג של ויוי עיני - יועצת גנטית (8 פוסטים)

תצוגה מקדימה

תסמונת סמית מגניס (או הודעת SMS מאלוהים)

לסבא היה מנהג קבוע. פעם בשבוע הוא היה עוצר בדוכן השכונתי הקטן וקונה כרטיס לוטו להגרלה השבועית. "יבוא יום וכוכב המזל יצלצל אלי", נהג לומר, ולמרות שידע שהסיכויים לזכות ממש קטנים, אפס נקודה אפס אפס אפס משהו, מסורת היתה...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-11 חודשים
תצוגה מקדימה

הזמנה ליום נדיר

יום המחלות הנדירות הבינלאומי - 28.2.17 - נמצא ממש מעבר לפינה. היום האחרון של חודש פברואר נבחר לציין את יום המחלות הנדירות הבינלאומי, בכל שנה, מעצם היותו יום נדיר. בכנס השנתי לציון יום המחלות הנדירות אשתקד הצגתי את רשת המידע...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-3 חודשים
תצוגה מקדימה

הזמן הנדיר

התמונה מעמוד הפייסבוק של קמפיין יום המחלות הנדירות הבינלאומי - https://www.facebook.com/rarediseaseday/photos/a.445077712175845.124919.182286155121670/2103655149651418/?type=1&theater פברואר הוא חודש הגברת המודעות...

תגובות

פורסם לפני שנה ו-3 חודשים
תצוגה מקדימה

#העובדה_היומית

יום הגברת המודעות הבינלאומי למחלות הנדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר. בקמפיין הבינלאומי לשנת 2018 (הצבעוני והמקסים, שיצא גם מתאים לחג פורים) השתתפו 90 מדינות (!) עם הסיסמא שנבחרה להוביל...

תגובות

פורסם לפני שנה ו-2 חודשים
תצוגה מקדימה

סופר-אמא גיבורת על

"את אמא מדהימה" אמרתי לה, רגע לפני שיצאה מהחדר. היא חייכה והלכה. ולאחר כמה דקות חזרה. "סליחה, אני יכולה להיכנס ולהגיד לך עוד משהו?..." היא התיישבה, הניחה את בתה הקטנה שוב על ברכיה, והסבירה: "...את יודעת כמה פעמים אמרו לי שאני אמא...

תגובות

פורסם לפני שנתיים ו-7 חודשים

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה