הבלוג של ויוי עיני - יועצת גנטית

קטעים מיומנה של יועצת גנטית

שמי ויוי עיני ואני יועצת גנטית. בבלוג שלי תוכלו לקרוא סיפורים מהחיים בהם אני נתקלת במהלך יום העבודה, כולם בהשראת מקרים אמיתיים אך נכתבים בשינוי הפרטים המזהים. אם שאלתם את עצמכם פעם מה בדיוק עושה יועצת גנטית, הגעתם למקום... +עוד

שמי ויוי עיני ואני יועצת גנטית. בבלוג שלי תוכלו לקרוא סיפורים מהחיים בהם אני נתקלת במהלך יום העבודה, כולם בהשראת מקרים אמיתיים אך נכתבים בשינוי הפרטים המזהים. אם שאלתם את עצמכם פעם מה בדיוק עושה יועצת גנטית, הגעתם למקום הנכון. שימו לב - גנטיקה הוא תחום שמאד מתפתח לכן יתכן שפרטים מסויימים בפוסטים ישנים לא בהכרח מעודכנים. בכל שאלה ניתן לפנות אלי בהודעה פרטית בעמוד הפייסבוק של הבלוג שלי. קריאה מהנה.

עדכונים:

פוסטים: 65

החל ממאי 2012

יום הגברת המודעות למחלות נדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר. הקמפיין הבינלאומי השנה צבעוני ומקסים, וגם ישראל על המפה :)

27/02/2018

יום הגברת המודעות הבינלאומי למחלות הנדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר.

בקמפיין הבינלאומי לשנת 2018 (הצבעוני והמקסים, שיצא גם מתאים לחג פורים) השתתפו 90 מדינות (!) עם הסיסמא שנבחרה להוביל אותו:

#תראו_את_הפנים_הנדירות_שלכם

#תראו_את_הנדיר_שבכם

#תראו_את_האהבה_שלכם

(ShowYourRareFace, #ShowYourRare, #ShowYouCare#)

 

הסרטון הרשמי של הקמפיין עם כתוביות לעברית: embedded by Embedded Video

 

מטרת היום החשוב הזה היא להגביר את המודעות לתחום שלא כולם מכירים ושעדיין אין לו הסדרה / חקיקה במדינת ישראל.

צוות המכון למחלות נדירות בניהולה של פרופ’ אניק רז-רוטשילד שמח לארח את הכנס השנתי לציון יום זה במרכז הרפואי שיבא תל השומר.

rare team

למרות הגשם ולמרות חג פורים ויום התחפושות בבתי הספר, אולם ההרצאות היה מלא מפה לפה.

חולים נדירים, משפחות נדירות, מטפלים נדירים, חוקרים נדירים וכמו כן חברות תרופות ונציגי משרדים ממשלתיים - כולם חברו יחד לראות ולשמוע הרצאות מרתקות בנושאים מגוונים הנושקים לתחום.

מאד מרגש ומשמח לראות את מדינת ישראל על מפת המחלות הנדירות העולמית :)

לקראת הכנס, במשך עשרת הימים האחרונים, ניהלתי סוג של ספירה לאחור והעליתי בכל יום “עובדה יומית” אחת הקשורה למחלות נדירות.

#העובדה_היומית, מ-1 ועד 10, הרי הן כולן לפניכם בצורה מרוכזת:

2018-02-18 22.13.02 2018-02-19 14.06.02 2018-02-20 11.49.18 2018-02-21 11.39.45 2018-02-22 08.15.12 2018-02-23 11.04.06 2018-02-24 11.02.28 2018-02-25 08.07.53 2018-02-26 12.25.08 2018-02-27 13.09.02

כמובן שישנן עובדות נוספות, חשובות לא פחות, על כך בפוסטים הבאים…

שיהיה לכולנו יום מחלות נדירות שמח וחג פורים שמח :) :)

הצטרפו לעמוד הפייסבוק של הבלוג שלי: https://www.facebook.com/geneticounselor/

עוד מהבלוג של ויוי עיני - יועצת גנטית

תצוגה מקדימה

אומרים שאלוהים לא עושה טעויות

והפעם שני סיפורים השזורים זה בזה, האחד - נולד מתגובה ברשת והמשיך במפגש אישי בבית קפה, והשני - בא מיד אחריו... זהו פוסט עם שמות ועם פנים שבא לחדד את הנקודה שבתסמונת, כמו בתסמונת, קשת ההתבטאות יכולה להשתנות בין פרטים שונים...

תצוגה מקדימה

5 דברים שבלעדיהם אני (כבר) אינני אני

אף אחד לא סיפר לי שזה הולך לקרות לי, אבל מסתבר שהדברים פשוט הוטבעו להם אי שם, עמוק עמוק בתוך הדנ"א... 1. לא סיפרו לי שלעולם, אבל לעולם, לא אוכל יותר ללכת סתם כך ברחוב, או לעמוד סתם כך בתור בסופרמרקט - מבלי שאמצא את עצמי מזהה בכל...

תצוגה מקדימה

אין חגיגה בלי עוגה

מזל טוב לבלוג שלי שבדיוק היום חוגג יום הולדת שנה. לכבוד האירוע קבלו פוסט מעורר תאבון. כי אין חגיגה בלי עוגה. נקודת המפגש עם דורית קינן (שפית פטיסיירית שבעברה למדה עיצוב תעשייתי בבצלאל) לפוסט שישלב את הנושאים הקרובים...

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה