הבלוג של יערה די סגני

מוכנה לפרוש כנפיים

בת 47, אימא למתבגר ולגברת פלפלת. נשאבת סדרתית לעשייה ומולטיטאסקרית כרונית, מכורה כבדה לסמארטפון ולאנשים. אוהבת לבשל ולהאכיל, לקרוא, סלסה, ג'וג'יטסו, אופניים, סאפ ושלום עולמי ממציאה את עצמי מחדש ונהנית מכל רגע.

עדכונים:

פוסטים: 176

החל מאוקטובר 2013

אתגר דלי הקרח הגיע לארץ ובגדול – ח”כים ושרים, ספורטאים, דוגמניות ואמנים השתתפו בו – וגם אני. סרטון קצר ושלוש תובנות על האתגר הקפוא וניסיון להבין למה אנחנו עושים את זה

22/08/2014

כבר כמה ימים שאני צופה בסרטוני אתגר דלי הקרח – של חברים, של חברי כנסת ושל ידוענים וגם של סתם אנשים מכל העולם ושאלת את עצמי מתי אאותגר גם אני. אז אתמול זה קרה והיום, במסגרת 24 השעות שהוקצו לי, עמדתי (או בעצם ישבתי) גם אני מול מצלמה ונעניתי לאתגר.

החלק הקשה ביותר היה להחליט את מי לאתגר. שלושה אנשים נראה בהתחלה כמו המון ואחרי קצת מחשבה, הבנתי שזה בעצם מעט מאוד. בסוף החלטתי לא להיצמד לתסריט ולאתגר שישה אנשים שכל אחד מהם מייצג פן אחר בחיי. ברוח זו בחרתי במנחת תכנית המנהיגות בויצו “סדר חברתי חדש”, בחברה בלוגרית בסלונה, בחבר מהעמותה לקידום תחבורה חשמלית, בחבר מ”יש עתיד”, בחברה מתל מונד ובבן משפחה. אני מהמרת ביני לבין עצמי על מי מהם ייענה לאתגר, בקרוב גם אגלה אם צדקתי. כמובן שבנוסף להיענות לאתגר התחייבתי לתרום כסף, כי גימיקים זה יופי, אבל מקרח אי אפשר לממן מחקר.

אחד האנשים שאתגרתי היה הבן שלי. מסתבר שאתגר דלי הקרח הוא להיט בקרב בני גילו, אבל הם קצת פספסו את המהות, את ה”למה”. במקביל לאתגר, גם ישבנו ודיברנו קצת על מה זה ALS  ולמה בעצם אנחנו משתתפים באתגר ובכלל – למה חשוב לתרום למטרות חשובות ואיך מחליטים איזה מטרות ראויות יותר.

 אני מזמינה אתכם לבקר באתר האינטרנט של העמותה לחקר מחלת ה-ALS  בישראל כדי ללמוד עוד על המחלה ועל פעילות העמותה וכן בדף הפייסבוק של העמותה שם ניתן להתעדכן בימים אלה באתגר דלי הקרח ובפעילות השופטת.

 וכמובן שנדרשות גם כמה מילים על ALS, מתוך אתר העמותה:

ALS -Amyotrophic Lateral Sclerosis הינה המחלה הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. המחלה נדירה וחשוכת מרפא. מחלה זו גם ידועה בשם מחלת “לו גריג” על שם שחקן כדור הבסיס אמריקאי שלקה במחלה בשנות השלושים. באנגליה היא מוכרת כמחלת תאי העצב המוטוריים (.M.N.D), ובצרפת כמחלת שרקו.

מחלה זו פוגעת בתאי העצב המוטוריים ההיקפיים שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. תאי העצב נהרסים וכתוצאה מכך הם אינם יכולים להפעיל את השרירים, דבר הגורם להיחלשותם עד לשיתוקם המוחלט. במהלך המחלה נפגעים בהדרגה השרירים האחראיים על הפעלת הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה, בסדר שאינו קבוע.

5%-10% מבין מקרי הALS הם תורשתיים, כאשר יש במשפחה מסוימת מקרה אחד או יותר של המחלה. רוב המקרים הם ספוראדיים, ובהם אין דרך לנבא מראש את הופעת המחלה אצל חולה מסוים.

וכמובן שאי אפשר לסיים ללא תובנה אישית אחת או שתיים בנימה קלילה ואחת קצת יותר רצינית (בסוף):

1. ההחלטה השנייה הכי קשה (אחרי את מי לאתגר) היתה אם לטרוח עם פן לפני או לא. הפן הרי עומד להתקלקל ממילא, אבל להצטלם בלי פן?

2. מאוד נעים בחום של אוגוסט ללבוש בגדים רטובים. הבעיה היא שהם מתחילים להסריח הרבה לפני שהם מתייבשים, גם אם המים היו נקיים.

3. מה בעצם מושך אותנו כל כך באתגר הזה? זו לא רק ההזדמנות להתרענן בקצת קרח באוגוסט. מה אנחנו מרגישים כאשר אנחנו רואים איש עסקים מצליח ורציני, פוליטיקאי בכיר, הזמר הנערץ עלינו או אפילו סתם השכן החתיך עושים משהו קצת טיפשי, מגיבים בצעקה או בהבעת פנים המומה מקור המים – מגיבים בדיוק כמו כל אחד ואחת מאיתנו. זו עושה אותם קצת יותר אנושיים, קצת יותר נגישים ומזכיר לנו שכולנו חשופים לאותם דברים – תגובה אינסטינקטיבית לקור או מחלה שטרם נמצא לה מרפא.

עוד מהבלוג של יערה די סגני

תצוגה מקדימה

380 רקפות, קהילה אחת

ראשון בלילה, אני נכנסת רק שנייה אחת אחרונה לאחת הקבוצות בפייסבוק לפני שאני קורסת בסוף יום ארוך. מודעה שהעלתה חברה מישוב שכן לוכדת את עיני. סיפור שהוא עולם ומלואו המסוכם במספר מילים קצרות. עַתַי הקטן חלה בסרטן, למרבה...

תצוגה מקדימה

ילדה עם תלתלים

אני אימא לילדה עם תלתלים, זה קצת הפתיע אותי, הקטע עם התלתלים, למרות שזה לא ממש היה בלתי צפוי, בכל זאת, הילדה 50% ג'מייקנית, אבל כך או אחרת, יום אחד הבנתי שאני אימא לילדה עם תלתלים ושיש לעובדה זו השלכות ומשמעות, מעבר לזה שזה ממש...

תצוגה מקדימה

סליחה, מי את?

כבר 44 שנים שאני הנכדה שלה, הנכדה הבכורה ובשבע השנים הראשונות גם היחידה. כשהייתי בת 10 היא וסבא שלי עלו לארץ ובאו לגור ממש לידנו, רק בניין אחד הפריד בינינו. הייתי קוראת להם מהחלון, פוגשת אותם ברחוב ובמכולת, אוכלת אצלם ארוחת...

תגובות

פורסם לפני 3 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה