הבלוג של עינת נוסבאום רוספשה

einat55

אני עינת, אם לשני ילדים מיוחדים. בסוף 2007 הגיע לסף דלתי השד הזה " האוטיזם " איך כמו רוח סערה הוא הגיע. התנגדתי,לא הסכמתי. הוא לא שאל אותי, הגיע ולשני ילדיי. מהר מאוד שכחתי את עצמי, עברתי מהר להיות בתפקיד המשנה, שכחתי ללכת... +עוד

אני עינת, אם לשני ילדים מיוחדים. בסוף 2007 הגיע לסף דלתי השד הזה " האוטיזם " איך כמו רוח סערה הוא הגיע. התנגדתי,לא הסכמתי. הוא לא שאל אותי, הגיע ולשני ילדיי. מהר מאוד שכחתי את עצמי, עברתי מהר להיות בתפקיד המשנה, שכחתי ללכת למספרה ,שכחתי להתלבש יפה, שכחתי לצחוק. שכחתי מי אני ! אחרי שהגעתי למשקל כבוד 100 קילו. יצאתי לדרך חדשה החלטתי : את יכולה לבחור-תבחרי לשמוח את יכולה לרצות-תרצי את טובתך את יכולה להסכים-תסכימי לסלוח את יודעת לאהוב- תאהבי את עצמך בבלוג שלי אספר לכם על כל התהליך שעברתי. אותו תהליך שהחלטתי שאני חוזרת לעצמי למרות אותו שד. את יכולה לגרש- תגרשי את הפחד את יכולה לוותר- ותרי על הבושה.

עדכונים:

פוסטים: 39

החל מאוקטובר 2014

היום יום ההתרמה הארצי לילדים החיים על רצף האוטיסטי, שמרו להם מקום בלב שלכם – וגם בחנוכייה! השנה כולנו מדליקים שני נרות כחולים בחנוכייה.

“אם תפקח את העיניים יתגלה מולך כל האור שבשמיים שלך”

אני עינת- אמא מיוחדת, לא בגלל השער “הזהב”שלי, או החיוך שלי. בסוף שנת 2007 הוכתרתי “לתפקיד “אמא מיוחדת “.

ללא טקס הכתרה – פשוט בחרו בי. תוך 4 חודשים האוטיזם הקיש על סף דלתי ופעמיים. כעסתי עליו לא רציתי לפתוח לו,הוא התעקש, הוא פשוט “פרץ” את הדלת ונכנס.

כשהוא הגיע הבנתי שאני מוותרת: על הבית שחלמתי לקנות, על הילדה שחלמתי ללדת- על העגלה האדומה שלה,על הקריירה שכל כך רציתי, אבל לא ויתרתי על ילדיי.

עוברים רק 4 חודשים מהיום שהאוטיזם הגיע, והחיים השתנו ב180 מעלות.

פתאום אני מוצאת את עצמי מקבלת תשובות לכל השאלות שהיו לי, ולכל הפחדים שהרגשתי, מנסה לאסוף כל מידע אפשרי ולנסות לעשות הכל.

תקופה מסוימת הרגשתי שהאוטיזם הוא אולי ” וירוס” וכמה טיפולים ותרופות, ומחר נקום ” נורמטיבים “.אני זוכרת שכל ילד קיבל ממני – לוז צפוף, אפילו לראש הממשלה לא היה כזה לחץ.

הלוז הזה הצליח רק כחודש ימים, אני זוכרת את היום ההוא כאילו היה רק אתמול, היום שהלוז נעצר והוריד הילוך.

ליעם בני הקטן החל  מעון יום שיקומי “אלו”טף” אחרי מלחמה מול משרד הרווחה בגלל חוסר מקום,כמה אנרגיות השקעתי על המלחמה הזאת, אבל היה שווה הכל.

ובאחת ההדרכות המנחה שואלת אותנו איזה טיפולים ליעם מקבל,ישר שלפתי מהתיק -לוז צופף, כשאני הסתכלתי עליו לא האמנתי אייך ילד בן שנתיים עומד בזה.

עד היום אני זוכרת את החיוך שלה- והמבט המלא ברחמים ,ואת המשפט שגלש לה מפיה: ”אמא יקירה תני לליעם להיות ילד- אל תנסי לרפות את האוטיזם תלמדי לקדם ולחיות איתו “.

ובאותו הרגע הבנתי, שהאוטיזם הוא חלק מאיתנו, שנבחרתי להיות “אמא מיוחדת” לשני מלאכים :” אם תאבד אם תפחד לא אשאיר אותך לבד -אל תשכח אל תשכח בעיניי אתה מלאך”.

תראו הנה המלאך הקטן כשסיים שנתיים מדהימות באלו”טף.

אני עשיתי לו את החולצה למסיבת הסיום כל כך הייתי גאה בו, כמו”אמא פולניה”  שהילד שלה סיים לימודי משפטים.

39915_144017615618689_5109059_n (1)

 ליעם -הגיע למעון בגיל שנתיים, ללא שפה או תקשורת, המון בכי ותסכול, פחדים, חוסר רצון לתקשר.

וסיים -כילד בן 4, חייכני,ומלא בכלים טובים להמשך מסע החיים המיוחד.

אור בני גדול, אובחן באיחור בגלל הזנחה של צוות גן ורופאים ואי השלמה שלי, אותה אי השלמה עם הלקות, שאותה השלמה הגיעה מהר.

הבטחתי לו : אל תסגור אל תסגור- אעטוף אותך באור

אור החל גן תקשורת בגיל 4, הגיע לגן עם טיטול, ללא שפה ,או תקשורת בלתי מילולית. החלומות שלי עם אור לא היו קלים , הדמעות היו זולגות גם מתוך שינה.

עד גיל 6 היה לי שיר אחד,בראש ובחלומות, השיר אמא :
מי לצידי הולכת 
לאורך המסע 
עם כל חלום, עם כל מבט, 
אמא...

לא הסכמתי, לא ויתרתי, חלמתי וידעתי שחלומות מתגשמים,ככה הבטיחו לי מגיל קטן בכל יום הולדת בטקס העוגה והנרות .

ובגיל 6 החלום התגשם, אתם יודעים אייך מרגישה “אמא מיוחדת ” כשומעת בפעם הראשונה את ילדיה קורא לה,אני הרגשתי הזוכה המאושרת- באח הגדול, הרגשתי שאני מחזיקה את השיק של המיליון ₪,ומחכה לכל הצלמים שיצלמו את החיוך שהיה לי באותו הרגע. ובאותו הרגע הסתכלתי לשמיים,שם יש מלאך “סבא שלי” ז”ל ששומר עלי, ואמרתי לו ” תודה סבא ” .

עד גיל 6 אור היה בתוך “בועה ” לא ידעתי אייך לתפקד מולו, אייך לתקשר,המזל הגדול שלי שליעם עשה לו טיפול ביתי- ללא הפסקה.

הבית שלנו הפך ברגע אחד לבית הספר,אייך בסלון היה לנו לוח גדול עם תמונות של סדר יום, במקרר במקום מגנטים מאירועים משפחתיים היו לנו תמונות של אוכל שילדיי אהבו. עשינו הכל למען כל צעד וצעד שילדיי עשו עושים עד היום.

את פריצת הדרך אור עשה בגיל 6, כמו חייל בצבא הגנה לישראל – הוא נלחם ובגבורה, לצאת מהבועה ולגלות את העולם.

אור  נכנס לגן מדהים, גן של משרד החינוך שקיבל סל טיפולים מעמותה לילדים בסיכון,אם הייתי צריכה ללכת הכל פרטי או בשעות אחר הצהרים לא הייתי עומדת בזה, כמות טיפולים בשעות הגן זה פלוס ענקי לילד ולמשפחה.

כשהוא הגיע לגן אני זוכרת עד היום את הפרצוף של הצוות והם ידעו את מצבו, והבנו את הרצון שלי, אייך נלחמתי לא לעלות אותו לכיתה א בגיל 6, הם היו איתי בחלום הם עשו הכל כדי שהחלום יתגשם,שאור יפרוץ החוצה.

הלב שלי התעקש , במיוחד כשראיתי את ליעם אייך שהוא מתקדם,ואור עצור במקום-כעסתי נורא,לקחתי על עצמי את העצירה הזאת, בגלל האבחון המאוחר.

אחרי מלחמה -כמו מלחמת המפרץ, הצלחתי ואור נשאר שנה נוספת בגן. ותוך כחודש ימים הוא פרץ את הבועה, הוא יצא אל העולם.

הוא כנראה הקשיב לי -ששנים שרתי לו “קח אותו לאט את הזמן “.

היום הוא ילד מקסים בן 10, תראו את החיוך המדהים הזה.כל מילה שיוצאת לו מהפה ממלאה אותי בכוחות.

היום זה היום שלכם ילדיי- יום ההתרמה הארצי לילדים החיים על הרצף האוטיסטי.

10606158_858711444149299_6164960957252895191_n

עוד מהבלוג של עינת נוסבאום רוספשה

Thumbnail

"מים רבים לא יוכלו לכבות את האהבה ונהרות לא ישטפוה"

 כשילד מיוחד נולד, נולדה משפחה מיוחדת. אומרים ”מים רבים לא יוכלו לכבות את האהבה והנהרות לא ישטפוה“. בכל יום המשפחה אני נזכרת בנהרות שעברנו כמשפחה מיוחדת ובאהבה שמנצחת. לפני כ-14 שנים הקמנו את משפחתנו. התחלנו כמשפחה...

תגובות

פורסם לפני 5 years
Thumbnail

להציל את עצמי – מעצמי

אומרים שהזמן עובר מהר כשנהנים. מסתבר שזה נכון גם כשנהנים פחות. חלפה לה כבר שנה מאז שהמשקל נתן לי 100. 100 שהשתלט לי על החיים ממש כמו האוטיזם. 100 ששנה שלמה שמרתי עליו וטיפחתי אותו טוב-טוב. בדייטים בחשיכה שעשיתי עם המקרר אמרתי...

תגובות

פורסם לפני 6 years
Thumbnail

אוכל,אישה ,אוטיזם, חולשה

בתמונה הזאת אתם רואים אותי ואת וליעם בני הקטן, בחגיגת יום הולדת שנתיים. גיל שנתיים. איזה גיל קשה זה היה. ולא, לא בגלל ה-terrible two או "מרד גיל שנתיים" כמו שקוראים לזה...

תגובות

פורסם לפני 6 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים