הבלוג של אפרת גפן

efratgy

מרפאה בעיסוק מומחית בהתפתחות הילד, מנחה מוסמכת להורים ומשפחה, מטפלת קוגניטיבית לילדים עם קשיי קשב וריכוז. מרפאה בעיסוק מחוזית בלאומית שירותי בריאות. בעלת מרפאה להתפתחות הילד והמשפחה. בת זוג לדוד ואמא של יותם, נוגה וליבי... +עוד

מרפאה בעיסוק מומחית בהתפתחות הילד, מנחה מוסמכת להורים ומשפחה, מטפלת קוגניטיבית לילדים עם קשיי קשב וריכוז. מרפאה בעיסוק מחוזית בלאומית שירותי בריאות. בעלת מרפאה להתפתחות הילד והמשפחה. בת זוג לדוד ואמא של יותם, נוגה וליבי הנהדרים. 054-4903073

עדכונים:

פוסטים: 22

החל מספטמבר 2014

האם כל אחד יכול להיות מנהיג? האם כל אחד יכול לחולל שינוי? האם כל אחד יכול לקחת חלק במציאת תרופה למחלה חשוכת מרפא? מסתבר שכן. מסתבר שהצעד הראשון לא כזה מסובך. צריך רק להסכים לקחת חלק במיזם מחולל חיים ולקחת ביס ממשלוח מנות מעורר השראה. חג פורים שמח.

11/03/2019

מבול בחוץ.

מבעד לחלון, גבעולי הדשא ירוקים וארוכים, רועדים תחת הרוח.

זאוס, הגולדן הקופצני שלנו, נכנע לחמימות של השטיח והמזגן ונרדם כשראשו בין נעלי הבית שלי.

גם אני עוצמת עיניים ומול עיני העצומות מופיע פתאום אלון, ילד נבון ויפה תואר ומחייך.

אני פוקחת את עיני וחושבת על כך שבימים האחרונים אלון מחייך אלי מהטלויזיה, מפוסטים וסרטונים ברשתות החברתיות, מתכניות ברדיו.

אני חושבת על אלון, אחיו המקסימים (ובינהם תינוקת קטנטונת שיצאה לפני כמה דקות “מהתנור”) והוריו יפי התואר והלב. משפחת לוי.

אני חושבת עליהם באהבה ובלא מעט השתאות. משפחת לוי היא מסוג המשפחות שהייתם רוצים ללמוד מהן, לקבל השראה, לקבל כוח כדי לפרוש את הכנפיים שלכם וללמוד לעוף אל המקום הכי גבוה שהיקום מתכנן עבורכם.

אלון נולד לפני 9 שנים .

אני זוכרת שכשאמא שלי נשאה ברחמה את אחי הצעיר נורא רציתי אחות קטנה. אח שלי רצה אח וסבתא שלי, זכרונה לברכה, אמרה שלא משנה מה יוולד, בן או בת, העיקר שיוולד בריא. חכמה של סבתות.

אלון נולד לאחר הריון מלא ותקין. חלפו מספר חודשים עד שבעקבות בדיקה התפתחותית הוריו של אלון גילו שאלון מתמודד עם “דושן”, מחלה גנטית נדירה . מחלת הדושן  היא מחלת ניוון שרירים נדירה המתאפיינת בהרס של תאי שריר ואובדן מסת שריר הגורמים בסופו של דבר להגבלה בתנועה, פגיעה בשריר הלב ובשרירי הנשימה. מחלה מסכנת ומקצרת תוחלת חיים.

סבתי עליה השלום היתה אומרת שבכל חוסר מזל חייב להיות גם קורטוב של מזל.

אלון לא הסתפק בקורטוב,  ובחר להופיע על כוכבינו כשהוא מצוייד במשפחה שדואגת ששורשיו ישארו נטועים באדמה וצמרתו תמשיך לשאוף לכוכבים.

אני מאוד אוהבת לשאת את עיני לאנשים המהווים מנהיגים, לנשום השראה, ללמוד מהם על הד.נ.א של ההצלחה וליישם חלקיקים מאותו ד.נ.א אל תוך סיפור חיי.

מנהיגים כאלה מצאתי באלעד ואפרת, הוריו של אלון.

אחרי שאלעד ואפרת הקיפו את העולם בכדי למצוא מזור לאלון ול 300 הילדים החולים בדושן בארץ, הם החליטו שהבשורה תצא לעולם מארץ הקודש, הפשילו שרוולים והקימו את עמותת “חיים לאלון” שהכנסותיה מוקדשות למימון מעבדה שהקימו כדי למצוא תרופה. במהלך השנה אלעד, אביו של אלון, מעביר כ 400 הרצאות בבתי ספר וארגונים, ללא עלות, כדי להעלות את המודעות למחלת הדושן ולצורך למצוא מזור למחלה. בנוסף, זו השנה השישית שהעמותה אורזת באמצעות מתנדבים ומוכרת עשרות אלפי משלוחי מנות לפורים בכדי לממן את המעבדה ששמה לה למטרה למצוא תרופה ל”דושן”.

האם גם לכם עוברת בראש המחשבה “אנשים גדולים מהחיים, הלוואי ולי היו כאלה כוחות ” כמו שלי עברה בראש?

החדשות הטובות הן שכל מסע מתחיל בצעד אחד.

הצעד שלי היה לקחת איתי את האמצעית שלי, נוגה בת ה 12, להשתתף באריזת משלוחי המנות. אז הצטרפנו לאחד מערבי האריזה הרבים שקיימו מאות אנשים טובים באמצע הדרך, אנשים שהכניסו את ליבם יחד עם עוד כמה מתוקים אל תוך אריזה שכולה השראה ותקוה. בהאנגר ענק ומואר, בחרנו להצטופף סביב שולחן ארוך של אנשים מחייכים ואורזים. בין החייכנים פגשנו את נורית טויל. טויל, גננת מקסימה, הכירה את משפחת לוי כשרצתה לקנות משלוחי מנות עבור ילדי הגן שלה. בשנה שלאחר מכן טוויל כבר ארגנה 110 גנים של החינוך הממלכתי לרכוש משלוחי מנות כדי לתמוך בעמותה שכל מטרתה היא לחקור עד שתמצא תרופה לאלוני ולחבריו החולים בדושן.

אז הנה אנחנו אורזות, נוגה שלי ואני, מכניסות עוד חטיף לחבילה, שותקות ומחייכות אחת ליד השניה. לפעמים לא צריך להכביר במילים, התקוה בעיניים אומרת הכל. אורזות ויודעות שכל משלוח שנרכש מחזק את היכולת לתמוך במחקר עד שתמצא תרופה. בלי מילים אנחנו מנסות לארוז קצת יותר מהר, כמו מנסות לזרז את מציאת התרופה. בהאנגר מתנגנת לה מוסיקה קיצבית ומרימת אנרגיות. אצלי בראש מתנגן השיר של שלום “ילדים של החיים”.

 

אריזה והרצאות

עמותת “חיים לאלון” פועלת  בשיתוף עם חברת “ארט ביוסנס” שמפעילה מעבדות לחקר הדושן ולמציאת תקופה למחלה ומעבירים לחברה את כספי העמותה לקידום המחקר.

ארט ביוסנס

אחרי שסיימנו לארוז קיימנו דיון משפחתי והחלטנו שאת משלוחי המנות שנרכוש, נתרום לחוסים ולצוות של מרכז שיקום בו בני הבכור מתנדב מידי שבוע. וכמובן, כמה משלוחים הביתה שמצדיקים לחלוטין חריגה קלה מהדיאטה :)

אז אם גם לכם בא להיות חלק מההשראה, לעשות צעד מוחשי כדי למצוא מזור למחלה שאלון ו- 300 ילדים נוספים בארץ חולים בה, לחזק ולצאת מחוזקים, אתם מוזמנים להצטרף באהבה, זאת הדרך:

1. הזמינו משלוחי מנות בעלות של 12 ש”ח למארז  בקישור - http://bit.ly/2ELZ6E1

2. העבירו בהקדם את הקישור לאנשי קשר מתאימים בארגונים/עסקים/ועדי הורים שיזמינו כמות משלוחים. זה ממש הזמן, עוד שניה וחצי פורים כאן.

3. שתפו את הפוסט הזה כדי שיגיע לכמה שיותר אנשים. העניקו גם להם את האפשרות להיות חלק מהמיזם המרגש הזה.

4. הגיעו עד ה 19.3.19 לדוכן של עמותת “חיים לאלון” בקניון TLT Fashion Mall בין השעות 10:00 – 22:00 וריכשו משלוח מנות מלא בהשראה ואהבה.

ואל תשכחו… כולנו ילדים של החיים.

 

https://www.facebook.com/lifeforalon/videos/vb.216810555124781/2141598065920442/?type=2&theater

 

תכולת משלוח מנות

 

 

 

 

עוד מהבלוג של אפרת גפן

תצוגה מקדימה

לעדכן או לא לעדכן את המורה בקושי של ילדי?

סיומם של חגי תשרי והחזרה לשגרה מציפה את השאלה שמעסיקה לא מעט הורים "האם לשתף את המורה בקושי של ילדי / ילדתי כבר בתחילת השנה?" הורים רבים לילדים המתמודדים עם קשיי קשב וריכוז (או לילדים שטופלו בריפוי בעסוק, ריפוי בדיבור,...

תצוגה מקדימה

איך הורה עם קשיי קשב וריכוז אמור לסייע לילדו המתמודד עם אותם קשיים?

היה זה אחר צהריים סתווי אי שם בשלהי שנות ה 90. בשעה שחלפה בין מטופל אחד לשני הספיקה להיערם אסופה קטנה של עלי שלכת כתומים צהובים בכניסה למרפאה. השעון שעל הקיר רמז על סוף היום בסנכרון מושלם כמעט עם השמש השוקעת של ימים ההולכים...

תגובות

פורסם לפני 4 years
תצוגה מקדימה

מתמודדים עם הפרעת קשב וריכוז? בואו להכיר את האנשים הקטנים במוח

אני אוהבת להתחיל את האבחון שלי מחוץ לחדר. המסדרון הוא המקום בו ניתן לפגוש את המציאות כפי שהיא, שנייה לפני שהיא מתאפסת על עצמה, נהיית מנומסת או מנסה להרשים. כך היה עם נועם,...

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה