הבלוג של דליה צחור

daliati

עדכונים:

פוסטים: 1

החל מפברואר 2014

23/02/2014

אני מודיעה בזאת קבל עם ועולם: אני מפסיקה להתנצל. אכן, בשנה האחרונה יש לי שפעת כל שני וחמישי, אני עושה קניות באינטרנט ולא מסתובבת בקניונים, לרוב אין לי כוח לצאת לבית קפה או לפעילות כלשהי, בתשע בערב כבר אין עם מי לדבר… אני לא יכולה ללכת ברגל יותר משלוש דקות רצוף, וכבר לא שועטת בכבישי הארץ בחדוות אין-קץ. ממש לא דומה לפעלתנות הנמרצת הרגילה שלי.
הכול נכון.
תכירו: פיברומיאלגיה – בעברית, “דאבת השרירים”, כאבים מפושטים וכרוניים בשרירים וברקמות החיבור (הגידים), מלווה בתשישות.

לפני כשנה חליתי ב”מחלת הנשיקה” (זיהום נגיפי קשה ומידבק הפוגע בכל חלקי הגוף, ועלול לגרום עייפות וחולשה למשך תקופה של שבועות וחודשים). שוב נעצרו חיי בחריקת בלמים. הווירוס עבר אחרי זמן מה, לא לפני שגרם להתלקחות מחודשת של הפיברומיאלגיה, שנטפלה אלי לראשונה לפני אחת-עשרה שנה – גם אז בעקבות מחלת הנשיקה (כן, פעם חשבו שאפשר לחלות במחלת הנשיקה רק פעם אחת…).
ה”תסמונת” הזאת, כפי שמגדירים אותה אלה שאין להם פיברומיאלגיה, היא צרה צרורה. מחלה כרונית כואבת ומתישה, שסובלים ממנה אנשים רבים המסתובבים בינינו – כ-3-5% מכלל האוכלוסייה, ויש האומרים שהמספר גדול אף יותר. זו אמנם מחלה של הגוף, אבל צריך כוחות נפש עצומים כדי להתמודד איתה. לא מתים ממנה, אבל החיים איתה מאתגרים ביותר. הרפואה הקונבנציונלית די אובדת עצות מולה: לא כל הרופאים יודעים לאבחן פיברומיאלגיה, חלקם אף לא מכירים בקיומה, ותרופה למחלה – אַיִן. רק המלצות, שלפעמים מועילות ולפעמים לא.

כשחברה טובה אמרה לי שראתה בערוץ הראשון כתבה על פיברומיאלגיה, מצאתי אותה במהירות באינטרנט וישבתי מרותקת למסך. הכתבה סיפרה ב-18 דקות את הסיפור שלי (“כאבים בלתי נראים”, http://www.youtube.com/watch?v=A9boJUaCy8c). שלחתי את הקישור לכמה אנשים קרובים, ולדבריהם זה עשה להם סדר בראש… אמנם הם מקבלים אותי באהבה כל השנים בדיוק כפי שאני, אבל עכשיו הם יכולים להבין בדיוק עם מה אני מתמודדת. גם אני עצמי הייתי זקוקה לכתבה הזאת – בזכותה החלטתי להפסיק להסתתר מפני עצמי ומפני הסביבה בשל הבושה שחשתי, ש”אני לא מצליחה להבריא”.
כל השנים חשבתי שאני צריכה לבחור בין הרצון להיות אדם בריא ומתפקד לבין העובדה שיש לי פיברומיאלגיה. לא הסכמתי להיות מתויגת כאדם חולה. בכל התלקחות של המחלה אמרתי שיש לי “מוֹנֹו-נאחס” (בהשאלה משמה הלטיני של מחלת הנשיקה, מונו-נוקליאוזיס). וכשמצבי השתפר, חזרתי לאורח חיים מלא ותזזיתי כהרגלי מאז ומתמיד, ובכך, שלא ביודעין, גרמתי בכל פעם להתלקחות הבאה של המחלה.
יש לי כוח רצון חזק ואהבה עזה לחיים, והשמחה היא חלק בלתי נפרד ממי שאני. ולכן, בתקופות הבריאוֹת-יחסית, בין ההתלקחויות הקשות, אני מוצאת דרכים לעקוף את הקשיים ולחיות חיים מלאי עניין ועשייה, כמו שאני אוהבת. ובעיקר, משתדלת לא לדבר על המחלה. איש לא ידע כל השנים – גם לא האנשים הקרובים אלי ביותר – שאני מתמודדת עם כאבים בכל הגוף, שכל תנועה וכל צעד שאני עושה מלֻווים בכאב, שרוב הזמן אני צריכה לגייס כוחות נפש עצומים כדי להתגבר על תשישות מתמדת ולהתעלם ממנה.
התוכניות שלי הן תמיד “בכפוף לחיים”. אני נדבקת מכל וירוס שעובר בסביבה, פעמים רבות אני עייפה או מרגישה לא טוב, אי אפשר לקבוע איתי פגישות מראש כי לא ברור איך ארגיש באותו יום ואם אהיה מסוגלת להגיע. רוב האנשים סביבי למדו לקבל את זה. לכל היותר שואלים מדי פעם בעדינות, “מה, את שוב חולה? רק לפני שבוע היתה לך שפעת…”
אנשים עדינים פחות – מומחים-מטעם-עצמם – לא חסכו ממני את דעתם במהלך השנים: “קחי את עצמך בידיים!”, “תפסיקי עם השטויות שלך!”, “אין לך כלום. הכול בראש שלך!”, “החיים שלך מתבזבזים!”, “אולי תעשי עם עצמך משהו? אם את בדיכאון – תטפלי בעצמך!” לכי תסבירי שאילו היה לך דיכאון, היית מטפלת בדיכאון – אבל זה הגוף שלך שחולה במחלה שעולם הרפואה מתחיל רק בשנים האחרונות להבין אותה קצת יותר. לכי תסבירי שדברים רבים את לא יכולה לעשות, כי הגוף הלוקה בפיברומיאלגיה מתעייף מכל מאמץ קטן והכאבים מציקים ומתישים. רק לאחרונה נחשפתי לסיפורים של אנשים רבים המתמודדים עם אותם קשיים יומיומיים, עם הבורוּת והביקורתיות של הסביבה ושל חלק מהרופאים, ועם היחס המחפיר של המוסד לביטוח לאומי.
“לא רואים עלייך כלום…” אמר לי פעם מישהו. ברור שלא רואים. הכאב לא מניף כרזה, התשישות לא צועקת – גם אם לי עצמי מתחשק לצעוק לה, “די!!!!”
אבל אני לא מוותרת. יש שמחות קטנות, הישגים קטנים-גדולים. ניצחון הרוח על חולשת הגוף הוא בהחלט הרוח במפרשים, והרוח הזאת דוחפת את הספינה שלי קדימה.

החלטתי להתיידד עם הפיברומיאלגיה. בלי להסתתר ובלי להסתיר, בלי להתנצל ובלי לכעוס על מה שאני לא יכולה לעשות. אני יוצאת לדרך חדשה, כזו שתאפשר לי ליצור ולהתנהל בכבוד תוך הקשבה למנעד היכולות והגבולות שהמחלה מכתיבה לי.

דליה צחור, מטפלת באנשים ובטקסטים
פברואר 2014

עוד מהבלוג של דליה צחור

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה