סיפור מסע – סיפור של בחירה

שלי, שבעלה נפטר מ-ALS, בחרה בעקבות המסע הפרטי שלה לעבוד כאחות סיעודית מוסמכת בהוספיס בית עבור חולים סופניים ולהיות שם עבור אלו שימיהם ספורים ועבור בני המשפחה שלהם

*מאת שלי צבן, אחות סיעודית מוסמכת בהוספיס בית, 'צבר רפואה'.
זה התחיל לפני אחת עשרה שנים, כשגילו לבעלי אלכס ז"ל, את מחלת ALS. המחלה הביאה את המשפחה כולה להתמודדות לא פשוטה ולהחלטות שאולי אז נראו דמיוניות. בעיניי רוחי דמיינתי טיפול תומך, לא בבית חולים, המשפחה ואני לצד בעלי. אז נשלח אלינו ד"ר רוני צבר מ'צבר רפואה', שלימים אפגוש בו שוב כשיגשים את החלום שלי. רוני הציע לנו הוספיס בית – זה היה כמו כפפה ליד עבורנו ומאז ועד מותו של בעלי ליווה אותנו במסירות, עד היום האחרון.

שלי צבן עם ביתה מאי, בנה טאי ואלכס בעלה לקראת מותו אלבום פרטי

את אלכס הכרתי עוד בצבא כששנינו שירתנו באותו בסיס. הפעם הראשונה שנפגשנו הייתה כשבתור חובשת הגעתי לחסן אותו. זה היה ברור לשנינו שזה זה, ומהר מאוד גם התחתנו והבאנו לעולם את שני הילדים שלנו. מאז שהכרנו אלכס עודד אותי להתפתח בכיוון הסיעוד, למעשה המחלה שלו, ובעקבותיה ההיכרות שלי עם האפשרות לטיפול תומך בבית, היא זו שנתנה את הפוש האחרון להגשים את החלום.
לאחר מותו לפני תשע שנים, חיפשתי מה לעשות, היכן להתנדב. הילדים כבר פרשו כנפיים, הבת לקריירה משלה והבן לשירות צבאי. החלטתי שזו ההזדמנות לעשות את זה. פניתי בהקדם לבית ספר לסיעוד באסף הרופא (אחרי שתמה ההרשמה). הדרישות כללו מבחן פסיכומטרי בלימוד עצמי מזורז (30 שנים אחרי שסיימתי את הלימודים), אבל אני החלטתי ששום דבר לא עוצר אותי הפעם. הייתי מוכנה לעשות הכול כדי ללמוד להעניק טיפול תומך לחולים ולמשפחות שעד לא מזמן הייתי במצבן. לקראת סיום לימודי החלטתי להתייעץ עם רוני, ד"ר רוני צבר, שהיה איתנו עד לימים האחרונים של בעלי. רוני אמר לי בפשטות, בואי אלינו ל'צבר רפואה'. מאז ובשלוש וחצי השנים האחרונות, אני שם.

שלי צבן עם בנה טאי ובתה מאי אלבום םרטי

אני רואה פה שליחות אמיתית. כולנו ב"צבר רפואה" אמנם זמינים לחולים 24/7, אבל אצלי זה חלק מכל המהות שאני מנסה להעביר למשפחות. שאני שם בשבילן, שהן לא לבד. בסוף כולם יודעים לתת תרופות, לא כולם יודעים להיות שם כל הזמן ומתוך ניסיוני כמשפחה של מטופל, אני זוכרת היטב את המצוקה לפני ש"צבר" נכנסו לחיינו ואת היום שאחרי.
אני עובדת עם חולים סופניים ומעניקה להם את הזמן האחרון בביתם עם משפחתם, ומתמודדת עם זה בהצלחה למרות האובדן שלי. כשבעלי אובחן ונלחם במחלה במשך שנתיים, הוא לא אושפז. היה לי מאוד טבעי שזה מה שאנחנו עושים – טיפול תומך עוד לפני שידעתי שיש דבר כזה טיפול תומך (פליאטיבי). מבחינתי המוות הוא עוד חלק מהחיים ואני מרגישה מאוד טבעי שם.
אנחנו יכולים וצריכים לבחור את הדרך שלנו לסיים את חיינו. אם זה באופן קר ומנוכר בבית החולים, או באינטימיות וברוך בביתנו, במיטה שלנו, עם האנשים האהובים עלינו סבבינו, עם המוזיקה שאנחנו אוהבים, בשקט ובשלווה.
רוב האנשים לא יודעים שהאפשרות הזאת נתונה לבחירתם. כל התהליך הוא אינטימי וחוויה מאוד משמעותית למשפחה. אם זה קורה כמו שאנחנו רוצים אז זו לא חוויה רעה. האפשרות לבחור היא חשובה וכל אדם צריך לבחור את הדרך הנכונה לו.

שלי צבן. קרדיט קינן ונונו

 ***