שם בשבילם: סיפורה של אחות מתאמת ללימפומה

"כשחולים חדשים מגיעים אלי, מלאי פחד מהבאות, אני חוזרת ומזכירה להם שאנחנו נמצאים בעידן של מחקרים חדשים ותרופות מהפכניות ושיש מי שצועד איתם בדרך הלא פשוטה שעתידים הם לעבור"

16/09/2019
בלוג אורח קבלו עדכונים מבלוג אורח
  • RSS

כבר חמש שנים שרוזלין, אחות מתאמת ללימפומה, מלווה את חולי סרטן הדם מסוג לימפומה לאורך הטיפול ברגעים הקשים וברגעי הניצחון ונמצאת שם בשבילם ברגעים הקשים

ההתמודדות עם מחלת הלימפומה כוללת אין-ספור תחנות בדרך. עליי, האחות המתאמת, להכיר היטב את התהליך שצופה לחולה מרגע החשד דרך החתירה לאבחנה, הטיפולים ועד לבדיקות שבוחנות את הצלחת הטיפול, וכל אחות מתאמת מוצאת בדרכה את המסלול היעיל ביותר עבורו.

תחילה אני מנחה את החולה בבדיקות השונות לאבחון המחלה ולאחר מכן בהכנות המקדימות לקראת הטיפולים. לעיתים אני מזהה על סמך הנתונים הקיימים סימנים שאולי מצביעים על צורך בבדיקה נוספת, כך למשל תשובת הביופסיה מגיעה עם תת-סוג המחלה שממנו נגזרות כל הבדיקות המקדימות לקראת הטיפול, אך כיוון שישנם עשרות תתי-סוגים ללימפומה רוב החולים לא זוכרים מהו תת-הסוג שלהם, ובין היתר התפקיד שלי הוא לחזור ולהזכיר להם זאת. לעיתים, כשהמטופל מבוגר או נתקל במכשולי השפה, אני מלווה אותם יד ביד בתוך בית החולים כדי שיעברו את כל הבדיקות לקראת הטיפול.

האחות המתאמת מלווה את החולים יד ביד (צילום: שאטרסטוק / Photographee.eu)

כשמגיע שלב הטיפול, אני מוודאת שאכן נעשו כל הבדיקות ושכל האישורים והתרופות הדרושות ישנן, אך מלבד זאת אני גם מוודאת שהמטופל מוכן רגשית. זהו השלב שבו עולים החששות והחרדות, והתפקיד שלי הוא לעודד את החולה, להסביר לו שישנן היום תרופות יעילות יותר וכן דרכים רבות לנהל את תופעות הלוואי. אני מנחה את החולה כיצד להתכונן לקראת הבאות, אם זה להסביר על תזונה ואורח חיים שיכולים להקל על הבחילה והתשישות או כיצד להזמין פאה או רישיון לקנאביס הרפואי.

בנוסף אני מסבירה למטופלים שהמערכת החיסונית שלהם הולכת להיפגע, ושתהיה לכך השפעה על כל המערך המשפחתי, בעיקר במקרה של ילדים או נכדים שנוכחותם מצריכה משנה זהירות. לעיתים אני אפילו מנחה את המטופל איך לספר לילדיו על מצבו, למה לא תמיד כדאי לשמור את המחלה בסוד ומדוע נכון לתווך את הבשורה בדרך אופטימית. זה גם אומר שאני מלווה גם את בני המשפחה לקראת השינוי שיתרחש בחייהם, מדריכה אותם איך לתמוך במטופל, להיות שם בשבילו בלי 'לחנוק', כיצד להקשיב, מאיזה קלישאות עדיף להימנע וגם כמה חשוב לפעמים פשוט לשתוק.

הפרק הבא במסע של החולים נפתח בבדיקת ה-Pet CT שבוחנת את הצלחת הטיפול. כשהחולה לא מגיב לטיפול או כשהמחלה מתקדמת יש צורך בטיפול אגרסיבי יותר ולעיתים בהשתלת מח עצם עצמית, והחולים שהגיעו בתקווה שהטיפול הצליח יוצאים מבדיקה זו באכזבה רבה. לפעמים המחלה חוזרת גם אחרי ההשתלה, יש מטופלים שמגיעים לקווי טיפול מתקדמים יותר, כשגופם ונפשם כבר תשו ומטופלים שמתגלגלים לסוף החיים ולא נותר מה להציע להם. אך מהצד השני יש גם את המבריאים, אלו שהטיפול עצר את המחלה, וכשהם מגיעים למעקב הם עוצרים להגיד שלום, והנה אני רואה כיצד השיער שלהם שוב צומח ואפילו נולדים להם ילדים.

השיער שוב צומח וגם נולדים ילדים (צילום shutterstock / ABO PHOTOGRAPHY)

את העבודה שלי אני עושה מתוך סיפוק גדול והבנה עד כמה משמעותית אני עבור המטופלים כמי שיכולה להיות שם עבורם ולהפחית את החרדה. ואני גם כואבת את כאבן של המשפחות שאיבדו את קרוביהן, אך שלמה עם כך שעשיתי עבורו ככל יכולתי.

ובשבילי, התגמול העיקרי הוא זה שגורם לי להמשיך בכל בוקר באותה התשוקה והאהבה בשנים הללו, עם אותם סיפוק ומשמעות. זו שליחות לא פשוטה שמביאה עמה גם רגעי אושר של הצלחה אבל גם רגעים עצובים, רגעים שמביאים עמם סוף עצוב לדברים. אבל, ואולי דווקא בגלל זה, אתה לומד לחבק גם את הרגעים האלה. כי גם ברגעים האלה יש אנשים. גם ברגעים האלה יש את החולה, שבסך הכול צריך שמישהו יחבק אותו או יעמוד לידו בשקט ואת בני המשפחה כדי להחזיק להם את היד ולתמוך.

כשחולים חדשים מגיעים אלי, מלאי פחד מהבאות, אני חוזרת ומזכירה להם שאנחנו נמצאים בעידן של מחקרים חדשים ותרופות מהפכניות, ואז הם רואים, על המדף אצלי במשרד, את תמונתה של מטופלת מופלאה שלי שעברה טיפולים במהלך הריונה המתקדם (!) וילדה תינוק בריא ומתוק. והם יודעים שיהיה בסדר. יש מי שצועד איתם בדרך הלא פשוטה שעתידים הם לעבור.

רוזלין פורר (צילום: מירי גטניו)

הכותבת היא רוזלין פורר, אחות מתאמת נושא לימפומה, המערך ההמטולוגי, המרכז הרפואי תל אביב, איכילוב




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה