המשימה המאתגרת של הורים לילדי PKU

הורים לילדים החולים ב-PKU נדרשים לטפל בילדיהם במשטר דיאטה כה מחמיר שאם לא יקפידו עליו, ילדם עלול לסבול מהתדרדרות קוגניטיבית עד כדי פיגור שכלי. יעל רוקבן, אימא של עמית החולה ב-PKU, חושפת את הקשיים

25/06/2019
גוף ונפש קבלו עדכונים מגוף ונפש
  • RSS

אחרי כל לידה מרגשת, מתבצעות כמה בדיקות שונות כדי לבחון את מצב בריאותו של התינוק שזה עתה נולד, בהן בדיקת 'סקר ילודים' שנועדה לשלול מחלות קשות.  לרוב אנו לא מייחסים לבדיקה זו משמעות רבה ופשוט מקווים שהכול יצא תקין ונוכל לחזור במהרה הביתה עם תינוק בריא וחמוד. לא תיארתי לעצמי שבבדיקה זו יתגלה כי התינוק הקטן שלי, עמית שלי, חולה במחלת ה-PKU, מחלה תורשתית נדירה המתרחשת באחת ל-15,000 לידות. אצל האוכלוסייה הבריאה קיים בגוף אנזים שממיר את חומצת האמינו פנילאלנין המצוי בחלבון לטירוזין. אך אצל חולי PKU האנזים אינו פועל כראוי, ועלולה להיווצר עלייה של פנילאלנין בדם המובילה לפגיעות התפתחותיות, למוגבלות שכלית ולפגיעות נוירולוגיות. כדי למנוע את המחלה על החולים להיצמד לדיאטה מוקפדת המורכבת ממזונות דלים בפנילאלנין.

את האבחון קיבלתי כבר אחרי שחזרנו הביתה, ואני הייתי בטוחה שהקטן שלי הוא בסך הכול תינוק בריא וכל עתידו לפניו. כשביקשו ממני לחזור לבית החולים חששתי מהגרוע מכול. לא הבנתי מה משמעות המחלה הזו, איך יראה העתיד של עמית ואיך יראו חיי מעתה והלאה. היום אני כבר יודעת שהילד שלי יכול לחיות חיים רגילים והתפקיד שלי הוא לוודא שהוא נצמד לתזונה שלו. אך מדובר במשימה לא כל כך פשוטה, שכן הפנילאלנין נמצא בהרבה מאוד מזונות עתירי חלבון כמו בשר, מוצרי חלב, קטניות, מזונות עתירים בעמילן כמו תירס ופסטה ובמשקאות דלי קלוריות.

עמית רוקבן ומשפחתו צילום אלבום משפחתי

וכשבתזונה היומית כל כך הרבה מגבלות, עלולים להיווצר חסרים בגוף ויש צורך בהשלמת בתוספי מזון ובוויטמינים. זו הסיבה שעמית שלי צריך בכל בוקר לשתות פורמולה מיוחדת ובה ברזל וחלבונים דלי פנילאלנין. זו המשימה הראשונה שלי בכל בוקר, לוודא שעמית שותה את הפורמולה שלו. נוסף לכך הוא נעזר בתרופת קובן שפועלת להמיר את הפנילאלנין לטירוזין. בגן עמית לא יכול לאכול את האוכל שמוגש לשאר הילדים, ולכן אני צריכה לדאוג לו לאוכל שיותאם לו.

עמית מבין שהאוכל שהוא צריך לאכול שונה משל חבריו, שהוא לא יכול לעכל מזונות שונים, אך ההתמודדות עם המחלה לא נגמרת שם. התזונה שלו הופכת אותו ליוצא דופן, והוא נדרש להתמודדויות חברתיות לא פשוטות מול חבריו שמזהים את המגבלה שלו כחולשה. החלטתי שאני אעשה כל שאני יכולה כדי שעמית לא ירגיש שהוא חריג בין חבריו וכדי להעניק לו תחושת שייכות למרות המגבלות. אני מנסה ככל האפשר להכין לו דברים שדומים למאכלים שחבריו אוכלים גם ביום-יום, אך גם באירועים מיוחדים כמו ימי הולדת ומסיבות אני אדאג לו לחטיפים ועוגות שהוא יכול ליהנות מהם ללא חשש. אבל אני יודעת שהאתגרים האלו רק ילכו ויגברו ככל שיגדל, כשאני כבר לא אוכל להיות בכל מפגש חברתי ולוודא שהוא לא מתפתה להמבורגר או פיצה. ולכן אחת המשימות החשובות אך המאתגרות יותר שלי ושל ההורים אחרים לילדים החולים ב-PKU היא לחנך ילדים החולים ב-PKU למשמעת עצמית גבוהה במיוחד.

עמית רוקבן ומשפחתו צילום אלבום משפחתי

השאלה היא כמובן איך עושים זאת בילדים צעירים שלא בהכרח מבינים את השלכות המחלה, שלא מבינים למה דווקא הם צריכים להיות שונים מחבריהם. אחד מהדברים החשובים שלמדתי לאורך השנים הוא עד כמה חשוב לערב את הילדים בטיפול במחלתם בדרכים יצירתיות ומותאמות לגילם, ולהעביר להם את המסר כי בזכות ההקפדה שלהם על הטיפול ועל התזונה הם יכולים לחיות את חייהם ככל הילדים.

** הכותבת יעל רוקבן אמא של עמית החולה בPKU




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה