אסתמה קשה - לא מה שחשבתם

התעוררתי לתחושה נוראית שאני לא מצליחה לנשום. הרופאה חשדה שיש לי דלקת ריאות, במיון טענו שהכל נובע משאיפה של יותר מדי חומרים רעילים בעקבות הניקיונות לחג, אבל האבחון האמיתי לא אחר להגיע

22/07/2019
בלוג אורח קבלו עדכונים מבלוג אורח
  • RSS

"מעולם לא סבלתי מאלרגיות או מהתקפי אסתמה לפני אותו לילה כשהייתי בת 32, לילה בו התעוררתי ופשוט לא הצלחתי לנשום" מספרת מימי אוקנין מיבנה. "זה היה באחת בלילה בימים שלפני חג הפסח. התעוררתי לתחושה נוראית שאני לא מצליחה להכניס אוויר לריאות. הגעתי בבוקר למרפאה והרופאה חשדה שיש לי דלקת ריאות והתחילה לי טיפול אנטיביוטי. בשעות הצהריים, כשהבנתי שמצבי מחמיר, הגעתי למיון בביה"ח שם קיבלתי כמות גדולה של אינהלציות ומשאפים והם מבחינתם טענו שהכל נובע משאיפה של יותר מדי אדים וחומרים רעילים בעקבות הניקיונות לחג"  היא נזכרת. "מאז, במשך 28 שנה אני חיה עם האסתמה הקשה שאובחנה אצלי. אבי היקר ז"ל סבל גם הוא מאסתמה קשה שהתפרצה בגיל 34 ולצערי הוא נפטר ממנה בגיל 63 אחרי מאבק קשה. כן, מסתבר בניגוד לכל מה שאנו חושבים שאפשר למות מאסתמה קשה".

מימי אוקנין אלבום פרטי

"כשמדברים על אסתמה קשה אנחנו מדברים על אחוז קטן מחולי האסתמה, חולים שעל אף שהם מקבלים טיפול טוב, המחלה שלהם אינה בשליטה. חולים אלו סובלים מהתלקחויות - מצב מסכן חיים של החמרות חדות, לעיתים עד כדי אישפוזים ולצערנו גם לתמותה. עדיין יש תמותה לא מבוטלת מהמחלה הזו, אפילו בישראל" מסביר ד"ר אמיר בר-שי, מנהל המערך לרפואת ריאות במרכז הרפואי ברזילי וחבר ועד האיגוד הישראלי לרפואת ריאות. "הסיבה לכך היא ניהול לא נכון של המחלה, טיפול תרופתי לא מתאים או איחור באבחנה. חולים שהמחלה שלהם אינה בשליטה הינם חולים שנוטלים מינונים גבוהים של סטרואידים במשאף ולמרות זאת עדין סובלים מהתלקחויות חוזרות ונישנות המצריכות טיפול בסטרואידים סיסטמיים (סטרואידים בכדורים) לעיתים לזמן ממושך וכתוצאה מכך גם סובלים מתופעות הלוואי הקשות שלהם. תופעות הלוואי והשלכות ארוכות הטווח של סטרואידים סיסטמיים, כוללות עודף משקל משמעותי, אוסטיאופורוזיס, סוכרת, פגיעה בעור ועוד. אסתמה אמנם נתפסת בקרב מרבית האוכלוסייה כמחלה קלה שנוטלים קצת משאף והיא עוברת, אך למעשה בחלק לא מבוטל מהמטופלים המחלה איננה בשליטה ואיננה במעקב סדיר. אסטמה שאיננה בשליטה עלולה ליצור נזק בלתי הפיך לסימפונות ולתפקוד הריאות, דבר שלכל הדיעות אינו רצוי. בקרב החולים הקשים קיימת ירידה משמעותית בתפקודי הראות שלהם באופן שניכרת פגיעה קשה באיכות חייהם. מעבר לתופעות הלוואי מהטיפולים, האישפוזים החוזרים, קוצר הנשימה בביצוע מאמצים קלים, הקושי בא לידי ביטוי גם בהיעדרויות רבות מלימודים/עבודה, בתחושת חוסר אונים וקושי גדול לנהל חיים מלאים".

אסתמה shutterstock By Antonio Guillem

"בשנים הראשונות למחלה הגעתי כל חודש לבית החולים" מספרת מימי. "לעיתים גם אושפזתי וקיבלתי מנות עצומות של סטרואידים שגרמו לי להתנפח מאוד ולהתקשות בתפקוד היומיומי, ואני באותם ימים הייתי אמא צעירה לארבעה ילדים שהקטן מבניהם רק בן שנה ושמונה חודשים. בתי הגדולה למעשה גידלה אותו בכל הימים בהם נעדרתי מהבית או שלא יכולתי לתפקד. לא הבנתי כלל את המשמעות של כמות התרופות הגדולה שקיבלתי, מינוני הסטרואידים הלכו ועלו ולא ידעתי כיצד להפסיק לקחת אותם ורק הרגשתי רע יותר ויותר".

"עד לפני כשנתיים לא היה לנו טיפול מספיק טוב לחולים האלו" מציין ד"ר בר-שי, "אולם טיפולים ביולוגיים חדשים שינו את תמונת המצב באופן ניכר. הבנו שאצל חלק ניכר מחולי האסתמה הקשה יש רמות גבוהות של אאוזינופילים בדם. מדובר בתאי דם לבנים שמעודדים מצב דלקתי בסימפונות ומקשים על איזון המחלה. לאחרונה פותחו תרופות שמעכבות חלבון בשם IL-5 אשר מיוצר ע"י תאים ממערכת החיסון ומגביר את פעילות התאים האאוזינופילים ואת חומרת האסטמה. התרופות החדשות הנוגדות את פעילות ה- IL5 מפחיתות משמעותית את התהליך הדלקתי ומשפרות ללא היכר את התסמינים הקשים של החולים. בנוסף, מחקרים על תרופות אלו הוכיחו ששיעורי ההתלקחויות החריפות והאישפוזים אצל החולים שטופלו בנוגדי IL5 פחתו משמעותית, ולא פחות חשוב, בחולים שהיו תלויים בסטרואידים סיסטמיים, ניתן היה לרדת במינון ואף אצל חלק מהחולים להפסיק את הטיפול בסטרואידים לחלוטין".

השינוי אצל מימי אירע לפני מספר חודשים עם התחלת טיפול ביולוגי מקבוצת ה-IL-5 שנקרא פסנרה "בחודשים האחרונים התחלתי לקבל זריקות של טיפול ביולוגי ועל אף שהרופאה שלי אמרה שהתוצאות יתחילו להיות מורגשות רק כעבור מספר חודשים אני כבר מרגישה שינוי משמעותי לטובה בכמות הצפצופים הנוראית שליוותה אותי במשך שנים רבות. הצלחתי גם להפחית בכמות הסטרואידים באופן משמעותי. כאמא צעירה היה לי קשה מאוד לטפל בילדים, לדאוג למטלות הבית ולשמחתי הגדולה זכיתי בסביבה של חברות קרובות ואחיות שסייעו לי. רק אחרי 17 שנה הכיר בי ביטוח לאומי כזכאית לאחוזי נכות מסוימים וגם זה אחרי דרך לא פשוטה כלל. חשוב לי למען הדורות הבאים שיבינו את מהות המחלה הזו. אסתמה קשה היא מחלה שפוגעת באיכות החיים ואף אפשר למות ממנה. לשמחתי, יש גם אפשרות לשפר את המצב עם טיפול נכון."

"הרבה מאד מטופלים לא יודעים שיש להם אלטרנטיבה. הם לא חייבים לסבול וטיפול נכון יכול לשנות את חייהם. כל חולה אסתמטי צריך לדעת שהוא לא צריך להשלים עם התסמינים שהוא סובל מהם, לא צריך להשלים עם נטילת סטרואידים באופן קבוע או מספר פעמים רב בשנה. חשוב מאד לדאוג להנגיש את הטיפולים החדשים ליותר ויותר חולים. אסטמה היא מחלה מגוונת, והמטופלים שונים זה מזה, חלקם סובלים יותר מהתלקחויות ואישפוזים, חלקם אלרגים, חלקם עם רמות גבוהות יותר או פחות של אאוזינופילים. יש להתאים את הטיפול באופן אישי לכל מטופל ואסור לוותר על האפשרות שחולי אסתמה קשה יחיו חיים מלאים וטובים, מכיון שהיום בניגוד לעבר יש לנו הרבה אופציות טיפוליות מצוינות", מסכם ד"ר בר-שי.

 ***

 

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה