הילה ואני שותקות יחד

הילה יודעת להרגיש אותי בצורה שאף אחד אחר לא יכול. יש בינינו קשר שקשה להסביר במילים. היא האדם שהכי יקר לי וחברתי הטובה ביותר ויש לה תסמונת רט

18/10/2018
ליאור ורדי קבלו עדכונים מליאור
  • RSS

הילה, אחותי, היא הגדולה מבין שתינו, רק שזה אף פעם לא היה נראה כך. תמיד חשבו שאני הבכורה, אולי בגלל הפנים הבובתיות שלה אולי בגלל היותי מגוננת מדי.

הילה לוקה בתסמונת רט. תסמונת רט היא הפרעה התפתחותית קשה הפוגעת בעיקר בבנות ומתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות כמו אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולת השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, בעיכול, נשימה לא סדירה ועוד.

לרוב הבנות אינן מדברות כלל, הילה אומרת רק שתי מילים: אבא ואמא. ליאור היא אף פעם לא אמרה. באיזה שהוא מקום זה תמיד כאב לי, אבל ידעתי שהיא רוצה ולא יכולה, אפשר לראות לה את זה בעיניים. מספיק לי להסתכל בעיניים המדהימות שלה ולדעת כמה אני חשובה לה. והיא לי, לא פחות.

אני זוכרת אותי כילדה באה תמיד למסיבות יום ההולדת שלה בבית הספר והיא היתה באה למסיבות כיתה שלי, כשהמשפחות של כולם מגיעות. אני חושבת שרק אז נפל לי האסימון שמשהו אצלנו כמשפחה קצת שונה.

ליאור והילה (אלבום פרטי)

עוד מעט ימלאו לה 31 שנים, איך שהזמן טס! לפני שנה חגגנו לה 30, עם כל המשפחה המורחבת, במעון שבו היא מתגוררת בעשר השנים האחרונות. אני זוכרת את התקופה שההורים החליטו להוציא אותה מהבית, הייתי אז בת 17, הם כל כך פחדו מהתגובה שלי, ולכן פשוט אמרו לי שזה רק לתקופה של שבועיים, "נופשון". ה"נופשון" התארך ולימים המעון הפך לה לבית. בהתחלה היינו לוקחים אותה לסופי שבוע, היא היתה בוכה וידענו שהיא רוצה כבר לחזור. איך שנכנסנו לאוטו, בדרך חזרה למעון, ושמנו את הדיסק של "מקרנה", היא כבר ידעה לאן נוסעים והחיוך לא ירד מפניה.

עם הזמן הבנתי אותה יותר, הדבר הכי טבעי זה לעזוב את הקן בו גדלת, למצוא את המקום הנכון לך ולהיות חלק מסביבה שאתה מרגיש שייך אליה. אני שמחה שהיא מצאה את המקום שלה, המקום בו היא חלק מקבוצת השווים לה.

מדי שבוע אנחנו מתראות, רואות "זרעים של מסטיק" יחד, מדברות (אני מדברת), יושבות עם החברים שלה מהמעון או סתם שותקות. היא יודעת להרגיש אותי בצורה שאף אחד אחר לא, ואני אותה. יש בנינו קשר כזה שקשה להסביר במילים. אם אני נסערת, עצובה או שדווקא טוב לי, היא יודעת לזהות את זה ולתת בי מבט חודר, שאני לא יכולה שלא לספר. ולפעמים דווקא היא זו שרואה אותי ומתחילה ככה סתם לבכות או לצחוק את הצחוק המתגלגל שלה, שאף אחד לא עומד בפניו. היא שובה את לב כולם ויודעת לגעת בכל אחד על אף חוסר היכולת שלה לדבר. היא לימדה אותי אהבה ללא תנאי מה היא, היא מקום המפלט שלי, אשת סודי ובהחלט אני יכולה לסמוך עליה.

פעם אמרו לי שאם אני מסוגלת לשתוק יחד עם משהו וזה מרגיש לי טבעי, כנראה שהאדם ההוא מספיק קרוב אלי וזאת חברות אמיתית. הילה ללא ספק האדם הכי יקר לי והחברה הכי טובה שלי.

החודש מציינת עמותת "מלאכיות הדממה" את חודש המודעות לתסמונת רט שנועד להעלות את המודעות הציבורית לתסמונת, למלאכיות הדממה ולמחקר הבינלאומי המתקדם לקראת מציאת ריפוי לתסמונת. מחקרי מעבדה הוכיחו כי ניתן לחלוטין לרפא את התסמונת אולם טרם נמצאה תרופה לריפוי בבני האדם. בתחילת 2019 אמור להתחיל מחקר המשך שינסה לאשש את הממצאים במחקר קליני על הילדות עצמן. כיום מאובחנות כ- 350,000 בנות ברחבי העולם, ילדות ונשים הכלואות בתוך גופן הלא מתפקד ומקוות כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן. לתרומות בקרו באתר העמותה




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה