"אמא, זו מחלה שמחה"

עד שנחשף שקייט מידלטון סובלת ממנה, מעטים ידעו על המחלה שגורמת להקאות יתר בהריון. היום נשים נאבקות למען קידום המודעות וחושפות סיפורים אישיים קשים, כמו זה של חן מיכאלה אליה

19/05/2019
קרן בריאה קבלו עדכונים מקרן
  • RSS

אני זוכרת.

כן אני זוכרת, כששכבתי מעולפת במיטה, מיובשת עד לשד עצמותי, חלשה כל כך והתקשרתי לרופאת המשפחה שלי לבקש הפניה למיון, היא התעקשה שאגיע למרפאה לקבל נוזלים ולא עניין אותה שאני חייבת זופרן* לוריד. היא לא הסכימה לתת הפניה למיון. אני זוכרת את התסכול הגואה.

אני זוכרת את רופאת הנשים שהבינה אותי לגמרי ואמרה לי לגשת למיון מתי שאני צריכה, היא תמיד תגבה אותי.

אני זוכרת את דמעות ההתרגשות שעלו לי בשיחה איתה.

אני זוכרת כששכבתי במיטה והילדים היו בדרך לגן, דיברו איתי, אמרו לי משהו ולא יכולתי להסתובב, ולא יכולתי להסתכל ולא יכולתי להרים את הראש ואפילו לא לחייך אליהם. הלב שלי נשבר בי אז ועכשיו.

אני זוכרת כמה חודשים אח''כ כשהצלחתי סופסוף לספר להם סיפור. הצלחתי לדבר ולהיות איתם. התחזקתי. הייתי מאושרת.

אני זוכרת כשהייתי מאושפזת כבר מעל שבוע, חזרתי לאכול בהדרגה, הנוזלים החיו את נפשי וגופי ביום ובלילה. אני זוכרת שלא הצלחתי לחזור לשתות.

אני זוכרת שהסבירו לי שלא אוכל לקבל אישור לאשפוז ביתי מקופת החולים שלי, למרות שזו ההמלצה הרפואית עבורי בגלל עניין בירוקרטי שאין שום דרך לשנות.

אני זוכרת את חוסר האונים הנורא. האם אאלץ להשתחרר, להידרדר בבית ולחזור לאשפוז וחוזר חלילה?

אני זוכרת שלא יכולתי לדמיין את הסיוט הזה מתרחש ולכן מצאתי איזו פירצה בבירוקרטיה. פירצה שאמנם גרמה לי לתסבוכות אחרות בהמשך אבל אפשרה לי לקבל בדרך לא דרך טיפול ביתי של נוזלים לוריד באופן קבוע. חלום.

אינפוזיה לוריד. צילום: קרן בריאה

אני זוכרת את הרופא שהגעתי אליו לבדיקה שגרתית ולא הבין למה אני עם עירוי נוזלים. הוא פסק שאין דבר כזה בחודש שמיני, נעלב ממני כשאמרתי לו שהוא לא מעודכן והסביר לי שאו שיש לי גידול במוח או בעיות בכבד.

אני זוכרת את האחיות במחלקה האונקולוגית אליה הגעתי באישון לילה היישר ממיון נשים כדי לפתוח סתימה בפיקליין**. אני זוכרת את האחות הרגישה והמקסימה שאמרה לי שגם היא הייתה ככה בהריונות שלה. והשאר הבינו חייכו עזרו וניחמו. אני אוהבת אתכן.

אני זוכרת שכל ההריון לא יכולתי לשתות. תשעה חודשים לא יכולתי לשתות. בקבוק של חצי ליטר ליד מיטתי, בבוקר ובערב לגמתי שלוק כדי לבלוע את התרופות. אם הילדים לא היו באים ושותים לי ממנו מדי פעם הוא לא היה נגמר גם בחודש.

הייתי כ''כ צמאה.

צמאה למים. לא יכולתי לשתות מים.

גם לאכול לא יכולתי בשבועות הראשונים. מעט מלון או אפרסק פעם ביום זה כל מה שהייתי מסוגלת להכניס לגוף שלי. וגם זה בקושי.

והייתי רעבה. רעבה בטירוף. חלמתי על אוכל. וצמאה. כ''כ צמאה.

אני זוכרת את העזרה הרבה שקיבלנו מהמשפחה, מהחברים ומהשכנים. בלי זה לא היינו מסתדרים. הלב מתרחב מהוקרה.

התינוק שלי כבר בן יותר משנה ואני עוד זוכרת. אני גם לא אשכח.

ואני אעשה מה שיידרש כדי להעלות את המודעות למחלה הזו.

 חן מיכאלה , אסתר וקסלר עם מיטל בנשק, סמנכ"לית קרן בריאה. צילום קרן בריאה

''אמא, זו מחלה שמחה'' אמר לי היום הבן הגדול שלי. אז נכון זו מחלה שמחה במובן מסויים כי בסוף יוצא תינוק שכולו אושר צרוף, אבל השמחה היא בהריון ולא במחלה הנלווית שגורמת למעבר חד מ''חיים'' ל''הישרדות'' בבת אחת. מחלה שעלולה לגרום במקרים רבים לדיכאון משני בעקבות המצב הפיזי (ואולי גם בעקבות היחס המזלזל מצוותי רפואה ומהסביבה דבר שמתרחש בהרבה מקרים לצערי).

אני כותבת כדי שהצוותים הרפואיים יכירו ויתנו יחס טוב וטיפול הולם. כדי שהסביבה תדע ותבין ותעזור ותתמוך ללא זלזול.

היפראמזיס גראבידרום היא תסמונת שקיימת אצל אחוז קטן מנשים בהריון. המשמעות המילולית של השם הלאטיני הוא: ''הקאות יתר בהריון''. על פניו נשמע לא כזה סיפור גדול, בפועל מדובר על מצב של בחילה חזקה ועיקשת (עד כדי מצב של חוסר יכולת לאכול ולשתות במשך ימים ואף שבועות), הקאות מרובות (עד כדי פצעים מדממים בגרון, הקאות של מיצי קיבה ואף מיצי מרה כשממש כבר לא נשאר שום דבר אחר להקיא), חולשה קיצונית (קשה לקום מהמיטה, לשבת זה מאמץ, לקום לשירותים זה מאמץ גדול, להתקלח זה כמעט לא אפשרי), התייבשויות חוזרות (ביקורים חוזרים ונשנים במרפאה, מוקדי רפואה דחופה ואף אשפוזים), רגישות גבוהה מאוד לריחות ו/או מגע (כל ריח קל מביא איתו הקאה, אי אפשר אפילו לחשוב על אוכל מבושל, מגע באזור הגרון גורר הקאה בלתי נשלטת במיידי).

וזה על קצב המזלג מה שאני ונשים רבות אחרות עברו, עוברות ואם יהיה לנו מספיק אומץ או אולי להיפך אז גם נעבור שוב.

ה-15/5 הוא יום המודעות להיפראמזיס גראבידרום. עבורי הוא יום של התמודדות, חשיפה ואמונה בטוב. בטוב שקיים ובטוב שיהיה.

את הפוסט הזה כתבה עבור קרן בריאה חן מיכאלה אליה, אקטיביסטית שפועלת עם הקרן בפרויקט משותף לקידום מודעות ל-HG (היפראמזיס גראבידרום), מחלה שלא מספיק מכירים בתופעותיה הקשות.

* זופרן היא תרופה חזקה נגד בחילות, בהתוויה הרגילה שלה מיועדת לחולי סרטן. ** פיקליין הוא עירוי מרכזי, הוא מהווה פתרון כשכבר אי אפשר למצוא ורידים להכנסת עירוי




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה