לא מאפשרים לפעוטות עם סוכרת נעורים לחזור לגן

לפעוטות מתחת לגיל 3 המאובחנים בסוכרת, המדינה אינה מממנת סייעת רפואית. מגיל 3 ומעלה, המימון הוא חלקי בלבד וכך, ילדים להורים שאינם יכולים להרשות לעצמם לממן סייעת, נשארים בבית

01/12/2019
בלוג אורח קבלו עדכונים מבלוג אורח
  • RSS

מאת: אפרת טיש, מנכ"לית האגודה לסוכרת נעורים

האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל הוקמה ע"י הורים לילדים סוכרתיים לפני למעלה מ-30 שנה ומלווה את הסוכרתיים סוג 1 ובני משפחותיהם בכל צמתי חייהם. לאורך השנים פועלת האגודה לקידום המחקר, שיפור איכות החיים וזכויות הסוכרתיים המאובחנים עם סוכרת סוג 1 בישראל מינקות ועד הבגרות המאוחרת בכל היבטי החיים. לאגודה הישגים רבים בתחום זה.

האגודה פועלת כל השנים לאיתור הצרכים המהותיים הנוספים שאין להם מענה ואשר מציאת מענים יהווה אבן דרך נוספת בחייהם בכל תחומי החיים.

אנו רואים חשיבות רבה להמשך קידום הזכויות ויצירת מענים רחבים ושוויוניים של אוכלוסייה זו ויודעים כי פעילות משותפת תאפשר את מציאת המענים הטובים ביותר תוך שמירה על בריאותם ואיכות חייהם.

האגודה לסוכרת נעורים מלווה חולים ומשפחות כבר 30 שנה. אפרת טיש (צילום: יחצ)

בבואנו להתבונן על הפעוטות המאובחנים עם סוכרת סוג 1, ברור לנו כי הם זקוקים ללווי וטיפול רפואי גם במסגרות החינוך. כיום המענה הקיים אינו מותאם כלל לצרכים וניתן דרך משרד הרווחה. שהלווי שניתן רק בחלק מהערים הינו לשעות בודדות ואינו מאפשר את העזרה בפעולות פולשניות, כלומר את הטיפול הנדרש. הטיפול בסוכרת סוג 1 כולל בדיקות דם מהאצבע ומתן זריקות אינסולין. מענה שלא כולל בדיקות פולשניות לא מאפשר מתן טיפול במהלך הגן והורים רבים נאלצים להפסיק לעבוד ולהשאר עם הילדים בבית. כיום אין הנחיות אחידות ותקציב ברור מה שנותן מענה חלקי ולא אחיד לילדים בגילאים אלה.

סוכרת סוג 1, מחלה אחת – סוכרת סוג 1 הינה מחלה אוטואימונית, כרונית המאופיינת בהרס של תאי הבטא בלבלב (תאים מפרישי אינסולין). המאפיין את החולים במחלה זו הוא שחייהם תלויים לחלוטין במתן אינסולין חיצוני. המחלה הינה אותה מחלה בכל הגילאים ונוצר אבסורד במדינה בה הנגשת המענים משתנה בהתאם למשרד הממשלתי שבאחריותו מתן המענים.

מדינת ישראל לא השכילה עדיין להסתכל על המאובחנים עם סוכרת סוג 1 לאורך רצף החיים ומתוך הבנת הצרכים ושילובם בכל תחומי החיים להשתית מענים מותאמים.

כך אנו מוצאים עצמנו היום עם פערים על רצף הטיפול הפוגעים בעיקר בחזרה לשגרת החיים לאחר האבחון וגם בהמשך בניהול אורח החיים.

אולגה קונדינה, ראש פינה, 2019, שמן על בד

בשנים האחרונות פועלת האגודה רבות לקידום הילדים הסוכרתיים במערכת החינוך. בעבר נעשתה עבודה משותפת עם משרד הבריאות והחינוך בקידום והכנסת הסייעות הרפואיות למסגרות הלימוד על מנת לאפשר לכל הילדים להיות חלק ממערכת החינוך ללא פגיעה בטיפול היומי הנדרש. מענה זה ניתן היום לכל הילדים הנמצאים במסגרות של משרד החינוך כלומר מגיל גן טרום טרום חובה ועד גיל 10. גם במענה זה עדיין יש קשיים רבים על רקע מציאת סייעות, הכשרתם והתמודדות עם ימים בהן הסייעות לא מגיעות.

פעוטות אשר הינם מתחת לגיל 3 לא קיבלו מענה תחת הסדר זה. מסגרות הפעוטונים נשארו עדיין תחת משרד הרווחה בישראל. המאבק לשינוי בתחום זה הינו רחב ויש לו חשיבות רבה על כל בניית מערך המענים לגיל זה. באופן ישיר גם המענים בגיל זה אינם מותאמים לילדים המאובחנים עם סוכרת סוג 1. כך שעד היום לא הוסדר נושא הסייעות בגלאי לידה עד 3.

אריק אליהו בוקובזה, סתיו,2017, שמן ואקריליק על בד

הייתכן כי ציפיית המדינה היא שהפעוטות לא יוכלו ללכת לגנים? במציאות של מדינת ישראל בה יציאת שני ההורים לעבודה הינה מהותית, כל עוד לא הוסדר נושא הסייעות בגיל זה אחד ההורים נשאר בבית לטפל בפעוט. אל לנו לשכוח כי לרוב האבחנה הינה לאחר שהילדים השתלבו במסגרת, התחילו את השנה בגן, רכשו בטחון עם צוות הפעוטון והילדים ולאחר האבחון, מעבר להתמודדות המורכבת עליהם להישאר בבית ולא לחזור למסגרת המיטיבה בה היו עד ליום האבחון.

שנים של דיונים, מעבר בין חברי כנסת שיתמכו ויעזרו בהובלת השינוי, וועדות שקידמו ואכזבות חדשות כל פעם עם שינוי הממשלה. כל אלה לא הצליחו ליצור שינוי ועדיין הורים לפעוטות עם סוכרת נעורים נאבקים במציאת פתרונות הולמים לילדיהם וכל זאת במטרה לחזור לשיגרת החיים.

היעדר תקציב אינו יכול עוד להיות תשובת המדינה לגיל הרך. הבסיס להתפתחות תקינה, תחושת ביטחון, אמון במבוגרים בסביבה מיטיבה כל אלה הם נדבך חשוב בהתפתחות הילדים. לא יתכן כי עדיים כשאנו בפתחה של שנת 2020 אנו לא מאפשרים לפעוטות עם סוכרת נעורים לחזור לגן ולחוות את חוויות היום יום במסגרת זו.

 ינון גל און, Point of light, הדפסת צבע, 50_67 סמ

האגודה לסוכרת נעורים (סוג1) תקיים תערוכת אמנות ישראלית במוזיאון נחום גוטמן, בנוה צדק בתל אביב, בין ה- 5-7.12.19, תחת הכותרת SWEETART. ההכנסות ממכירת יצירות האמנות יתרמו לאגודה לסוכרת נעורים ולפעילותה.

למעלה מ-100 עבודות של אמנים ישראליים ביניהם מיכל היימן, אורן אליאב, אריק (אליהו) בוקובזה, אלעד קופלר, דגנית ברסט, ליאת אלבלינג, מרתה ריגר, יאיר ברק, אולגה קונדינה, מיכל ממיט וורקה, רונית ברנגה ועוד רבים נוספים נרתמו לסייע לאגודה להציג יצירות בטווח מחירים מגוון. זו הזדמנות לחובבי האמנות באשר הם לרכוש אמנות ישראלית במיטבה ולתרום למטרה נעלה, את התערוכה אוצרות מיטל מנור ודריה קאופמן בשיתוף פעולה עם שולמית נוס, ממונה על אוסף בנק דיסקונט.

התערוכה תפתח ביום חמישי ה-5.12.2019 לקהל ותהיה פתוחה לאורך 3 ימים עד ה- 7.12.2019.

בנוסף על התערוכה במוזיאון נחום גוטמן לאמנות בנוה צדק, תל אביב יוצעו היצירות למכירה גם באתר אינטרנט ייעודי שהוקם לצורך כך.

Heiman the Dress worklambda Virginia inbar




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה