החיים עם סוכרת נעורים

"מחלה. פעם שנאתי שקוראים לזה מחלה. אני? אני ממש לא חולה, אני יכולה לעשות הכל. בכל צעד בחיים תמיד הייתי בגישה שאין דבר שיכול להגביל אותי מלהשיג את המטרות שלי"

24/06/2019
בלוג אורח קבלו עדכונים מבלוג אורח
  • RSS

אני עדן יוסף, בת 20 מהוד השרון. השתחררתי מהצבא לפני חצי שנה, ואני חולת סוכרת נעורים. כלומר, אני גם עוד כמה דברים מעבר לכך, אבל היום אני אדבר על הסוכרת ועל החלק שהיא תופסת בחיים שלי והאמת שמדובר בחלק נכבד מאוד.

את הסוכרת "קיבלתי" כשהייתי בת שנתיים וחצי. גדלתי לתוך עולם של בדיקות סוכר, הזרקות אינסולין, ביקורים בבתי חולים, דקירות, היפואים, היפרים וכל מגוון הרגשות שמתלווים לאלה. תמיד הכרתי את עצמי בתור סוכרתית, ואפילו די אהבתי לספר על זה. העברתי הרצאות בבית ספר, סיפרתי לאנשים מה זה אינסולין ואף פעם לא הסתרתי המחלה.

עדן יוסף אלבום פרטי סוכרת נעורים

מחלה. פעם שנאתי שקוראים לזה מחלה. אני? אני ממש לא חולה, אני יכולה לעשות הכל. בכל צעד בחיים תמיד הייתי בגישה שאין דבר שיכול להגביל אותי מלהשיג את המטרות שלי. תמיד הרגשתי שעליי להילחם כגיבורת על בכדי להגיע ליעדים שלי ולרוב הצלחתי אליהם: טיולים שנתיים, הדרכה בתנועות נוער, ריקוד בלהקה מקצועית, שירה בטקסים בבית הספר, הצטיינות בלימודים, טיסות וטיולים, צבא ובעיקר ניסיתי להוכיח לעצמי ולכולם ששום דבר לא יעצור אותי. אין דבר שחשוב לי יותר מלהצליח ולעיתים אני משלמת מחיר כבד על הרצון הזה להצליח בהכל.

בסוכרת, לדוגמה, קשה מאוד להצליח. חולי סוכרת נעורים נדרשים להחליף את פעולת הלבלב שלהם באופן ידני. נעליים די גדולות להיכנס אליהן בתור בן אדם ולא בתור לבלב. תפקיד הלבלב הוא לספק אינסולין לגוף כדי להעביר את הסוכר שבדם אל עבר התאים ובכך לאזן את רמת הסוכר בדם. זה אומר שכל ארוחה דורשת אינסולין. יש עוד דברים חוץ מאוכל שמשפיעים על רמת הסוכר כמו פעילות גופנית, שינויי הורמונים, מחלות כמו צינון או שפעת, לחץ והמגוון עוד רחב. אז אני, בתפקיד מחליפת הלבלב, צריכה לדאוג שרמת הסוכר שלי נשארת בין 80 ל-120. זה אולי נשמע פשוט, אבל זה גובל בבלתי אפשרי לאור הדינאמיות של הסוכר שלנו בדם.

אחד הדברים הקשים בניהול הסוכרת הוא לדעת כמה אינסולין להזריק על פי האוכל שאתה אוכל. הרבה פעמים אי אפשר לדעת את כמות הפחמימות (על פיהן מזריקים) ואז גם כמות האינסולין לא נכונה, מה שמוביל לרמת סוכר גבוהה או נמוכה מידי. בדברים ארוזים כמו לחם או חטיף זה קל יותר כי המידע נגיש וכתוב על האריזה. אבל כשמדובר באוכל שאינו ארוז בבתי קפה ומסעדות, אפשר רק לנחש כמה פחמימות יש במנה שמוגשת. בתור אחת שאחד מתחביביה הגדולים ביותר הוא לאכול בחוץ, אין מתסכל יותר מלאכול סנדוויץ' בבית הקפה האהוב עליי ולסבול אחר כך במשך כמה שעות ארוכות מסוכר גבוה. זה מגביל אותי ומונע ממני ליהנות מדברים שאני אוהבת. לכן, בחרתי לפעול בנושא ובשיתוף האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) להנהיג פרויקט שמטרתו להנגיש את האוכל בבתי קפה ומסעדות לסוכרתיים. המטרה הסופית היא לגרום לכך שלצד כל מנה במסעדה יהיו מפורטים הערכים התזונתיים שלה, כך שכל סוכרתי שחושק בכך יוכל לאכול אוכל טעים בלי לחשוש לרמת הסוכר שכאמור, במקרים קיצוניים יכולה להביא גם למוות.

מדידת סוכר בדם shutterstock By Montri Thipsorn

כשהייתי ילדה חייתי בשלום עם הסוכרת. פשוט כי לא אני הייתי זאת שניסתה לאזן אותה אלא הוריי, אז היא לא ממש הפריעה לי. הפרפקציוניזם לא נדחף לתחום הסוכרת כשהייתי ילדה. מבחינתי זה לא היה חשוב לקבל 100 במבחן. אחרי הלימודים, הגיע שלב הצבא. היה לי ברור שאתנדב לצבא, לתרום למדינה הרגיש לי כמו משהו ששווה להקדיש שנתיים עבורו. בהתחלה קיבלתי פטור מגיוס, כמו כל סוכרתי. אחר כך עברתי מסע מפרך וארוך של תקשורת עם מדור המתנדבים של צה"ל- אלפי טפסים ואישורים רפואיים, ראיונות, מיונים, ואינסוף שיחות טלפון. התהליך עבר בהצלחה והתגייסתי לחיל מודיעין בתור בודקת תוכנה במרכז הלווינות. היום, אני יכולה לומר בגאון שהשירות הצבאי היה חוויה משמעותית עבורי. עברתי תהליך עם עצמי שדי דומה לתהליך שעברתי עם הסוכרת באותה תקופה. הבנתי שיש דברים שאין לי שליטה עליהם. לא הכל תלוי בי. במהלך הצבא, הסוכרת עברה ממקום של חוסר חשיבות ומודעות למקום מרכזי בחיים שלי. פתאום היא נכנסה לרשימת המטלות שאני צריכה להצליח בהן. הצלחתי לאזן את הסוכרת יותר מבעבר, בעיקר בזכות תשומת לב, הרבה תשומת לב והקדשת זמן ומאמץ במהלך כל דקה ביום. לפתע הרצון להיות יותר ויותר מאוזנת הפך אותי לדקדקנית ופרפקציוניסטית גם כלפי הסוכר. רמת הסוכר הפכה להיות מדד להצלחה שלי וזה הוביל לתסכול נוראי. הסוכר שלי לא ממש מתייעץ או מתחשב בסדר היום שלי. זה בא לידי ביטוי בכל נדבך בחיים. אם מדובר בשיעור ריקוד שחיכיתי לו כל השבוע והסוכר מחליט לצנוח. ישיבה פשוטה בחדר האוכל בצבא כשכולם מעמיסים אוכל על הצלחת ואני מחשבת בראש כמה גרמים אני הולכת לאכול. לסבול מסוכר גבוה במהלך המבחן פסיכומטרי שלמדתי אליו ארבעה חודשים. חוסר שליטה מוחלט. ואני, שהשליטה היא הכוח שלי, מוצאת את עצמי חסרת אונים.

את הצבא עברתי בהצלחה, הכרתי אנשים מדהימים והבנתי המון על ההתמודדות שלי עם אכזבות ועם חוסר שליטה. גם את הפסיכומטרי עברתי בהצלחה למרות כל הקשיים שהיו בדרך. וההתמודדות עם הסוכרת עדיין קיימת. ובינתיים, לצערי, זה לא עתיד להשתנות.

אבל התוכניות והחלומות שלי לטייל בעולם, לעשות תואר בהנדסה ביו- רפואית ולמצוא פיתרון לסוכרת, לשיר ולהופיע וכמובן ליהנות מכל רגע, הם גם יישארו. אני יודעת שיהיה קצת יותר מאתגר לחיות את החלומות שלי כשהסוכרת איתי, אבל זה רק אומר שכל קושי בחיים הוא בשבילי גדול ומאתגר יותר, כי הוא מלווה במלחמה יומיומית שקורת ברקע. וזה מה שהופך אותי לחזקה יותר, לגיבורת על שנלחמת בכמה מלחמות במקביל.

האגודה לסוכרת נעורים בשיתוף סופר פארם. צילום: חן גלילי

האגודה לסוכרת נעורים ורשת סופר-פארם מקיימות בימים אלו ולמשך כל החודש את ההתרמה השנתית במסגרתה בקו הקופה ב-245 סניפי רשת סופר-פארם, באתר ובאפליקציה נמכרים מגוון מארזי מגנטים מעוצבים בעלות של עשרה שקלים בלבד – כלל הכנסות יועברו לקידום המחקר ושיפור חייהם של חולי סוכרת נעורים.

 ***




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה