"רוצה לנהל את המחלה ולא שהיא תנהל אותי"

"במשך כמה שנים לפני האבחון חשדתי שמשהו לא בסדר. לעיתים קרובות הרגשתי לא טוב, הרגשתי חולשה משמעותית וכל פעם בבדיקות דם שגרתיות, התוצאות הראו הרבה חריגות שלא הבנתי". יעל דבירי חושפת כיצד לקחה שליטה על מחלתה

01/12/2019
בלוג אורח קבלו עדכונים מבלוג אורח
  • RSS

מאת: יעל דבירי

שמי יעל, אני בת 29 מקרית אונו, גננת במקצועי נשואה ואמא לילד מתוק. לפני שנתיים החיים שלי השתנו. וכמו כל דבר בחיים השינוי הזה היה גם מר וגם מתוק. לפני שנתיים אובחנתי במחלה הנקראת ITP ושבועיים לאחר מכן גיליתי שאני בהריון. ככה ביחד, בבום, החיים השתנו ללא היכר, השתנו לטובה ולרעה.

אז במה בעצם אובחנתי? האמת שזו שאלה טובה. ברגע האבחון לא ממש הבנתי במה אני חולה, לא הוסבר לי לעומק מהי המחלה ואיך היא עומדת להשפיע על החיים שלי. מדובר במחלה נדירה, מוזרה, עם חוקים לא ברורים. אני עד עכשיו לומדת את המחלה ומנסה להבין אותה וללמוד לחיות איתה. ITP  היא מחלה אוטואימונית המתבטאת בהרס מוגבר של טסיות דם, בספירת טסיות נמוכה ודימומים. המחלה פורצת כשמערכת החיסון יוצרת נוגדנים שגורמים להרס טסיות הדם בטחול או בשל כשל בייצור טסיות דם במח העצמות. מחסור בטסיות עלול להוביל לדימומים רבים גם במוח אשר עשויים לגרום לסכנת חיים. מדי שנה מאובחנים 50-100 חולי ITP למיליון איש, כמחציתם בילדים.

יעל דבירי צילום אלבום פרטי

בתחילת הדרך, עם האבחון הראשוני ותחילת ההריון עוד נחשבתי מקרה קל והייתי רק במעקבים, אבל מאז הדברים השתנו, לצערי לא לטובה, אבל לזה עוד נגיע בהמשך.

במשך כמה שנים לפני האבחון חשדתי שמשהו לא בסדר. לעיתים קרובות הרגשתי לא טוב, הרגשתי חולשה משמעותית וכל פעם בבדיקות דם שגרתיות, התוצאות הראו הרבה חריגות שלא הבנתי. בנוסף הגעתי כל פעם עם תלונות על שטפי דם עצומים בגוף ללא סיבה ברורה שגרמה להם ונפיחויות בולטות ללא שקיבלתי מכה. אך עדיין, כל פעם שהלכתי לרופאת משפחה היא הרגיעה ואמרה שהכל בסדר וזו אולי דלקת. כשהבנתי שאני לא מקבלת את המענה שאני זקוקה לו החלטתי לעבור קופה. עם המעבר ערכתי בדיקות כלליות ויסודיות ובהן עלה חשד שיש לי מחלת דם ש"התפספסה", כן – התפספסה. יכול להיות שבתחילתה דרך המחלה הייתה גבולית ולכן לא שקלו אותה כאופציה.

הבשורה שאני אתמודד עכשיו לכל החיים עם המחלה כרונית אינה פשוטה. ניסיתי להבין כיצד זה ישפיע, מה זה אומר על החיים שלי, ולא קיבלתי תשובות. במזל גדול הגעתי לעמותת "ITP ישראל" עמותה שהוקמה ע"י חולות שראו כי אין מענה ואין מידע מדויק וזמין. העזרה והמידע מהעמותה סיפקו לי מידע ומענה ברגעים לא פשוטים.

כאשר נחשבתי ל"מקרה קל" החיים שלי עוד היו בסדר ומלבד מעקב לא נדרשתי ליותר מידי. אולם ככל שמצבי החמיר, ככה התערערה שגרת החיים שלי יותר ויותר, עד כדי ימים שזה כמעט בלתי אפשרי. אני כל הזמן בבתי חולים, בבדיקות ובפגישות עם רופאים. אני חלשה, צריכה המון עזרה, כל הזמן. אני בת 29! וחוסר היכולת שלי לתפקד, להיות לבד עם הילד שלי היא איומה ומתסכלת. הדבר הקשה ביותר הוא שזו מגבלה לא מובנת, לא מוכרת וכזו ש"לא רואים עלי". אני נראית בסדר, אז מה הבעיה?

לא רואים עם מה אני מתמודדת ולכן אין הנחות ואין התחשבות וכל הזמן אני צריכה לספק לכולם הסברים. בקלות רבה מאוד מופיעים לי שטפי דם שעלולים להתפתח מהר גם לדימומים מסוכנים. מכיוון שלא "רואים עלי" את הבעיה,  אין לידי זהירות. אני נאלצת להימנע ממקומות ציבוריים משום שאני מפחדת ממה שעלול לקרות בעקבות הפזיזות סביבי.

יעל דבירי צילום אלבום פרטי

האבסורד הוא שכרגע אני לא מטופלת, לא כי אני לא רוצה, אלא כי מיציתי את מה שיכול לעזור לי ומסרבים לאפשר לי לקבל את הטיפול שכן יכול לעזור. כמו בכל מחלה גם ב-ITP יש קווי טיפול, שלבים שונים שבכל אחד מהם מקבלים טיפול אחר. בהתחלה לקחתי סטרואידים, אך כעת אני כבר לא מגיבה אליהם היטב והם גם יצרו נזקים קשים שהחמירו את מצבי. עברתי גם טיפול ביולוגי  וכעת אני מחכה שיאשרו לי תרופה בשם אנפלייט, התרופה שיכולה לעזור לי. אבל שום דבר לא בא בקלות ולצערי גם לא הטיפול. בישראל כדי להיות זכאים לטיפול צריכים לעבור כריתת טחול. כן הנה הוא האבסורד שוב, כדי לקחת משהו שיטיב איתי אני צריכה קודם כל לפגוע בעצמי פגיעה קשה, כריתת טחול שעתידה לסכן אותי, ואת הבריאות שלי, ולהגדיר אותי כתחלואה כפולה.

הרופאים המטפלים בי סבורים כי אנפלייט היא הפתרון הטוב ביותר עבורי – אז למה מסרבים לתת לי אותה? האנפלייט הוא תכשיר על בסיס חלבון, המגביר את ייצור הטסיות על ידי קשירה ואקטיבציה של רצפטורים. התכשיר פועל במנגנון פעולה שונה מהטיפולים הסטנדרטים בהיותו מעודד יצירת טסיות בניגוד לתרופות המכוונות כנגד הרס הטסיות. נתוני ההצלחה של התרופה הם משמעותיים, ואני רוצה להיות חלק מאחוזי ההצלחה גם.

אני לא אבריא, זו מחלה שחיים איתה, אבל אני כן רוצה ויכולה להשיג יציבות בחיים עם המחלה. אני רוצה להגיע למצב בו אני מנהלת את המחלה ולא היא מנהלת אותי. אולם כעת, ללא טיפול תרופתי אני בסכנת חיים תמידית - רמת הטסיות שלי היא בין 8-15 אלף טסיות, (לאדם בריא צריך להיות מינימום 150 אלף). אני בסכנה לא כי אין אלטרנטיבות, אלא כי מסרבים לתת לי אותן. בינתיים אני מנסה לשמור על השגרה כמה שניתן, לשמור לעצמי על החיים. לא ברור עד מתי וכמה זמן זה ייקח ומה עוד עלול להתדרדר בדרך, אבל אני מנסה, בכל כוחי.

יעל דבירי צילום אלבום פרטי

האתגרים האישיים של ההתמודדות עם המחלה אינם פשוטים. זו מחלה שמשפיעה על כל המשפחה. בעלי שתומך בי ומלווה אותי נאלץ להעדר פעמים רבות מעבודתו, כל המשפחה המדהימה שלנו נרתמה לעזור, ומגבה אותי במשימות ובמטלות בבית ועם הילד שלי שאני לא מצליחה לעשות לבדי.

כפי שכבר אמרתי, זו מחלה נדירה, מבודדת ואפילו לה קטגוריה בפני עצמה. קשיי הטיפול, ההתמודדות ותופעות הלוואי השונות מייצרות אתגרים רבים, פיזיים ונפשיים, שאנחנו החולים לא מקבלים עליהם מענה. לא רק שאנו במאבק לקבל טיפול ראוי בלי לייצר נזקים נוספים בגוף, אנו לא מקבלים זכויות, לא זכאים לתמיכה מהמדינה, לא זכאים לסיוע נפשי שנדרש מאוד, לטיפול פרה-רפואיים, אבל מתמודדים עם סיכון חיים תמידי. מלבד התרופות הנכונות צריך לדאוג לחולי ITP ולחולים במחלות נדירות נוספות ביומיום, ברגעים בהם אנחנו לבד עם התחושות הקשות שהמחלה ותופעות הלוואי יוצרות. לכן, צריך לייצר מערך תמיכה גם למחלות לא מוכרות.

למרות ההתמודדות המורכבת, אני מודה כל יום על משפחה התומכת שיש לי, על העמותה המגבה, ועל הכוחות הפנימיים שלי שמפתיעים גם אותי. מתוק ומר, כבר אמרתי?

** הכותבת היא יעל דבירי. במהלך החודשים האחרונים נמצאת יעל במאבק ממושך לקבלת הטיפול באנפלייט אותו היא צריכה. לאחר כתיבת הטור, אישרה ועדת החריגים של קופת החולים ׳מכבי׳ ליעל לקבל את הטיפול אותו היא צריכה, ללא כריתת הטחול הנדרשת. עם זאת חולים וחולות אחרים עדיין נדרשים לעבור כריתת טחול כדי להיות זכאים לטיפול שעתיד לשפר את מצבם, או לנהל מאבקים מורכבים וקשים בועדות החריגים של קופות החולים שבסופם לאו דווקא מסתמן ניצחון.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה