לרקוד עם הטרשת

סיפורן של שלוש נשים שהתשובה שלהן לטרשת נפוצה היא להיות בתנועה, אם בריקוד ואם בשיט כל אחת בדרכה מנצחת תוך כדי תנועה

20/03/2017
דניאל לוין קבלו עדכונים מדניאל
  • בדואר
  • RSS

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימיונית שפוגעת במערכת העצבים ומתבטאת אחרת אצל כל חולה. אחת הדרכים להתמודד עם הבעיות השונות בגפיים שיוצרת המחלה היא באמצעות תנועה ופיזיותרפיה על מנת לשמור על גמישות הגוף וטווח הפעילות. אצל ויקטוריה, אילנה ורותי, כל אחת בדרכה, התנועה היא חלק חשוב מהתמודדותן עם המחלה.

“אני לא חולה כשאני רוקדת”

ויקטוריה וויקטור מסלוב שופטים רשמיים בתחרויות

ויקטוריה מסלוב, בת 62, רקדנית ומנהלת, יחד עם ויקטור, בן זוגה לחיים ולריקוד, בית הספר לריקודים ודרום אמריקאים. הם עלו לארץ בנובמבר 1990 עם בנם, בני, והריקוד. ברעננה הקימו את בית ספר הראשון בישראל לריקודים סלוניים ודרום אמריקאים והכניסו לסוד הריקוד רקדנים רבים, ביניהם גם את בנם שהיה אלוף ישראל הראשון לנוער בריקודים סלוניים והראשון שייצג את ישראל באליפות העולם לריקודים סלוניים.

סיפור האהבה בין ויקטוריה לוויקטור החל כשהיו בני 14 והאהבה לריקודים סלוניים החלה בזמן שלמדו באוניברסיטה, היא למדה פיזיקה והוא רפואה ובכל דקה פנויה הם רקדו. בסופו של דבר, ניצחה האהבה לריקוד. הריקוד ממלא גם תפקיד חשוב בהתמודדות של ויקטוריה עם הטרשת הנפוצה, בה אובחנה לפני כ- 16 שנים, כשהייתה בת 46.

“הייתי באנגליה בפסטיבל בינלאומי של ריקודים סלוניים שהתחיל ההתקף הראשון ובמשך שבועיים-שלושה לא ידעו מה זה וחזרתי לארץ על כיסא גלגלים. בארץ כחצי שנה הייתי במיטה ולא ידעתי אם אי פעם אחזור לרקוד או ללמד. היה לי מאוד קשה, לא לרקוד זה כמו לנתק לי את החמצן. בית הספר לריקודים כבר עמד להיסגר ואז, יום אחד, קמתי מהמיטה ועשיתי את צעד הצ’ה-צ’ה-צ’ה. לרדת מהמיטה וללכת לא יכולתי, אבל לרדת מהמיטה ולרקוד? כן! מאז המצב השתפר, הריקוד החזיר אותי לעצמי”.

“הבנתי שכשאני רוקדת, הגוף שלי לא חולה. החלטתי לחזור לרקוד וללמד. עם השנים הורדתי את הקצב, אני שופטת בתחרויות, כבר לא מלמדת ילדים, רק מבוגרים ולפעמים אני צריכה קצת לנוח. אני מקשיבה לגוף שלי וזו הסיבה שאני גם רוקדת, זה כמו פיזיותרפיה וזה טוב גם לנשמה. אנחנו משפחה של רקדנים, זה אצלנו בדם. הריקוד זה החיים, זה המשפחה, זה ביחד, הריקוד גם מנצח את הטרשת.”

“אני צוחקת, רוקדת, לפעמים גם נופלת וצוחקת גם על זה”

אילנה אורן בתקופת הריקודים הסלוניים עם ישראל ווג ז"ל – זוג בחיים ובריקוד

את אילנה אורן לא תמיד קל להשיג, היא בפעילות מתמדת. כשהיא לא עוסקת בעיצוב באופנה ובהום סטיילינג, היא בשיעור זומבה או בהתנדבות במרפאה וטרינרית, או מאכילה את החתולים בשכונה, או אוצרת תערוכה של צילומים על סבה ההונגרי והיא תמיד עם חיוך. “טוב, היום אני גם עם מקל,” היא מתקנת. “אני צוחקת על עצמי שאני ‘אישה לא יציבה’. למקל לקח לי זמן להתרגל, אני עדיין נופלת והדרך שלי להתמודד עם זה היא לצחוק על עצמי.”

אילנה אובחנה לפני 39 שנים, כשהייתה בת 26 וחצי, אמא לתאומים בני שנתיים. “באותה תקופה למדתי במדרשה לאומנות ובלילות הייתי לומדת. בהתחלה חוויתי סימפטומים מוזרים ולא ייחסתי להם חשיבות. כמה חודשים אחרי נסענו לחו”ל והרגשתי כל הזמן שהרגל נרדמת, הייתי בטוחה שיש לי בעיה אורתופדית כי כל חיי אני עוסקת בספורט וריקוד. בסופו של דבר אובחנתי ע”י פרופסור קראסו, אבל עד לחזרת תוצאות הניקור המותני לא דיברו מפורשות על המחלה, היא היתה ברקע.”

“שניה לפני היציאה מחדר הרופא, שאלתי אותו אז איך בכלל קוראים לזה, אחרי שענה השבתי שבעצם כבר ידעתי. נכנסתי לאוטו, בכיתי 5 דקות ואז אספתי את עצמי, התנעתי את האוטו וחזרתי הביתה. אני זוכרת שבעלי לשעבר שאל מה אמר הרופא, עניתי ובזאת הסתיימה השיחה. טרשת מתבטאת שונה אצל כל אחד, אני סובלת מהתקפים בני כמה שבועות ללא סימנים מקדימים ואז אני חוזרת לעצמי, כמעט חוזרת.”

“התחלתי ללכת לשיעור תנועה ואז גם לרקוד ג’אז ומה שהתחיל כפיזיותרפיה היה לאהבה גדולה. עם הזמן הפכתי למורה לג’אז ורקדתי כחמש שעות ביום. זו היתה הדרך שלי להביע את עצמי ולהתמודד, להוכיח שאני יכולה. הריקוד עבד נהדר עד שבאחד השיעורים “נתקעה לי הרגל” והבנתי שצריך הפסקה. זו היתה הפסקה בהרבה מובנים. בין היתר התגרשתי וגם הכרתי את מי שהפך לבן זוגי, ישראל ווג ז”ל. התחלנו לרקוד ריקודים סלוניים והשתתפנו בתחרויות שונות בארץ.”

“רקדתי עם בן זוגי עד שנפטר לפני 6 שנים. הזוגיות בינינו היתה נהדרת ועד היום אני “סבתא” שלא מן המניין לנכדתו, נויה. אני עושה מה שמשמח אותי, עברתי קורס לעוזרים וטרינריים והתלמדתי במרפאות וטרינריות, כולל התנדבות בבית החולים בספארי. אני אוהבת בעלי חיים וחוץ מלדאוג לחתולי השכונה, אני מגדלת גם 4 משלי. אני לא חיה מחלה, היא שם וזהו ואני לא עושה מזה סיפור.”

“לא נותנת למחלה לשנות אותי”

לא נותנת למחלה לשנות אותה, רותי אילון באיי סיישל, נותנת לשיט להוביל

“אובחנתי לפני 22 שנים, אחרי שיום אחד קמתי וראיתי מטושטש, שלושה ימים ניסיתי להתגבר עד שפניתי לרופאה שהפנתה אותי לבית החולים,” מספרת רותי אילון, בת 56 מקריית ביאליק. “הסכמתי להתאשפז רק אחרי יום ההולדת הראשון של הבן שלי והרופאים נאלצו להסכים. אושפזתי לשבוע לבדיקות מקיפות ובהחלט דובר על טרשת נפוצה, אבל זה עבר מעליי. אני מורה לביולוגיה, יכולתי לברר אבל הרגשתי מצוין ולא היה לי רצון לחקור.”

“אחרי שהתשובה הגיעה הופנתי למומחה שהגיע למסקנה שאני ברמה של אפס למחלה. כמורה אפס לרוב הוא מטריד, הפעם קיבלתי את זה בכיף. אחרי 5 שנים שוב התחיל הסיפור בעין, אמרתי לעצמי שאם כך מתבטאת המחלה, אני אתגבר. אבל לפני 12 שנים המחלה התפרצה בכוח. בהתחלה חשבתי שזה בגלל נסיעה לפולין בה תפקדתי כראש משלחת, אבל בעלי לשעבר התעקש שזה עלול להיות קשור למחלה. הוא צדק. מאז הטרשת מאוד נוכחת בחיי, אני כבר לא יכולה לטעון שאני לא חולה.”

“הייתי צריכה להבין מה אני עושה בשביל עצמי, לשנות את סדר העדיפויות. ההחלטה היתה לעשות מה שטוב ונעים לי. כספורטאית הבנתי שאני צריכה להמשיך בספורט. מאז אני שוחה 3 פעמים בשבוע, הוספתי גם יוגה ופילאטיס. אבל הדבר שאני הכי נהנית ממנו הוא שייט אתגרי, חוג שייט שאני עוברת באמצעות עמותת אתגרים. כל יום שישי אנחנו נפגשים בקישון, מתחלקים ליאכטות ויוצאים לשוט כשלוש שעות, גם בחורף. למדתי לשוט, כולל הגאים וטיפול במפרשים והכל בהדרכה מעולה. הקורס הזה החזיר לי את הכיף. פעם בשנה אנחנו גם נוסעים לחו”ל, אנחנו טסים ושטים כשבוע. בשנה שעברה היעד היה איי סיישל והנסיעה הבאה ליוון. בשייט אני מרגישה שדבר לא יעצור אותי.”

הכתבה הוכנה בחסות Merck

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה