לטפל בטרשת נפוצה

טרשת נפוצה היא מחלה חשוכת מרפא שמשפיעה על כל תחומי החיים, נתוני סקר חדש מעלים שמה שהכי חשוב לחולים הוא אפקטיביות הטיפול לטווח ארוך והאטת התקדמות המחלה

22/10/2017
דניאל לוין קבלו עדכונים מדניאל
  • בדואר
  • RSS

טיפולי רפלקסולוגיה במסגרת נופש מיוחד של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (צילום: יגאל פרדו)

רובנו לא ממש יודעים מהי טרשת נפוצה, מי שיודעים הם אלה שהמחלה נכנסה בצורה כלשהי לחייהם ובישראל היום רשומים כ-6,000 חולים. את המודעות לטרשת נפוצה ואת מרבית הפעולות למען חולי הטרשת בישראל, הרחבת זכויותיהם ושיפור איכות חייהם מרכזת כבר למעלה מ-40 שנה האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר).

ג'נין ווסברג, מנכ"לית האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (צילום: ג'נין ווסברג)

"טרשת נפוצה פוגעת מאוד בחיי היומיום של החולים ובאיכות חייהם, זה גם עולה מהסקר האחרון שערכנו. הדרך לצמצם את הפגיעה עוברת בטיפול ולא רק", אומרת ג'נין ווסברג, מנכ"לית האגודה. "לכן, אנחנו גם פועלים ברמת שיפור הטיפול והשירותים הניתנים לחולים, אבל גם בליווי החולים מול משרדי ממשלה ועיריות, לווי פסיכולוגי בתקופה לא פשוטה הכוללת אי וודאות, חששות, תסכול, קשיים כלכליים וכמובן במצב בריאותי שאינו פשוט בכלל. אנו מפעילים קבוצות תמיכה בכל הארץ בהנחיית עובדים סוציאליים בעברית, רוסית וערבית, מקיימים ימי נופש ועיון, מסייעים בייעוץ משפטי ומשתדלים לראות את כל הפרטים, קטנים כגדולים."

מהי טרשת נפוצה

טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית של מערכת העצבים, בה המערכת החיסונית תוקפת את הגוף ופוגעת במעטפת המבודדת של העצבים (מיאלין) במקומות שונים במוח, חוט השדרה או עצבי הראיה. טרשת נפוצה פוגעת בעיקר באנשים צעירים והיא אחד הגורמים המובילים לנכויות בקרב צעירים ואף ילדים.

סדנת אילוף כלבים לילדים צעירים חולי טרשת נפוצה (צילום: יגאל פרדו)

לדברי ד"ר רון מילוא, מנהל המחלקה הנוירולוגית בביה"ח ברזילי, "הסיבה המדויקת למחלה אינה ברורה, אך ידוע שהיא אינה תורשתית. יש עדויות לכך ששילוב בין גורמים סביבתיים כמו: וירוס, מחסור בוויטמין D, עישון ומספר גורמים אחרים ואינטראקציה שלהם לפני גיל ההתבגרות גורמים להתעוררות המחלה. כמו במרבית המחלות האוטואימוניות, גם בטרשת נפוצה חולות יותר נשים מאשר גברים, ביחס של 2-3:1, ויחס זה עולה בהדרגה בעשורים האחרונים. הסיבה לכך נעוצה כנראה בהבדלים במערכת החיסון בין גברים לנשים ובהשפעות של הורמוני המין על מערכת החיסון".

תסמינים שונים - מחלה אחת

לטרשת נפוצה טביעת אצבע ייחודית אצל כל חולה, אבל אצל כ-85% תתבטא בהתקפים עם תופעות נוירולוגיות שונות, שאחריהם החלמה מלאה או חלקית, ובהפוגות ביניהם. התסמינים הם שונים ויכולים לכלול את אחת, או יותר, מהתופעות הבאות, כאשר ישנם חולים שהמחלה אצלם מתבטאת בצורה קלה יותר:

  • טשטוש ראייה עד כדי עיוורון זמני, או כפל ראיה (מופיע לרוב אצל כרבע מהחולים)
  • עייפות כרונית
  • זרמים ונימול ברגליים ובידיים
  • ירידה בתחושת הכאב
  • חולשת שרירים בגפה אחת, או יותר: רגל אחת, שתי רגליים, יד ורגל באותו הצד.
  • חוסר שיווי משקל וסחרחורות
  • הפרעות בקואורדינציה
  • כאבים
  • דיכאון או שינויים במצב הרוח
  • רגישות לחום
  • הפרעות בשליטה על הסוגרים
  • פגיעה בתפקוד המיני

תסמינים נוספים יכולים להיות מתחום ההפרעות הקוגניטיביות: פגיעה בדיבור, קשיי זיכרון, קשיי ריכוז, קשיי למידה, קושי ללמוד מידע חדש, קושי לבצע משימות שדורשות זריזות ועומק מחשבה וכד'.

הפרמטרים החשובים לחולי טרשת מבחינת הטיפול במחלה מתוצאות סקר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

מחלה שמשפיעה על כל תחומי החיים

"התסמינים השונים של טרשת נפוצה מחייבים התמודדות יומיומית שאינה פשוטה," אומרת ווסברג. "המציאות, כמו גם הסקר שערכנו, מעידים על ירידה משמעותית באיכות החיים של חולי טרשת, פגיעה במצב התעסוקתי וירידה בפעילות הגופנית, מה שגם מוביל פעמים רבות לתנודות במצב הרוח ואפילו ירידה בביטחון העצמאי בנוסף לתסמיני המחלה עצמם. אנחנו משתדלים לתת רשת ביטחון, לסייע, להקשיב ולנסות לפתור, גם ברמת הטיפול וגם בשאר העניינים שלא ניתן לנתק מהמחלה עצמה.

איך מטפלים?

ד"ר מילוא מסווג את דרכי הטיפול השונות, המותאמות למצבו של החולה, לפי הסיווג הבא:

1. טיפול בסטרואידים, לרוב במינון גבוה לווריד למספר ימים, במהלך התקפים חריפים.

2. טיפול סימפטומטי להקלת תסמינים כמו עייפות, קשיים בהליכה, כאב, רעד, הפרעות במצב הרוח או בשליטה על הסוגרים.

3. טיפולים ארוכי טווח המווסתים או מדכאים את מערכת החיסון ובכך מצמצמים את פעילות המחלה ומשנים את מהלכה על ידי מניעת התקפים והאטה של התקדמות הנכות והצטברות הנגעים במוח. ב-24 השנים האחרונות אושרו לשימוש 14 תרופות כנגד טרשת נפוצה העובדות במנגנונים שונים, עם פרופילים שונים של יעילות ותופעות לוואי המאפשרות “לתפור” את הטיפול האינדיבידואלי המתאים למטופל המתאים לפי המאפיינים שלו ושל מחלתו.

הפתרונות המועדפים על חולי טרשת לקושי להתמיד בטיפול ארוך טווח, לפי תוצאות הסקר

בסקר האגודה נמצא ש-40% מהמטופלים בתרופות קיימות חווים לפחות התקף אחד בשנה למרות הטיפול ושמרבית החולים מתמודדים עם מחלות נוספות ברקע או עם תופעות לוואי, זאת למרות שמגוון התרופות היום מאפשר התאמה טובה יותר למטופל מאשר בעבר. עוד עולה מהסקר שלרוב המוחלט של העונים (68%) חשוב שהתרופה תשפיע על טווח ארוך ותאט את התקדמות המחלה.

"ממצאי הסקר שלנו העלו שברמה הבריאותית לחולים חשוב בעיקר שהטיפול ישפיע לטווח ארוך ויאט את התקדמות המחלה," מסבירה ווסברג. "היום מוצעים לחולים מגוון טיפולים המאפשרים זאת, אך כדי שיהיו אפקטיביים הם דורשים התמדה. מהסקר גם עולה שמי שאינו מתמיד זקוק לתזכורות בדרכים שונות וגם כאן אנחנו מציעים את הניסיון שלנו למציאת דרכים להצליח ולהתמיד בטיפול תוך תמיכה מקסימלית."

יום עיון בשפה הערבית של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מאי 2017 (צילום: יגאל פרדו)

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה