לחברה באהבה: נשים למען ישראל

הן שואבות כוחות מעשייה חברתית, משקיעות מזמנן למען חולים ובני משפחותיהם ועוסקות בעשייה למען אחרים. פגשנו ארבע נשים מרשימות העומדות בראש עמותות חברתיות

04/07/2018
עדה אופיר קבלו עדכונים מעדה
  • RSS

ג'נין ווסבורג - האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ג'נין ווסברג (צילום: אלבום פרטי)

מעל 6000 חולי טרשת נפוצה חיים בישראל. מתוכם כ-4700 חולים רשומים באגודה הישראלית לטרשת נפוצה, לצד כ-40,000 בני משפחה. ג'נין ווסברג היא מנכ"ל האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ומנהלת שירות לחולים כבר 23 שנים, זאת במקביל להתנדבותה בהוסיפס תל השומר לחולי סרטן.

מה העקרונות שמנחים את האגודה הישראלית לטרשת נפוצה?

"האגודה מאמינה בעצמאות לחולי הטרשת. חשוב לאפשר לחולים לנהל חיים תקינים ומלאים ככל הניתן, ולעודד אותם להמשיך לתפקד במסגרת המשפחה והקהילה, למרות הקשיים הרבים שמציבה המחלה. לצד הזכות לקבלת טיפול רפואי הולם, אנו פועלים על מנת להעניק לחולי טרשת נפוצה את כל המידע החיוני לשמירה על אורח חיים בריא ובמקביל, מסייעת גם לבני המשפחה. האגודה מספקת סיוע ומענה בעברית, אנגלית, רוסית ערבית. כמו כן היא מפעילה 27 קבוצות תמיכה בכל השפות, קייטנות לילדים של חולי טרשת נפוצה, קו חם למיצוי זכויות, ייצוג החולים מול המוסדות ועוד. אנו שמים דגש על השונות התרבותית של החולים ופועלים על מנת להביא מגוון רחב של פעילויות ואירועי תרבות המתאימים לכל המגזרים ולכל סוגי האוכלוסייה.

למה חשוב לך לתרום?

"אני מאמינה שכאזרחים יש לנו את הזכות והיכולת לשנות ולפרוץ דרך, זו המחויבות שלנו למען המקום שאנחנו חיים בו. זו עבודה קשה ומאתגרת אבל גם מספקת מאוד. בשנים האחרונות, אנשים מאוד עסוקים בעולם שלהם ולכן המוטיבציה שלי לעשייה גדלה".

מה מטרת האגודה?

"האגודה קוראת לכל חולי הטרשת להצטרף ולקבל סיוע. אנו מגישים סיוע במגוון דרכים ובעצם מעניקים תקווה לחולים, ואפשרות לצאת מהבית, לחיות חיים מלאים למרות הקשיים הרבים שמציבה המחלה. באגודה, אנו  מודעים לכך שגם באותה קהילה הפרטים שונים זה מזה בצורכיהם, ועל כן אנו משתדלים מאוד לענות גם על הצרכים המיוחדים לכל חולה ובני משפחתו.

רינה עידן- עמותת קו לחיים

רינה עידן (צילום: יח"צ)

"העמותה שלנו קיימת כבר 30 שנה" משתפת רינה עידן, מנהלת עמותת קו לחיים. אנחנו מתמקדים בשיפור איכות חיי ילדים עם נכויות ומחלות קשות- מנהלים פעילויות העשרה, קייטנות, טיולים ועוד, בסיוע בני נוער. יש לנו פרוייקטים שהם ממש הצלת חיים - לעיתים אין מענה רפואי לתינוקות בארץ ואנחנו בודקים אופציות טיפול ומגייסים כסף, יש הצלחות אדירות בתחום הזה. יש לנו גם פרויקט שהתחלנו לפני 4 שנים - בית המרקחת הוירטואלי הראשון בעולם, שמספק תרופות במחירי עלות לחולי סרטן ולחולים אחרים שהתרופות שלהם לא בסל הבריאות. עד היום אחד האתגרים שלי הוא ניהול מאבק, אותו אני מנהלת בסיוע חברי כנסת, להורדת המע"מ מתרופות על מנת להוזיל משמעותית את מחירם".

איך הגעת לתפקיד?

"שרתתי 25 שנה בצבא קבע בתפקידי מפתח: קצינת נפגעים, ראש ענף קשר משפחות סיימתי בתפקיד סגן אלוף. משם הגעתי לניהול העמותה. אני מנהלת את העמותה כבר 15 שנים וזו זכות עבורי לסייע לחולים לחיות באיכות חיים ראויה.

אחד הקשיים, משתפת עידן, היה אתגר כספי "הגעתי לעמותה כשהיא הייתה עם מיליון שקל חובות, ממש בקריסה כלכלית. התפקיד שלי היה להציל את העמותה מקריסה, לשפר איכות חיי החולים ולמתג את העמותה מחדש. כל זה בלי תמיכה מהממשלה רק מכספי תורמים. אני עסוקה יום ולילה. ניהול עמותה הוא כמו ניהול עסק, ואני עובדת עם אנשים טובים שנותנים 200% תפוקה וזאת כדי שכספי התרומות אכן ינוצלו בצורה הטובה ביותר. אבל אני קמה כל בוקר עם שיר חדש".

מה מרגש בתפקיד?

"הוא ממלא את ליבי, יש עשרות אלפי ילדים נכים בארץ ויש לי את היכולת להשפיע, להנגיש להם חיי תרבות וחברה. חלק מהדברים שאנחנו עושים בעמותה הוא חיבור בין ילדים נכים לבני נוער בגילם, נוצרות חברויות משמעותיות לאורך שנים. בנוסף, אנחנו מחברים בין משפחות שמארחות לשבת ואני חושבת שמשפחה מארחת לעולם לא תהיה אותה משפחה. אנחנו יוצרים שינוי בחברה וזה מניע. העשייה הופכת אנשים בחברה הישראלית לטובים יותר.

חדווה גונן - העמותה הישראלית לסרטן העור

חדווה גונן (צילום: יח"צ)

חדוה גונן היא ביוכימאית, מנהלת המעבדה של פרופסר צ'חנובר בטכניון. לפני כשלוש שנים גילתה שהיא חולה במלנומה גרורתית שלב 4. ממוצע ההישרדות של החולים במצבה נע בין 8 חודשים לשנתיים. חדווה, אמא ל-3 ילדים וסבתא ל-6 נכדים, בחרה לא לוותר והצליחה להגיע לניסוי קליני ייחודי שנערך בניו יורק. הניסוי הצליח, והגידול הסרטני נבלם. שנה לאחר שהחלימה, הקימה את העמותה הישראלית לסרטן העור. היא מספרת: "החרדה והשאלות הרבות שמלוות את ההתמודדות עם המחלה גרמו לי להבין שאין בישראל מענה מקצועי ורגשי מספק, לכן הקמתי את העמותה שממשיכה כיום לפעול להורדת שיעור המאובחנים בסרטן העור, ומסייעת באופן שוטף לאלפי המטופלים הנאבקים על חייהם".

ב- 2013 כשחליתי, הרגשתי כמי שקיבלה גזר דין מוות, וכשהבנתי שכנראה ניצחתי והבראתי, החלטתי לעזור לכל מי שנמצא במצבי. בזכות הידע שצברתי ובזכות העבודה שלי, אני יכולה לעזור גם בפן הרפואי. הרבה אנשים קוראים בגוגל ונלחצים, מתחפרים בבשורה, אנחנו רוצים להיות קו ראשון להקשיב ולייעץ, לענות לכל מי שצריך.

מה הייחודיות שלכם כעמותה?

"תמיכה, שיתוף והסברה. אנשים מרגישים אבודים לפעמים ואנחנו כאן בשבילם: להעניק עזרה מקצועית, כוח עזר שהמשפחה לא תמיד מסוגלת, להגיע אליהם נפשית, להעביר אותם מתחושה של "סוף העולם הגיע" לתחושה שאפשר להמשיך בשגרת החיים".

היכן בא לידי ביטוי הקושי ?

"הקושי הגדול בעיקר בגיוס כספים ותרומות, להגיע לגופים גדולים שיכולים להשקיע. מתוך הבנה שיש עמותות רבות שזקוקות לעזרה, אך יחד עם זאת תקווה להשקיע גם בעמותה שלנו" .

שני שילה - העמותה הישראלית לסרטן ריאה

שני שילה (צילום: יח"צ)

"ביולי 2011 אבחנו את בעלי בסרטן ריאות, דרגה 4 מתקדם. הוא היה בן 43, מעולם לא עישן, הילדים שלנו היו בני 6 ו-9 הרגשנו שהשמים נפלו עלינו" משתפת שני שילה. עברו 7 שנים והם עדיין מתמודדים, חיים בצל המחלה.

שילה הרגישה שאין מספיק מודעות למחלה או תמיכה מספקת והקימה את העמותה הישראלית לסרטן ריאה, במטרה לייצר קהילה תומכת ומשתפת שאפשר גם ללמוד ממנה.

מתי החלטת להקים את העמותה?

"הקמתי את העמותה עם פרופסור ניר פלד, מנהל מח' אונוקולוגיה בסורוקה. הוא חבר ושותף וגם הרופא הפרטי שלנו. הוא הדמות הרפואית שתומכת בנו. העמותה קיימת 4 שנים. לקח לי זמן להתבשל, לקרוא חומר. ניגשתי לפרויקט בצורה מושכלת - עזבתי את העבודה, כי ההתנדבות בעמותה דורשת השקעה, הרגשתי שאני חייבת פסק זמן. כשחשבתי להקים את העמותה, היה לי רעיון אבל לא ידעתי כמה הוא ישאב ממני וכמה ישנה את חיי. לא ידעתי כמה נחמה יש בלעשות משהו טוב מהרע".

כיום, משתפת שילה, נעזרים בעמותה 1200 אנשים, חברים בה חולים ובני משפחתם. יש כנס שנתי ונוצרה קהילה פעילה מאוד. "המטרה שלנו היא להנגיש מידע חדש, וטיפולים כדי שהחולים ומשפחותיהם יהיו מודעים לבדיקות, לתרופות המוצעות, וכן לשמש קול לקהילת חולי סרטן הריאה בישראל בפני מקבלי החלטות".

איפה הקושי בניהול עמותה?

"אני כל יום לומדת מטעויות, זה לא קל. גיליתי שיש פוליטיקה, התנהלות מול תורמים. הקושי הוא גם אישי: כמנהלת אני צריכה לתת תקווה וחוזק ולפעמים גם לי קשה, יש לי בעל חולה ואני בודדה, אני לא עשויה מברזל. אבל קמים כל יום מחדש, אין ברירה, החיים חזקים מאתנו, העשייה מחזקת אותי. המחשבה שאני עוזרת ומקלה על חיי אנשים נותנת מוטיבציה, אני עושה משהו עם משמעות והחזון שלי שנצליח לאבחן מוקדם חולי סרטן ריאה, שהם יוכלו לחיות חיים מיטביים ושידעו שהם לא לבד."

"עשיתי שינוי בחיי", מסכמת שילה "והמסר שלי לאחרים הוא לא לפחד, לכל אחד יש כוח לעשות שינוי בחייו אם הוא בוער בו, לא לחכות למצבים קשים ומטלטלים."




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה