לא משנה מה, ארי הוא קודם כל הילד שלנו

ארי נולד ב-9/3/17 , לידה רעה שאחריה הוא לא התעורר. החלומות והבלונים הכחולים של מחלקת יילודים והפנטזיה על הבן המושלם הוחלפו בבידוד, טיפול נמרץ יילודים ואבחנות מפחידות

25/02/2018
איה לב צוקרמן קבלו עדכונים מאיה
  • בדואר
  • RSS

התפרסם לראשונה בפרופיל הפייסבוק של איה לב צוקרמן

השבוע, ב-28/2 מצוין ברחבי העולם יום התסמונות הנדירות וכמו שחלקכם יודעים, בשנה האחרונה הצטרפנו אנחנו למשפחה הכי לא אטרקטיבית בשכונה - משפחת התסמונות הנדירות.

אז לרגל היום ולכבודו של ארי שלנו אני רוצה לשתף ולעורר מודעות כי חלק מלהיות במשפחה הזאת אומר שאנחנו יודעים על התסמונת יותר מרב הרופאים והצוותים שמטפלים בו .

אז לא נעים אבל צריך להכיר: תסמונת פראדר ווילי - prader willy syndrome.

אנחנו זקוקים לכם בשביל להעלות את המודעות לתסמונת, מודעות לא משנה את ההתמודדות המטורפת שארי עומד לחוות בחייו אך עשויה לשפר את איכות החיים שלו ולחסוך ממנו את ההסתרה או הבורות. אם הייתם מכירים אותו הייתם יודעים שלא מגיע לו.

ארי, סובל מתסמונת פראדר ווילי (צילום: אלבום פרטי)

ארי נולד ב-9/3/17 , לידה רעה שאחריה הוא לא התעורר.

ברגע אחד החלומות והבלונים הכחולים של מחלקת יילודים והפנטזיה על הבן המושלם הוחלפו בבידוד, טיפול נמרץ יילודים ומלא אבחנות מפחידות.

באותו חודש, לצד האימה הוגדרו גם כללי ברזל, לא חושבת שהתכוונו לכך אבל שני דברים היו ברורים לכולנו. האחד: שלא משנה מה תהיה האבחנה, הוא קודם כל הילד שלי ושל צוק והאח של נינה ואלי ורק אחר כך הוא ילד שסובל מתסמונת והכלל השני: שאנחנו לא מסתירים, לא מחביאים, לא מתביישים. אין לנו במה.

חודש בדיוק מהלידה קיבלנו את האבחנה, פתחתי גוגל, ראיתי תמונה של ילד שמן מאד וכותרת פראדר ויילי הידועה יותר כ"תסמונת הרעב הקטלני". תיאור פסיכי. חושך.

קודם כל, הוא הילד שלנו (צילום: אלבום פרטי)

עברה שנה.

אז קצת עובדות: תסמונת פראדר ווילי היא הפרעה גנטית נדירה הנגרמת מפגיעה בכרומוזום 15 ומשפיעה כמעט על כל מערכת בגוף. סימפטום ההיכר המרכזי הוא פגיעה במנגנון הרעב והשובע.

ארי ועוד כ-150 ילדים ובוגרים בישראל לעולם לא ירגישו תחושת שובע. דמיינו לכם. בנוסף, המטבוליזם שלהם איטי באופן מיוחד כך שהם צריכים לאכול כ-50% מכמות אותה יאכל ילד נורמטיבי בן גילם על מנת לשמור על משקל תקין. דמיינו לכם.

אנחנו נהיה מנגנון השובע של ארי, אנחנו נצטרך להגביל אותו ואת הגישה שלו למזון כל יום בחייו על מנת שיישאר בריא ושחייו לא יהיו בסכנה.

לזה מצטרפות חולשת שרירים בגיל צעיר (היפוטוניה) בעיות התנהגות, פגיעה במנגנון השינה, מוגבלות שכלית, עיכוב התפתחותי, פגיעה בשפה, קשיים בלמידה ועוד. כמו תסמונות אחרות יש ספקטרום רחב של תופעות ושל עוצמה וזה משתנה מילד לילד.

נכון להיום, אין תרופה לתסמונת ואין טיפול לרעב. נכון להיום ארי לא יהיה עצמאי, לא יינשא, לא יקים משפחה, לא יתגייס. הרבה לא.

אנחנו מאמינים בארי (צילום: אלבום פרטי)

עכשיו אחרי שהכרתם קצת את התסמונת, תכירו את ארי הלוחם שלי, היפה שלי, אהבת חיי, הבן שלו לא ציפיתי אבל הוא בא והרחיב לי את הלב עם העיניים הכחולות, החיוך החם והנחישות שלו לעבוד להתקדם ולהתפתח.

אנחנו מאמינים בטוב, במדע ובעיקר באהבה. אנחנו מאמינים בארי.

מזמינה אתכם, לרגל היום המיוחד לתסמונות נדירות לשתף את הפוסט ולעזור לנו להגביר מודעות לתסמונת אתם מוזמנים לשאול כאן או בפרטי, כל שאלה במרחב הזה עדיפה על התלחששות מאחורי גבנו.

ובאותה הזדמנות רוצה להודות לקבוצה של ההורים לילדי הפראדר שעוזרת לצלוח את הקשיים ולקוות יחד באהבה לאיכות חייהם של ילדנו וכמובן לפרופסור גרוס המדהימה והצוות משערי צדק שקיבלה אותנו מבוהלים בערב ליל הסדר 2017 ומלווה אותנו מאז בטוב וברע.

שתפו ועזרו להגביר את המודעות (צילום: אלבום פרטי)

ולסיום, אם מישהו רוצה לתרום ולסייע לנו בקידום פעילות לילדים, כמובן שיבורך: 

אגודת פראדר ווילי חשבון מספר 6042736/15 בבנק לאומי סניף 766

מתפללת שהעולם יוכל לראות את ארי שלי וילדים מיוחדים אחרים בעיניים של אהבה , חמלה וסובלנות

תודה,

איה, אמא של ארי




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה