המסע של לימור אשכנזי לקבלה עצמית

“לעולם לא אוכל לקום מכיסא הגלגלים ולרוץ מרתון, אבל אני יכולה לבחור להיות אופטימית, לקבל ולאהוב את עצמי. החיים הם מתנה יקרה ויפה ואני בוחרת לנצל כל רגע”

26/02/2017
בלוג אורח קבלו עדכונים מבלוג אורח
  • בדואר
  • RSS

מאת: לימור אשכנזי

כשהייתי בת 11 שמתי לב שאני הרבה יותר נמוכה משאר בני גילי, התעוררו בי כל מיני שאלות, למה אני קטנה? למה אני שונה מאחרים? מה הסיבה שבאתי לעולם הזה? לא קיבלתי את עצמי. ילדים בגינה היו צוחקים עלי, מחקים את ההליכה שלי, הם קראו לי ננסית, אצבעונית, לא הייתי עונה להם פחדתי שירביצו לי.

קוראים לי לימור, אני בת 44 ואני חולה במחלה שנקראת מורקיו- מחלת אגירה ליזוזומלית שעוברת בהורשה. זוהי תסמונת גנטית נדירה ופרוגרסיבית שההשלכות שלה מצטברות ומחמירות עם הזמן. הסימנים האופייניים שלה הם פגיעה קשה בקצב הגדילה המובילה לנמיכות קומה ועיוותים בשלד. מעבר למראה החיצוני, התסמונת גורמת לבעיות ריאה ולב, תסמינים שמובילים לירידה באיכות החיים.

בגיל 16 עברתי אירוע מוחי ששיתק לי חצי צד של הגוף. כך שבנוסף לנמיכות הקומה, הייתי צריכה ללמוד מהתחלה לתפקד פיזית כמו תינוק ונזקקתי לכיסא גלגלים שאליו אני מרותקת עד היום.

לימור אשכנזי (צילום: יונה פלדמן)

האתגר בהתמודדות עם מורקיו הוא יומיומי. אני ישנה כשאני מחוברת למכשיר בשם “ביפאפ” שמזרים לי אוויר דרך מסיכה שיש לי על הפנים. גם השמיעה שלי התדרדרה ואני נעזרת במכשירי שמיעה. בשבעת החודשים האחרונים אני מקבלת טיפול תרופתי בשם “וימיזים” ואני מרגישה שחל שיפור במצב שלי. אני אופטימית ומקווה שבעקבות הטיפול לא אזדקק ל “ביפאפ” ולמכשיר השמיעה.

עברתי תהליך משמעותי ולמדתי לקבל את עצמי. אלוקים אמנם לא נתן לי גובה אבל הוא נתן לי הרבה יותר. מגיל צעיר הבנתי שאני אוהבת את הבמה וחלמתי להיות שחקנית. לפני שמונה שנים הפכתי את החלום למציאות והצטרפתי לתיאטרון קהילתי “זולת” בבת ים, שחברים בו אנשים עם ובלי מוגבלויות.

האומנות היא חלק משמעותי בחיים שלי. השתתפתי בהפקה ייחודית בשם “תו- תקן” יחד עם חבריי לתאטרון במטרה להעביר מסר ברור: אנשים עם מוגבלות הם אנשים תקניים, אין צורך לשנות אותנו, כל אחד מאיתנו הוא “תקני” ונורמטיבי.

לימור אשכנזי (צילום: יונה פלדמן)

היו תקופות בחיי שהרגשתי שהמגבלה שולטת בי ולא אני בה. היום אני מעבירה הרצאות במוסדות חינוך וארגונים אחרים בהן אני מספרת על החוויה הייחודית שלי כאדם עם מגבלה. חשוב לי להעלות את המודעות החברתית לשונה ואת החשיבות בהנגשת שירותים שונים לבעלי מוגבלויות.

אני בוחרת איך להתמודד עם המגבלה, העובדה שהגובה שלי הוא 80 ס”מ לא תמנע ממני להגשים את חלומותיי. אחת החוויות החזקות ביותר שעברתי הייתה באיטליה. ביקרתי במגדל פיזה והתעקשתי לעלות עד קצה המגדל. היה כיף לצפות באנשים מלמעלה לשם שינוי.

במהלך חיי,  הלקח החשוב שלמדתי הוא שהכל תלוי בזווית שבה אבחר להסתכל על המציאות.  אני לא אוכל יום אחד לקום מכסא הגלגלים ולרוץ מרתון, אבל אני כן יכולה לבחור להיות אופטימית, לקבל ולאהוב את עצמי. הבנתי שאמנם איבדתי את היכולת ללכת אבל גיליתי והרווחתי עולם שלם אחר. אני מאמינה שהמסר הזה נכון לכל אחד ואחת. החיים הם מתנה יקרה ויפה ואני בוחרת לנצל כל רגע.

שאיפות הן התשוקה שלי לחיים ואני כל הזמן שואלת את עצמי מה הצעד הבא. כתבתי מחזה ואני חולמת להפיק אותו, רוצה לכתוב ספר ורואה את עצמי בזוגיות. הבחירה למצות ולחגוג את החיים עד תום היא בידיים שלי ואף תסמונת גנטית לא תעצור אותי.

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה