החיים לצד חולה ביתר לחץ דם ריאתי

תמי לאוטרבך יצאה לגמלאות מוקדם מהצפוי כדי לעמוד לצד בעלה. בין בדיקות, רופאים ותרופות הם מנסים ביחד לצלוח את הבלתי נודע. “המסר שלי הוא אחד – לכו להיבדק. אבחון מוקדם מציל חיים”

04/06/2017
תמי לאוטברך קבלו עדכונים מתמי
  • בדואר
  • RSS

את בעלי, גילעד, הכרתי בגיל 15 ומאז התיכון לא ניתן היה להפריד בינינו. צמחנו יחד, הקמנו משפחה, בילינו, נהנינו ובעיקר אמצנו לחיקינו את השגרה ואז, לפני כשנה וחצי חיינו השתנו. בדיוק כשחלמנו איך לנצל את הזמן הפנוי שנותר לנו אחרי שהילדים גדלו והמחויבויות הרבות הוסרו, גילינו שפנינו למאבק בלתי ידוע. גילעד אובחן כחולה ביתר לחץ דם ריאתי, מחלה קשה ולא שכיחה שמתגלה באחוזים בודדים אצל גברים. אם עד עכשיו חשבתי שבעלי הוא אדם נדיר, כעת אני בטוחה בכך.

גילעד (59) תמיד היה אדם בריא ופעיל. מנהל של מפעל צעצועים ומשחקים, אב גאה לשני בנים וסב לנכדה. לפני 20 שנה התגלו בגופו ציסטות מרובות בכבד, אבל הן לא השפיעו על שאר האיברים בגופו ובסך הכל הסבירו לנו שזו בעיה שבהחלט ניתן לחיות אתה. וכך היה.

לפני כשנתיים וחצי הוא הרגיש לא טוב והיה חלש, אך תיארנו לעצמנו שזו כנראה שפעת שתחלוף. לא נהגנו לפקוד בתי חולים והיסטריה מעולם לא הייתה מנת חלקנו, אז המתנו שגם זה יעבור. כשכבר חשדנו שמשהו לא בסדר הבדיקות הראו כי גילעד חולה בסרטן, גידולים אינדוקרינולוגים המפושטים בחלל הבטן, בלבלב ובכבד. אולם, מכיוון שלא ניתן לנתח אותם המקסימום הוא לשמר אותם במצב כרוני בעזרת זריקה חודשית. הרופאים קראו להם גידולים “ידידותיים” ואנחנו, כהרגלנו, התייחסנו אליהם ככאלה והשלמנו גם עם זה.

תמי עם בעלה החולה

לפני כשנה וחצי, במהלך טיול בחו”ל, גילעד שוב הרגיש לא טוב. הוא התעייף מהר, התקשה ללכת והיה חלש. האופטימיות שבנו שוב הייתה בטוחה שמדובר בתסמינים של שפעת שיחלפו. כמה חודשים אחרי שחזרנו לארץ הנורה האדומה נדלקה. גילעד סבל מחולשה כללית ורצון עז לישון יתר על המידה, הבנו שמעבר לעייפות כנראה יש משהו נוסף. בבית החולים הוא עבר אינספור בדיקות, החל מחשד לקריש דם בריאות ועד תסחיף לבבי ואושפז למשך כמה ימים. אחת ההשערות של הרופאים הייתה כי אולי מדובר ביתר לחץ דם ריאתי וגילעד עבר צנתור לב ימני. אם באדם רגיל הלחץ נע בין 20-25 אצלו הראו המדדים 37. ואז התחילה הסאגה. עמדנו בפני מחלה קשה יותר מכל מה שחווינו עד כה.

היינו “בתולים” בכל מה שנוגע למחלה. למדנו אותה דרך ניסוי וטעיה, סיפורים, חיפושים באינטרנט וחברים בעמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי. גלינו שזו מחלה כרונית וקשה הנובעת בשל היצרות של כלי הדם הריאתיים הגורמת לעלייה בלחץ בעורקים המובילים דם מהריאות אל החדר הימני של הלב. המחלה שכיחה יותר בקרב נשים צעירות, אך עלולה לפגוע גם בגברים, והביטוי העיקרי שלה הוא קוצר נשימה. לאורך זמן, בגלל העלייה בלחץ בעורקים, תפקוד הלב, בעיקר החדר הימני, עלול להיפגע ולהחמיר. בחלק מהחולים, כמו במקרה של גילעד, הסיבה להתפרצות המחלה לא ידועה וכלל אינה מובהקת, כך שבאמצע החיים, בדיוק כשתכננו ליהנות מהזמן הפנוי שלנו יחד, יצאנו למאבק על השגרה, הפעם עם המגבלות שניצבו בפנינו.

תמי ובעלה בחו"ל

גילעד החל ליטול כדורים, איבד את התיאבון, השיל 23 קילו ורזה מאוד. נפגשנו עם כל רופא שהתואר שלו הסתיים באותיות “לוג”. מסת השרירים שלו ירדה משמעותית וההמוגלובין שלו היה נמוך. התברר שאחת התרופות היא שגרמה להמוגלובין לרדת וגילעד עבר לאינהלציות בנוסף לכדורים שכבר נטל. למרות ההתעסקות וההגבלות גילעד עדיין מנסה לשמור על סדר יום שכולל קריירה וחיי משפחה פעילים. רק בסופי השבוע הוא מרשה לעצמו ל”התפרק”. הרצון לישון גובר לעיתים על הכל, ואם לא אעיר אותו הוא מסוגל להעביר 24 שעות רצופות רק בשינה. הוא מתעייף מהר, מתקשה לעיתים בפעילויות יומיומיות ובהתארגנות בבקרים. אם זה לגרוב גרביים, להתלבש ולהסתדר לקראת עוד יום בעבודה.

אחרי 35 שנה כמחנכת וכסגנית מנהלת במשרד החינוך פרשתי לגמלאות. אני יודעת שגילעד משתדל להיות עצמאי ככל שיוכל, אבל הרצון שלי לעמוד לצידו ולהיות שם כשיזדקק לי הביאו אותי להחלטה לעזוב הכל ולהיות לו למשענת כפי שהוא היה כל חיי. בגיל שבו יש לנו זמן ואנרגיות, אפשרות להיות ספונטניים, לבלות וליהנות – אנחנו מוצאים את עצמנו מבקרים לא מעט בבתי חולים. ידעתי שמדובר במחלה שהיא לא פשוטה, אבל לא ידעתי עד כמה. מחלה לא שכיחה שרק הוכיחה לי עד כמה גילעד הוא אכן אדם נדיר. לצערי עם הזמן היא לא יכולה להשתפר, אלא רק להידרדר והחשש, גם אם לא מדברים עליו, נמצא באוויר.

בעלה של תמי

וכך, בתוך כל הטירוף הזה אנחנו מנסים לשמור על השגרה. בכל בוקר כשגילעד קם והולך לעבודה אני מודה לאלוהים. מתפללת שהטיול המשפחתי שקבענו להולנד יעבור בשלום ובלי הפתעות. מעולם לא שינינו את חיינו ואנחנו נלחמים שזה לא יקרה גם עתה. המחלה בינתיים לא מנהלת את החיים שלנו, ואם יגיע הרגע אנחנו נחושים להתמודד. בינתיים, המינימום שאנחנו מחויבים לעשות הוא להתגייס למען העלאת המודעות למחלה.

 בישראל חיים כ-500 חולים ביתר לחץ דם ריאתי, 70% מהם נשים. למרבה הצער, למחלה אין מרפא, אולם לאחרונה נוספו תרופות חדשות, כגון אפטרבי (סלקסיפג) היחידה הניתנת בטבליות דרך הפה, וכן הנחיות לטיפול משולב אשר עוזרות לעכב את הדרדרות המחלה, מפחיתות תמותה ותחלואה ב-40% לעומת הטיפולים הקיימים ומשפרות את איכות חייהם של החולים. אז לאלה שכלל לא יודעים על קיומה של המחלה, לאחרים שאולי חולים אבל לא משייכים לה את התסמינים שהם חווים ולמי שלצערי אולי מתכחש אליה, המסר שלי אליכם הוא אחד – לכו להיבדק. אבחון מוקדם מציל חיים.

** הכותבת היא תמי לאוטרבך, שחשפה את סיפורה האישי כדי לעורר מודעות לחולי יתר לחץ דם. 

בישראל ישנם כ-500 חולים, 70% מהן נשים, בעיקר צעירות. הקושי הרב עמו מתמודדים הרופאים והחולים הוא אבחון מוקדם של המחלה, מאחר והתסמינים אינם ברורים ומשויכים לא אחת למחלות אחרות. מאחר ומדובר במחלה קשה שאין לה מרפא חשיבות האבחון המוקדם היא קריטית.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה