הולכות קדימה

סיפורן של שלוש נשים שלא נותנות לטרשת להגדיר אותן אלא מגדירות לטרשת את הגבולות שלה בעוד הן ממשיכות קדימה

25/03/2017
דניאל לוין קבלו עדכונים מדניאל
  • בדואר
  • RSS

הולכות קדימה ולא נותנות לטרשת להגדיר את הגבולות (צילום: שאטרסטוק)

זה מתחיל בנימול באחת הגפיים, בכאב ראש, כאב עיניים, זה מתחיל בתסמין אחד שבדרך כלל קל לנפנף. לרוב האבחנה בטרשת נפוצה תינתן אחרי התקף ואחרי אבחון שכולל בדיקות נוירולוגיות שונות. את הרגע שנאמר שמה המפורש של המחלה קשה לשכוח. בהתחלה זה עלול להישמע מפחיד, אחר כך צריך ללמוד איך חיים איתה. סיפורן של שלוש נשים שלא נותנות לטרשת לעצור אותן ומתמודדות בדרך שלהן שהיא כולה השראה.

טרשת נפוצה היא לא בדיוק מתנה ליום הולדת 40

“שבוע לפני יום הולדת ארבעים, אני בבית החולים והרופא אומר “את לא הולכת למות, עוד נחגוג יום הולדת שמונים יחד”, הייתי בבור שחור. זו לא המתנה שרציתי ליום הולדת 40. באיזשהו שלב הבנתי שאין לי ברירה, אני צריכה לחיות עם זה”, מספרת ליטל רופ, בת 41, נשואה, אמא לשלושה מכפר סבא ומנהלת מחלקה סיעודית.

 "לא קובעת לעצמי יעדים מפוצצים, פשוט ממשיכה כי אין לי אופציה אחרת", ליטל רופ

“במשך שנתיים הסתובבתי עם רגליים רדומות, הייתי עייפה וכאב לי הראש וחשבתי שזה נורמלי אז לא טיפלתי. לפני שנה וחצי קמתי בוקר עם חצי גוף רדום, חשבתי שזה יעבור אבל אחה”צ פנינו לבית חולים. שם התחיל הלחץ. הם עלו על זה מהר מאוד ומיד התחלתי טיפול תרופתי. שבוע אחרי כבר היינו בווינה, היה לנו יום הולדת 40 לחגוג”.

“אני מנסה לשמור על השגרה, לא קוראת לזה מחלה. יש לי טרשת, היא לא כל הזמן תוקפת. אני עושה מאמצים לשמור על התנהלות רגילה של בית, למרות ועם המגבלה. כמו כולן, אני קמה בבוקר, מארגנת את הילדים, הולכת לעבוד ואז ממתינה לי משמרת ב’. ההבדל הוא שהיום אני לוקחת לעצמי שעתיים מנוחה בין המשמרות. פעם הייתי טורבו, כולם קראו לי סופרוומן, אבל גם היום אני לא מוותרת לעצמי.”

“בהתחלה כעסתי, אבל למדתי לקבל בסלחנות את הטרשת. אני כבר לא עסוקה בזה. אני שונאת קלישאות נוסח המחלה שינתה לי את החיים. אבל הורדתי שעות ואת האטרף, המחלה הכניסה אותי לפרופורציות, אני קשובה יותר לגוף שלי. כשהגוף מאותת, אני מורידה הילוך ויודעת שזה בסדר. התברכתי בסביבה נפלאה, בעל מקסים וקשוב, ילדים, בוסית, הורים ומשפחה שתמכת ועוזרת. למדתי לקבל וזה משהו שלא ידעתי לעשות. יש לנו ילד אוטיסט, אנחנו צריכים את העזרה ולמדתי לקבל אותה בחיוך. עם זאת לא הפסקתי לדרוש מעצמי ולא לתת לעצמי הנחות וכל עוד אני נשארת קשובה לגוף שלי זה עובד מצוין. אני לא קובעת לי יעדים מפוצצים, אני פשוט ממשיכה כי אין לי אופציה אחרת.”

“אחרי משבר הגילוי, החלטתי לחזור מהר לחיים ולא לתת לזה להוריד אותי”

ההורות גורמת לי לנצח את המחלה כל יום, אושרת אוסטר וינקלר

“בגיל 22, חמש שנים לתוך השירות הצבאי, אחרי תהליך אבחון ארוך יחסית, תשובת בדיקת ה- MRI חזרה וגיליתי שחליתי בטרשת נפוצה. התשובה הגיעה הביתה, זה היה יום שישי ולא היה את מי לשאול, הייתי ילדה וחטפתי הלם,” נזכרת אושרת אוסטר – וינקלר, בת 32, נשואה, אמא לילד (שנתיים וחצי) ובהיריון שני (תחילת חמישי) שהשתחררה לפני 3 חודשים מתפקידה כרב-סרן בצבא.

“אחרי משבר הגילוי, התחילו הבירורים וההסברים והתאמת הטיפול והמסקנה שלי לחזור כמה שיותר מהר לשגרה ולא לתת לזה להוריד אותי. החלטתי שיש לי מחלה אבל מי שמנהל את חיי זו אני, המשמעות של הטרשת היא שמדי פעם אני חלשה. החיים שלי לא השתנו, אפילו עברתי תפקיד לתפקיד שטח. בעיקר המשכתי בחיים, שירתי בתפקיד והתקדמתי בלי לתת למחלה להשפיע, הכרתי את מי שהיום הוא בעלי, בעיקר לא נתתי למחלה לקחת פיקוד ואת התקופות החלשות יותר בחרתי לראות כ”שבוע מנוחה” שהוא זמן איכות רק על סטרואידים.”

“אני מאמינה בחשיבה קדימה שמגדירה יעדים ושואפת אליהם. המחלה לא מנהלת אותי, אני מנהלת את עצמי ולוקחת את המחלה בחשבון, היא לידי. היה לי ברור שאהיה אמא, גם מהיום שחליתי סיפרו לי שהיריון הוא הדבר הכי טוב לחולי טרשת. הכניסה להיריון הראשון היתה קלה אבל במהלך ההיריון חוויתי התקף, אבל חזרתי לעצמי וילדתי בלידה רגילה וללא שום בעיות. חטפתי מחלת הנשיקה וזה עורר התקף שדרש גם שיקום שכלל טיפולי פיזיותרפיה ואימון אישי והאימהות הייתה המוטיבציה להבריא יותר מהר. ההורות גורמת לי לנצח בכל יום את המחלה ולהבריא יותר מהר. בעיניי המחלה היא תמרור שמחייב אותנו לחשב את המסלול מחדש. היא אותתה לי שצריך למצוא את מה שעושה לי טוב ולצעוד קדימה.”

“החיים נפלאים, אני מברכת כל יום שאני קמה”

לילי בולקין וד"ר אלה דשקובסקי – חברה ורופאה

“אני הבנתי מיד שאי אפשר לשבת בחיבוק ידיים ולרחם על עצמי, אלא להמשיך לחיות,” מספרת לילי בולקין, מנהלת חשבונות בכירה ברשת רימונים, בת 57, נשואה, אמא לבן וסבתא לשני נכדים, שאובחנה כחולה בטרשת נפוצה בגיל 48. “טרשת נפוצה זו מחלה שצריך לחיות איתה. לא צריך להיות חולה כדי לרחם על עצמך. אני בוחרת לקום כל בוקר ולברך שאני קמה, אני אוהבת את החיים שלי”.

ארבעים ושמונה הוא גיל מאוחר יחסית לגילוי טרשת נפוצה ולילי מספרת שבשל הגילוי המוקדם יחסית של המחלה והתחלת הטיפול מיד עם האבחנה היא אינה סובלת מהתקפים ולמעשה גם לא שינתה דבר בסדר היום. “אני עובדת בדיוק כמו שעבדתי לפני האבחון, אני משתוללת עם הנכדים ועושה להם סוס ולא מוותרת על שום דבר. טרשת היא מחלה שרצוי לתפוס כמה שיותר מהר כי אחרת היא מתדרדרת. המזל שלי הוא שלא חיכיתי עם הפניה לנוירולוג ומיד נמצאה המחלה בבדיקת MRI.”

“זה התחיל בעייפות, זה המשיך בחלקים בגוף שנרדמו, יכולתי לחשוב שזה שום דבר, להגיד לעצמי שזה טבעי להתעייף. העדפתי לבדוק ואני שמחה שעשיתי את זה. אני אוהבת לחיות את החיים, להיות עם הנכדים, לערוך קניות, לטייל בארץ ובעולם עם חברים, אני אוהבת חוויות. החלטתי שאני לא נותנת למחלה לפגוע בזה ואני באמת לא נותנת. זה דורש ממני להיות חזקה. אז זה מה שאני עושה, גם כשכואב. זה קל ליפול למחשבות מפחידות, החוכמה היא לא.”

לילי עלתה לארץ ב- 1991 ומיד הגיעה לצפת, “באופן טבעי נמשכנו אל קהילת העולים מרוסיה, נוצרה קבוצה של חמישה זוגות חברים טובים ואנחנו נפגשים כל יום שישי וגם נוסעים לטייל. החברה הכי טובה שלי היא במקרה גם הנוירולוגית המטפלת שלי והיא זו שפניתי אליה ואני לא רוצה לחשוב מה היה קורה אם לא. היא עשתה תחקיר מקיף ומלווה אותי לאורך כל הדרך, היא מאוד עזרה לי ואני חושבת שגם העובדה שאני אדם שלוקח דברים בקלות ומחפש את הצד האופטימי בכל דבר בהחלט עוזר”.

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה