ההתמודדות של עדי עם הסקלרודרמה: "הבנתי שהגיע הזמן להילחם"

עדי שביט בת ה-45 גילתה לפני ארבע שנים תופעות פיזיות משונות שהחלו בגופה. מה שהחל בעורה בדמות אצבעות נפוחות וצבעים מתחלפים, עבר לכאב בעור הפנים ובמפרקים והתחוור לאחר אבחון ארוך כמחלת סקלרודרמה. המחלה הנדירה, הביאה את עדי למציאות חדשה בה היא נאלצת לוותר על דברים רבים שאהבה לעשות. אבל לאחר תקופת הפנמה והכלה, החליטה לצאת למאבק על חייה ולסייע לאחרים להכיר את המחלה ולאלו שבמצבה להתמודד איתה

05/07/2020
לנה לויטן קבלו עדכונים מלנה
  • RSS

סקלרודרמה היא מחלה אוטואימונית נדירה השכיחה יותר בקרב נשים ובישראל מתמודדים עמה כ-1,600 חולים. סימן ההיכר של המחלה הוא עיבוי העור, מכאן גם נגזר השם שלה: סקלרו - קשיון, ודרמה - עור. במקרים רבים המחלה גורמת לנזק בהמשך התפתחותה גם לאיברים הפנימיים, ואז יתווספו לכך תסמיני שיעול ולעיתים גם קוצר נשימה. סיבוכים ריאתיים  הם מהסיבוכים השכיחים ביותר בקרב החולים, ומהווים את גורם המוות העיקרי מהמחלה (עד 35%). המחלה תוקפת כל חולה בצורה שונה לחלוטין – בין אם בעור, ריאות, בלב, מערכת העיכול, השרירים או הכליות, דבר המוסיף על הקושי לאבחן אותה מידית. עדי שביט, המתמודדת עם המחלה, מספרת את הסיפור שלה, החל מהופעות התסמינים ועד היום.

דמיינו לעצמכם שבאמצע החיים, בגיל 41, אתם מתחילים להרגיש תחושות שאתם לא יודעים לזהות. סימפטומים מוזרים בגוף של כאבים בעור, הרגשה שהוא נמתח ונמתח – בידיים, בצוואר ובפנים. הידיים שלכם מתחילות להחליף צבעים, לאדום, כחול ולבן, אבל אתם מתעלמים ואומרים לעצמכם שזה שום דבר, זה יעבור. כך מתחיל הסיפור שלי עם הסקלרודרמה. בפירושה המילולי "התקשות העור". אצלנו החולים, אנחנו קוראים למחלה הזו "פני ציפור". העור מתקשה ונמתח, העיניים הופכות צרות יותר, הפה מצטמק והאף נהיה מחודד יותר. וממחלה שמתחילה מהעור ומאצבעות הידיים והרגליים, היא הולכת ומתפתחת לאיברים הפנימיים ולרקמות החיבור בגוף.

זה התחיל לפני ארבע שנים, כשהייתי עם המשפחה ברילוקיישן בסין, והגענו לביקור בישראל. אחרי טיסה ארוכה, פתאום הרגשתי שאצבעות כפות הידיים שלי מאוד נפוחות ואני לא מצליחה לענוד את הטבעת שלי. שיערתי שזה בגלל הטיסה הקשה. כשחזרנו לסין, התחילו לי כל מיני תחושות מוזרות בעור והרגשתי שהעור מאוד כואב. זה היה בתקופת החורף ובכל פעם שיצאתי מהבית הרגשתי שאצבעות הרגליים שלי קופאות. אז גם התחילו השינויים בצבע האצבעות והמפרקים הפכו לבנים וכואבים. הרגשתי שמשהו לא תקין והחלטתי לא להתעלם ולהיבדק.

עדי שביט לפני

בתמונה: עדי שביט לפני הטיפולים

הלכתי למטפלים רבים אבל שום דבר לא עזר. יום אחד, בשיטוט בגוגל מצאתי את התשובה. כל הסימפטומים שחוויתי קיבלו סוף סוף שם – "תופעת רנו", בדיעבד התברר לי ש-90% מחולי סקלרודרמה חווים אותם. התיאור היה מדויק, כל מה שהרגשתי היה כתוב שם, שחור על גבי לבן – עור מתוח, כאבים במפרקים ו... תוחלת חיים של חמש שנים. סגרתי את הגוגל ולא פתחתי אותו יותר. נבהלתי. ראיתי רק את המוות מול העיניים ואת הילדים הקטנים שלי גדלים בלי אמא. ייאוש.

לקח לי קצת זמן להתעשת והבנתי שאני חייבת לצאת לקרב, הקרב על הארכת חיי. כשהבנתי שזה המצב חזרנו לארץ. אני זוכרת את עצמי מגיעה לראומטולוג בישראל, ואומרת "יש לי סקלרודרמה. אני לא רוצה למות". מאז עברו שנתיים. שנתיים של עשרות בדיקות, אבחונים, בתי חולים, מרפאות, ציפיות, אכזבות ותקוות. כיום אני מטופלת בכל מיני סוגים של תרופות ומקבלת ליווי אישי ע”י הרופאה המדהימה שלי.

אני נזכרת בתקופה שרק חזרנו לארץ עם גילוי המחלה. נהגתי להשכיב לישון את בתי הקטנה בחדר חשוך ותוך כדי לא הפסקתי לבכות. הידיעה שלא אראה אותה, ואת בני בן ה-11 מתבגרים, הרסה אותי. המחשבות והחרדות לא עזבו אותי. גם הזוגיות נפגעה ולא הצלחתי לתקשר עם בעלי - כל שניה של היום, מהרגע שפתחתי את העיניים ועד שהצלחתי סוף סוף להירדם רק המחלה הייתה לי בראש.

אבל אז גם הגיע השינוי. הפכתי למודעת יותר, רציונאלית, הפסקתי לבכות והתחלתי להבין שהגיע הזמן להילחם. אומנם פחדתי, אבל זה כבר לא שיתק אותי. נכון, אני לא אותו אדם. אלו שיודעים איך נראיתי קודם, אולי לא יזהו אותי בשנייה הראשונה כי השתנתי חיצונית. אני גם לא יכולה לעשות הרבה דברים שעשיתי קודם, כמו ללכת לים האהוב עליי, כי החום והשמש יכולים להזיק לי. אני לא יכולה ללבוש כל בגד, מחשש שהמגע שלו יפצע את העור ויכאיב, או אפילו פילאטיס, יוגה, כל הדברים שאהבתי. גם השאלות שהייתי שואלת את עצמי - למה דווקא לי? מה עשיתי רע? גם הן כבר לא נשאלות. במקום זאת החלטתי שאני מנסה להעביר ידע שצברתי, להיות שם בשביל החולים האחרים.

עדי שביט אחרי

בתמונה: עדי שביט אחרי הטיפולים

בסופו של דבר הסקלרודרמה מתפתחת גם לאברים הפנימיים, לריאות, ללב, לכליות. למרות הכול, מחזקת אותי הידיעה, שהרפואה המתקדמת תביא לנו יום אחד את הבשורה. ואני? אני אמשיך להילחם על כל רגע נוסף בחיי כל עוד אני יכולה - בשביל המשפחה שלי, הילדים שלי, בשבילי.

עמותת עינבר תומכת בחולים ומסייעת להם במידע והכוונה - https://www.inbar.org.il/




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה