האתגרים של אבא לילדות מיוחדות

צפיתי לסרוגין בתוכניתו של טל פרידמן, "להיות אבא", בה חשף את היותו אב מאמץ לילדה מיוחדת, היה קשה לראות את זה בגלל הרקע האישי שלי

22/06/2017
בן הראל קבלו עדכונים מבן
  • בדואר
  • RSS

ראשית אציג את עצמי, שמי בני הראל ואני אבא גאה לשלוש בנות, שתיים מהן נקראות מיוחדות ואני לא נרתע משום הגדרה, שתי בנות שלי סובלות מאוטיזם כשהגדולה בת 18 בתפקוד טוב והשנייה בת 14 בתפקוד נמוך מאוד, שתיהן סובלות גם מבעיית ראיה לא קלה, בתי השלישית בת השש אותה הבאנו לאחר לבטים קשים וחשש גדול לא סובלת מהבעיות של אחיותיה אבל כנראה יש לה הפרעת קשב וגם היא תהיה בחינוך המיוחד לצערנו הרב.

כל זה לא גורע מהאהבה הגדולה שלי ושל אשתי לבנות המהממות הללו, מקבלים אותן כמו שהן ואולי יש צביטה בלב על כך שהן שונות ודי ברור שלא קל לנו עם זה, הרי כל אחד חולם על הילד המדהים שיהיה לו שיצליח במבחנים ויהיה כל מה שלא הצליח להיות, יהיה מוכשר ומוצלח ויגרום גאווה גדולה אבל אני מסתכל עליהן וגאה במה שהן, בנות מקסימות מלאות שמחת חיים, יש מחשבות מטרידות ותמיד דאגות ומלחמות ועוד, חששות מהעתיד שלהן אחרי שכבר לא נוכל להיות שם עבורן.
צפיתי לסרוגין בתוכניתו של טל פרידמן, "להיות אבא" בה חשף את היותו אב מאמץ לילדה מיוחדת, היה קשה לראות את זה בגלל הרקע האישי שלי שהרי גם אני כמותו מתמודד עם אותם לבטים וקשיים ואפילו יותר, אצלי זה כפול אבל אני לא מתלונן, אלה הבנות שלי ואני אוהב אותן וגאה בהן בכל מאודי, נלחם עבורן ועובד קשה מאוד כדי שאוכל לספק להן חיים טובים ולא להחסיר מהן כלום, זה לא פשוט בכלל והייתי שמח לתת יותר אבל אני עושה כמיטב יכולתי.

הראל וילדיו

די הפתיע אותי לראות את הצד האחר של טל פרידמן שתמיד הצטייר בעיני ובעיני כולם כקומיקאי עם חוש הומור מופרע ופרוע, פתאום רואים אדם רגיש עם לב ענק שאוהב את בתו המאומצת למרות כל הקשיים הכרוכים בהיותה כל כך מיוחדת.

הליך הקבלה שלי ושל אשתי היה קשה לאורך כל הדרך, מהרגע בו מנהלת המעון הסבה את תשומת לבנו לשוני שקיים בבתנו הגדולה עד לשלבים בהם המושג אוטיזם החל לחלחל למודעות שלנו כהורים לילד כזה, דרך ניתוחי העיניים הרבים ורגעי החרדה עד שיצאו מחדר הניתוח, הטיפול הקשה בהן לאחר הניתוחים וההתמודדות עם האוטיזם שלהן.

הבת הקטנה של הראל

היום, אחרי מסע ארוך שלא הסתיים עדיין אני מביט לאחור ושמח ששרדנו את כל זה, כל המצב הזה יכול למוטט חיי זוגיות ויש רבים שלא שרדו את זה כזוג, זה שהיה לנו קל, בכלל לא, היו לא מעט חילוקי דעות קשים בדרך ולא תמיד הייתה אחידות דעים לגבי מה נכון לעשות לגבי הבנות אבל בכל זאת הנה אנחנו כבר 20 שנה יחד והזוגיות שלנו שרדה את כל הקשיים המיוחדים של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ושמח לומר שהזוגיות אפילו טובה יותר מתמיד.

הבת של בני הראל

לא קל לתאר את הקשיים של הורה לילד מיוחד, לראות את המצוקה שלו והקושי להשתלב בחברה כל כך ביקורתית, זה לא שכולם רעים וחסרי סבלנות לשונה, בכלל לא, פעמים רבות נתקלתי בבני נוער מדהימים בעלי רצון ענק להכיל את ילדנו השונה, יש את תנועת "הכנפיים של קרמבו" המדהימה בה ילדים "רגילים" נהנים לרקוד ולשמוח עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, יצא לי כמה פעמים להיות נוכח בפעולות וזה היה כל כך מרגש לראות איך הם מתמודדים עם הקשיים של הילדים המיוחדים ועושים הכל כדי לשתף אותם כשווים בפעילות, גם בתנועת הצופים משלבים בעלי צרכים מיוחדים ומקימים שבטים מיוחדים.

הבנות של הראל

רבים נרתעים מההגדרות כמו "בעלי צרכים מיוחדים" ועוד, אני לא חושב שאפשר להתעלם מהשוני, עדיף שתהיה מודעות לשוני של הילדים שלנו שהרי למרות כל רצוננו בסופו של דבר יש להם מגבלה שלא מאפשרת להם להיות כמו כולם בלי התאמות למצבם.

אנשים כמו טל פרידמן עושים שרות הסברה נהדר לילדים שלנו, יותר קשה לאנשים להתמודד עם הלא נודע, ברגע שנוצרת מודעות לשונה יש יותר הבנה והכלה, הלא נודע והשונה מרתיע ויוצר פחד להתקרב לאדם השונה ולכן אני מעדיף תמיד להסביר מה הקושי של הבנות שלי, אחרי התוכנית של טל פרידמן חשתי אהדה והבנה למצב האנשים המוגבלים וכן, אין מה לעשות, יש מגבלה.

למרות האמור אין בדברי ביקורת על הבוחרים לשמור על פרטיותם, יש לכל אחד את הזכות לבחור את דרכו להתמודד, אני למשל מאוד פתוח ומסביר לכל מי שאני מכיר עם מה אני מתמודד אבל אשתי מעדיפה לא לדבר על זה ולא להיחשף, לכל אחד יש את הזכות להחליט אם להחשף או לשמור על פרטיות.

** הכותב בני הראל הוא אב לשלושה, שצפה ב"להיות אבא" ושיתף אותנו בתחושותיו

צילום: אלבום משפחתי




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה