”גיליתי שאני חולה במחלה כרונית”

אז עוד לא קלטתי בדיוק מה זה קרוהן. אבל תתארו לעצמכם איך מרגישה ילדה מתבגרת, כששולחים אותה לעשות קולונוסקופיה, חוויה טראומטית למדי, בעיקר ההכנה, ולעוד בדיקות הדמייה ודם נוספות, שביססו את האבחנה

01/12/2016
רוני גרסון קבלו עדכונים מרוני
  • בדואר
  • RSS

בגיל 15 וחצי, בכיתה י’, קצת לפני הבגרויות הראשונות, גיליתי שאני חולה במחלה כרונית, שקוראים לה קרוהן. חודשיים לפני האבחנה ביליתי בשירותים, יותר מבכל מקום אחר, ולרופא המשפחה הלכתי רק כשהיה לי חום. אז עוד לא קלטתי בדיוק מה זה קרוהן. אבל תתארו לעצמכם איך מרגישה ילדה מתבגרת, כששולחים אותה לעשות קולונוסקופיה, חוויה טראומטית למדי, בעיקר ההכנה, ולעוד בדיקות הדמייה ודם נוספות, שביססו את האבחנה.

נעים מאוד אני רוני גרסון, בת 26, סטודנטית לתואר שני בתרפיה באמנות, עובדת במוזיאון ישראל וגרה בירושלים.

רוני גרסון

עכשיו – בואו נלך לשלב הבא בדמיון המודרך – רגע אחרי האבחנה אני מגלה שאני לא יכולה לאכול כמעט אף מאכל שאהבתי – לא תפוחי אדמה, לא צ’יפס, לא אורז, גרנולה, יוגורטים, לחם מלא, ירקות טריים, מוצרי חלב ועוד ועוד. על כל סטייה “והתפרעות”, כי מי יכול אחרת, הייתי משלמת, אחרי 5 דקות, בכאבי בטן שהרגישו כאילו מישהו תוקע לי סכין בבטן. במקום, קיבלתי מרופא גסטרואנטרולוג את “דיאטת הפחמימות הספציפיות” – ספציפיות מאוד, אם אתם שואלים אותי. הקמח העיקרי בדיאטה היה קמח שקדים. את הסוכר החלפתי בתחליפי סוכר מגעילים… 10 שנים אחורה אי אפשר היה אפילו לחלום על ההיצע שיש לנו היום.

בבית ספר, האולפנה לאמנויות בירושלים, שיתפתי בעצת המורה את כל הכיתה: “תקשיבו יש לי עכשיו איזה מחלה… תהיו מוכנים לזה שאני לא ארגיש טוב ולפעמים לא אוכל להגיע”. החסרתי הרבה שיעורים, קיבלתי אישור מיוחד לצאת הביתה לאכול . ומתי שבא לי הייתי חוזרת הביתה לנוח. כולם תמכו בי מאוד.

נערה ירוקה

בכיתה י”א אושפזתי לשבועיים – אני חושבת שההתקף התחיל משפעת. הבטן כאבה לי כל הזמן. לא הצלחתי לאכול שום דבר ולא לשתות. איבדתי מהמשקל והייתי כל הזמן בשירותים. למסע לפולין לא נסעתי, כי כמה ימים לפני הנסיעה חטפתי התקף. למרות ששילמתי ושאמא היתה מוכנה ללוות אותי, ידעתי שזה לא יקרה ולא מתאים.

אני דתייה ודווקא בתקופה הזו התחלתי לנסות להתחזק – לקרוא תהלים, להקפיד לברך “אשר יצר”, אבל עפתי על אלוהים בשאלות כמו למה זה מגיע לי ולמה אני צריכה לחיות עם הדבר הזה. בדיעבד אני יודעת שהמחלה גרמה לי להיות אדם הרבה יותר בוגר ולהעריך הרבה יותר את הבריאות.

נערה ירוקה ציור

לא התגייסתי, כי הצבא לא רצה אותי. במקום עשיתי שירות לאומי בגבעת אולגה.

במשך השנים התאשפזתי וכמה פעמים הייתי צריכה לעזוב עבודות בגלל שלא הייתי מסוגלת להגיש משמרות. בד”כ אם אני מתאשפזת זה אומר שהגעתי למצב ששום תרופה לא עוזרת וכבר תקופה שלא הצלחתי לאכול כמו שצריך, מה שאומר שאני יורדת הרבה במשקל ונעשית מאוד חלשה.

במהלך שנת השירות שלי, הייתי נוסעת פעם בשבועיים לשערי צדק ומקבלת תרופה בזריקה עד שפיתחתי אליה אלרגיה. החלפתי תרופה, נסעתי לאנגליה וחטפתי שוב התקף. חום, כאבי בטן, שלשולים, אשפוז נוסף ושוב פיתחתי עמידות לתרופה… קיבלתי תרופה אחרת והיא עבדה לשנתיים שלוש ואז התחלתי לפתח נוגדנים… נכנסתי למחקר של תרופה חדשה – כי התרופות לא עבדו לאורך זמן וכל פעם הגוף פיתח אלרגיה או עמידות לתרופות.

החיים עם קרוהן הם חיים של תכנון בלתי פוסק, מתי אכלתי ומתי אצטרך לשירותים כדי שלא אתקע. לזכור לאכול משהו קטן כל כמה שעות כדי שלא תכאב הבטן. לצאת לימים שלמים עם 6 פחיות של מזון רפואי בתיק. כאבי בטן חזקים, שיכולים לגרום לזה שפשוט אתקפל על הרצפה באמצע הקניון, בחילה וכאב בטן במקביל, ברמה שאת לא יודעת אם ללכת לשירותים בשביל להקיא, או בשביל לשלשל.

תוך כדי התחלתי וסיימתי תואר ראשון באקדמיה לאמנות בצלאל. הצלחתי לסיים את התואר, אם כי נדרשו לי 5 שנים במקום 4 שנים. באקדמיה הבינו את מצבי והסכימו שאדחה הגשות לפעמים.

ירוקה נערה צפה

בין לבין טיילתי בעולם, בעיקר בעידוד ההורים שלי – נסעתי להודו עם ההורים, לכל מקום עם ערימות של מגבונים כשאני נזהרת מכל מאכל או משקה. נסעתי לניו זילנד לחודשיים עם חברות, התרופות עבדו אז, אכלתי בלי לדפוק חשבון וראיתי רופא אבל ידעתי למה. וגם לדרום אפריקה, ספרד קנדה ועוד. איך מטיילים בעולם עם המחלה? מתכננים טוב טוב ולוקחים בחשבון שדברים יכולים להשתנות וזה לא סוף העולם.

צריך לא להתבייש לשאול מה יש במה שאנחנו אוכלים, ולהיזהר לא להשתולל יותר מדי עם מאכלים אסורים. תמיד לזכור לקחת מכתב באנגלית מרופא הגסטרו, שמפרט על המצב למקרה שחלילה קורה משהו וצריך לראות בחו”ל רופא בדחיפות. ותמיד כנוהל, אני לוקחת איתי אנטיביוטיקה ומשככי כאבים למקרה חירום.

לפני כשנה, נכשלו כל הטיפולים שניסיתי וכבר התחלתי ממש להתייאש. אחרי שחזרתי מניו זילנד התחיל לו, אט אט, התקף שגרם לי לאבד 7 קילו תוך שלושה שבועות. הייתי עייפה וחלשה כל הזמן והתחלתי טיפול בסטרואידים, כי לא יכולתי להישאר ללא כל תרופה שעוזרת, למרות שמאוד התנגדתי בהתחלה כי תופעות הלוואי מאוד מאוד לא נעימות. בד”כ הפנים שלי מתנפחות, שערות מתחילות לגדול בכל מקום ובקצב מהיר מהרגיל ! וכמובן התופעות “הפנימיות” כמו איבוד סידן.

בהמלצת הרופאה שלי, התחלתי טיפול חדש והצלחתי “לרדת מהסטרואידים”. מיד אחרי הטיפול הראשון הרגשתי בהבדל. פתאום כאבי הבטן נהיו חלשים יותר והביקורים בשירותים התמעטו. היום אני מרגישה טוב ואין לי כמעט תסמינים. אני יכולה להתנסות במאכלים חדשים שלא אכלתי הרבה זמן, כמו עוף, דגני בוקר וחלב שקדים. אבל, הייתי שמחה להתפרע על סטייק טוב… או קלח תירס שבושל במלח וחמאה.

פעם חששתי יותר למצוא בן זוג שיקבל אותי ולא יילחץ, אבל הבנתי כבר שלכל אחד יש את החבילה שלו, ומי שבאמת יאהב אותי, יבין שזה פשוט חלק מהחבילה. פחדתי ש לא אוכל לטייל למרות שההורים תמיד אמרו שאני יכולה והוכיחו לי אחרת. אני תמיד חוששת מתקופות של לחץ, שגורם להתקפים ומשתדלת לא להילחץ, להיות רגועה, לחלק את הזמן ולהימנע מהנטייה שלי לדחיינות.

נערה ירקרקה

כדי ללמוד לא לשמור הכל בבטן עשיתי לאורך השנים דמיון מודרך, רפלקסולוגיה דיקור, נטורופת ועוד. כתרגיל בלימודים יצרתי סדרת הדפסים בדמיון מודרך על קרוהן. לקחתי את אחד התרגילים שלמדתי ו”איירתי” אותו – בשלב הראשון הייתי צריכה לדמיין שאני מוציאה את המעי ושוטפת אותו בנהר עם מים קרירים. בשלב השני הוצאתי את כל המחשבות הרעות, שדמיינתי אותן כמו מעין עננה שחורה שמעיבה עלי.

בשלב השלישי לקחתי את כל המחשבות הרעות והעפתי אותן למקום רחוק דרך צינור שאיבה. בשלב הרביעי הייתי צריכה לדמיין שאני מכניסה לעצמי אנרגיות טובות שעוברות בכל הגוף, שאני דמיינתי כבועות קטנות שנכנסות וגורמות לי קצת לרחף.

למדתי בגלל, או בזכות המחלה, לא לקחת כל מיני דברים ללב. אם אני נעלבת לדפדף הלאה. לא לתת ללחץ להשתלט עלי. להיות רגועה. לנהל את הזמן ולא להיות הילדה הנחמדה והטובה ששומרת בבטן, כי זה תמיד נגמר בהתקף. לא תמיד זה קל, ומאוד קל להישאב לתחושה שהכל רע בחיים, אבל צריך לזכור שהתקף עובר ובסופו של דבר החיים די טובים, גם אם אתה חולה במחלה כרונית. האופטימיות יכולה להציל.

 ** הכותבת היא רוני גרסון, סטודנטית לתואר שני בתרפיה באמנות, עובדת במוזיאון ישראל וגרה בירושלים. היום מציינים בעולם את שבוע המודעות לקרוהן וקוליטיס כיבית, מחלות מעי דלקתיות שפורצות בעיקר בצעירים.

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, הקימה את “המשמרת הצעירה”, ככתובת לחולים הצעירים יותר בגילאי 19-29 על הבעיות הייחודיות שלהם. “המשמרת הצעירה” פועלת להגברת המודעות למחלות מעי דלקתיות, במטרה לעזור לחולים צעירים שמתמודדים עם מחלות שפוגעות, כמעט, בכל היבט בחיי היום יום – לימודים בתיכון, שירות צבאי, לימודים אקדמיים, טיולים, עבודה , זוגיות ועוד.

 

צילומים: האלבום הפרטי




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה