אפשר לחיות עם הסרטן

היה לי ברור שלא סתם חשתי חיבור חזק למיזם "חלאסרטן" וכאן חלק שבי פגש את החיבור האישי-פרטי שלי. אחותי גילי פתיר ז״ל, היתה בת 24 כשחלתה בסרטן השחלות, 3 שבועות לפני נישואיה. הרופאים ניבאו לה שנת חיים אחת שהפכה ל-6 שנים

26/09/2016
שרון פתיר-כהן קבלו עדכונים משרון
  • RSS

המיזם ״חלאס סרטן״ פגש אותי כחלק ממענה מקצועי אליו נדרשתי. בעיסוקי אני "מידענית" - יזמית של מידע וידע המעניקה שירותים לחברות הבוחנות תחומי פעילות במגוון שווקים וקטגוריות. כמו בפגישות רבות הלכתי לשמוע על המיזם של מרכז טל וזהר יעקובסון ומיד חשתי חיבור אישי ורגשי.

הרעיון היה להקים אתר המיועד לצעירים שמתמודדים עם סרטן (וטווח הגילאים הצעירים רק מתרחב 18-40 לפחות), מאותגרים עוד יותר, מעבר למחלה, במגוון רחב של סוגיות הנוגעות להתפתחות ומימוש עצמי-אישי - החל מזוגיות, מיניות, לימודים, קריירה-תעסוקה, הורות, משפחה  ועד התחביבים ותחומי עניין אישיים,  באמצעות קהילה תומכת ומלווה.

היה לי ברור שלא סתם חשתי חיבור חזק למיזם וכאן חלק שבי פגש את החיבור האישי-פרטי שלי. אחותי גילי פתיר ז״ל, היתה בת 24 כשחלתה בסרטן השחלות, 3 שבועות לפני נישואיה. הרופאים ניבאו לה שנת חיים אחת שהפכה ל-6 שנים עד שנפטרה והיא עוד לא בת 30.

גילי חוותה חיים שלמים ומלאים תוך כדי התמודדות לא פשוטה,  במהלכם היא ניהלה את המחלה באמצעות הכלים שעמדו לרשותה והם מאמרים, שמועות, קשרים ותהיות. ב 1990 הכלים אינטרנט ומובייל לא היו זמינים ומוכרים כפי שהם לכל ילד תוצרת 2016. הצמא למידע היה רב והסתרה לא באה בחשבון - היא רצתה לחשוף ולהיחשף, לדעת הכל, להיות מעורבת, לשתף ולהיות שותפה להחלטות.

היו לה מסרים חשובים ואופטימיים להעביר לחולים, למשפחה, לחברים ולאנשים שנמצאים במאבק. היא רצתה שחולים כמוה אפשר יאמינו וידעו, שאפשר לחיות עם הסרטן וגם כשהדרך קשה וכואבת היא לא נטולת תקווה. תפיסת העולם הזו של אחותי גילי ודרך ההתמודדות שלה, כמו הצורך והרצון בביטוי עצמי והרצון לשתף היו חריגים בתקופה ההיא. האומץ שבו חיה עם המחלה והחשיפה הנפשית והפיזית ואפילו האופן שבו היא נפרדה, הקדימו את זמנם.

עירום צילום ורדי כהנא

גילי תיעדה את עצמה לאורך תקופת המחלה בפרויקט אישי ובשיתוף פעולה מיוחד עם חברה, הצלמת ורדי כהנא. היא אמרה לורדי: "אני רוצה שתצלמי אותי. תתעדי מה שעובר עלי ואת השינויים שעוברים על הגוף שלי. אני אזמין את עצמי לסטודיו ומתי שיהיה לי קשה תבואי את אלי. אני רוצה שתפרסמי את הצילומים לאחר מותי. חשוב לי שאנשים ידעו איך המחלה הזאת נראית. איך אפשר למרות הכול לחיות איתה."

הצילומים היו לתערוכה ולספר וגם הם מופיעים באתר חלאס סרטן כמקור להשראה. אין לי ספק שאשה כמו גילי היתה יודעת להפיק מפלטפורמה כזו את המירב. היא היתה משתפת, משתתפת ומעריכה את היכולת להיות בסביבה שקשובה לצרכים הייחודים של חולה צעירה. המידע והידע מאפשרים בחירה, והיכולת  לספר את הסיפור האישי, להתעדכן, לשאול או לבקש עזרה, היא מעצימה ומקרבת. עבורי, המיזם הזה הוא שליחות. עשיתי את חלקי עטופה בהשראה, בבהירות ובנוכחות, כאילו אחותי פעלה דרכי.

גילי פתיר

המיזם "חלאסרטן" נולד מתוך הרצון למלא את החלל הקיים בעולמם של הצעירים, לתמוך ולשפר את איכות החיים, לחזק את התקווה והאופטימיות ולתת מענה מכוח הקהילה. הצעירים עסוקים בדייטים, בתחילת זוגיות, תחילת קריירה/לימודים, דילמות מיניות - כן לשתף במחלה בדייט? לא לשתף?! סוגיית הפוריות - שימור זרע/ביציות, איך ומתי? הורות צעירה ואיך בכלל מספרים לילדים?

מדובר במרחב דיגיטלי ראשון מסוגו וייעודי עבור ציבור רחב של צעירים, שמתמודדים ומחלימים מסרטן וקהילה בפייסבוק, שמספקת מקום לשיתוף ולתמיכה ומפגישה בין חולים, בני משפחה, רופאים ומטפלים. הפורטל בחסות חברת MSD, מכיל את כל מה שמתמודד צריך לדעת על תחומי החיים: זכויות - כל הזכויות הניתנות ע"י מגוון המוסדות הממשלתיים והעמותות, מידע על הורות צעירה, מיניות ופוריות, קריירה/לימודים, שילוב רפואה אינטגרטיבית, מאמרים, סרטים, המלצות לקריאה ועוד. האתר תוכנן ונכתב כך שיפנה לקהל צעיר, טכנולוגי ומעודכן.

 במסגרת אירוע השקה פתוח לציבור הרחב, שיתקיים ביום רביעי 28.9.16 בשעה 19:00, יוצב ברחבת מגדל ריצ'ארד מאייר על רוטשילד 36 קיר זמני וגדול ממדים של עבודת אמנות שנעשתה במיוחד ע"י האמן ניר הוד כמחווה אמנותית למען הפרויקט.

הקיר באדיבות פרסום ברעם, יכוסה בשכבת חומר שחור (בדומה לחומר של כרטיסי גירוד) כאשר מתחת לחומר תסתתר יצירה צבעונית במיוחד ומלאת חיים. היצירה תשמש כמטאפורה לחיים מלאי הצבע והתקווה אשר נמצאים מעבר לקשיים וההתמודדות עם מחלת הסרטן. חברי הקהילה של חלאסרטן, בני משפחה, רופאים וכן הציבור הרחב יוזמנו לגרד את שכבת הצבע השחור ולחשוף בכך את הצבעוניות והחיים שמתחת.

 ** הכותבת היא שרון פתיר כהן - MarkZoom מתמחה בפתרונות מידע, חדשנות וניתוח אסטרטגי ומתמקדת במידע איכותי עם תובנות, ידע עבור משתמשים, מבוסס על הבנת צרכים ואתגרים, מומחיות וניסיון.

בעידן שבו אוקיינוס המידע גדל והמקורות הופכים אינסופיים, גובר הצורך בידע ובקבלת תמונה רחבה ועדכנית של המתרחש בעולם, במטרה "להבין את השיטה" הפועלת במסגרת עולמות תוכן מגוונים. אני מתמחה במידע | במחקר | ובלימוד ממקורות גלובליים ומביאה ידע ותובנות רלוונטיים ללקוחות. מידע מנותח ומעובד, על פי דרישה וזיהוי צרכים, שמאפשר התפתחות, חשיבה אסטרטגית ותורם לתהליכי קבלת החלטות,  פיתוח עסקי וחדשנות.

צילום: ורדי כהנא




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה