אני חולה במחלה שאיש לא מכיר

לא שמעתם על המחלה "היפופרתאירודאיזם"? אינכם לבד. אבישי קפינסקי, שמתמודד עם מחלה שאיש לא מכיר רוצה יוצא נחוש לעורר מודעות

02/11/2017
גוף ונפש קבלו עדכונים מגוף ונפש
  • בדואר
  • RSS

מאת אבישי קפינסקי

קוראים לי אבישי קמפינסקי ואני חולה במחלה יתומה עם שם ארוך שאף אחד לא מכיר – "היפופרתאירודאיזם"

המשפט הזה שכביכול מגדיר אותי בצורה המדויקת ביותר, מגדיר את השינוי המשמעותי שעברתי. אם היו שואלים אותי לפני שנתיים "מי אתה? תספר לנו על עצמך?", שם המחלה היה מגיע הרבה אחרי (אם בכלל) הגדרות אחרות שמאפיינות אותי. אז ככה: קוראים לי אבישי, אני בן 42, אבא לנועם עמית ועלמה, בעלה של סיון, עובד כיועץ חינוכי בבי"ס לחינוך מיוחד (ילדים הכי מדהימים שיש), פסיכותרפיסט התנהגותי קוגניטיבי, מנחה קבוצות, אוהב את הים, אוכל תאילנדי, לגלוש ולשחות.

אבל כבר במשך שנתיים שם המחלה מגדירה אותי יותר מהכל. אני לא יודע אם אתם מיודעים לתחושה ולמשמעות שיכולה להיות אם הורמון אחד בגוף לא מאוזן, כן בסה"כ הורמון אחד. לי חסר הורמון PTH משום שתת בלוטת התריס שלי אינה מתפקדת מגיל צעיר. במשך כל חיי תפקדתי בצורה נורמטיבית שכללה שירות צבאי בנח"ל טיול אחרי צבא, תואר ראשון ושני וכו'. , בעקבות החוסר בהורמון ועל מנת לשמר את מצבי הבריאותי נאלצתי ליטול כדורי סידן וויטמין D (אם להיות מדויק כ-20 כדורים ביום), עד שלפני כשנה , ערכתי בדיקת אולטרסאונד שגרתית בה נמצאו אצלי אבנים בכליות כתוצאה מצריכת הכדורים. הדבר היה מדומה למפולת שלגים חלקלקה שהובילה להמלצות רפואיות לקויות שהעמיקו את המדרון התלול אליו נקלעתי.

למעשה, הטיפול באמצעות כדורי הסידן הפסיק לעבוד עליי ובעקבות כך התחלתי לסבול ממגוון עצום של כאבים ושלל תופעות פיזיות שגורמות לכך שבעצם אתה יכול להיות עסוק רק בעצמך בכאב ובסבל שלך: נימול בכל הגוף (תחשבו על רגל שנרדמת לכם ועכשיו על פנים רדומות), חוסר תחושה ברגליים, כיווצי שרירים איומים, עצבנות, חוסר שינה ועוד. בשל כך שמחלתי נדירה (מחלה יתומה) נשארתי לבד במערכה.

 אבישי קפינסקי

התחושה האיומה הזו של הבדידות, בן מיעוטים, גרמה לי לגשת להרבה רופאים וכמו בחיים גיליתי שיש רופאים/אנשים מכל מיני סוגים. כאלו שרואים בך את מס' תעודת הזהות, "קייס סטדי" ואת אלו שהלב שלהם רחום ורואים את החולה ממקום של תחושת שליחות. החיפוש המטורף האינסופי הזה אחר הפסקת הכאב והסבל הוביל אותי למצוא שקיים הורמון המדמה את ההורמון שחסר לי וזה מהווה את האופציה הטיפולית היחידה עבורי, שכן הטיפול הקיים בסידן איננו יעיל עוד.

מדובר בתרופת יתום העונה לשם ''נטפארה''. מחירה 58,000 לחודש, דבר שכמובן כאיש שעובד במערכת החינוך איני יכול להרשות לעצמי. בשביל להסביר את מהות העניין שווה לחשוב על משוואה פשוטה: מעט חולים =מעט כסף (רווח), הרבה חולים=הרבה כסף (הרבה רווח), על כן נדיר= לא שווה (אין רווח), לכן, אני וחולים נוספים נאלצים לא לקבל את התרופה היחידה שעוזרת לנו וגורמת לנו לחיות. חיים בלי התרופה הם לא חיים - אי אפשר לעבוד, אי אפשר לגדל ילדים.

אז עכשיו אני סובל מכאבים וגם צריך לדאוג מהיכן עלי למצוא ממון בכדי שאוכל לטפל בעצמי. עברתי שנה של טלטולים שבסופה הצלחתי לארגן לתקופת זמן מוגבלת אישור מהביטוח הפרטי. ההקלה שהתרופה יצרה הייתה שמחה אדירה מהולה בלחץ וחשש גדול, זאת משום שעכשיו שעון החול מתקתק ואני אבישי חוזר לסבל, לכאבים ממש כאשר ייגמר החול בשעון והחול יורד מהר (מזכיר לכם 58,000 לחודש).

השנתיים הללו פתחו אצלי שיח עמוק עם המוות דבר שגרם לעיתים תכופות ללילות לבנים, אך גם מאידך הבהיר מעט עבורי את עניין משמעות החיים ואת המילים לשיר והברכה "וראה בנים לבניך שלום על ישראל". כן אני אדם שנותן לאחר במהותו, אני אוהב את עבודתי עם ילדים בעלי קשיים התנהגותיים רגשיים, ואני חושב שיש לי בכך כשרון.

תרמתי למדינה  כל שיכולתי משנת שירות ועד שרות צבאי מלא והנה אני כאן חשוף, ערום עם חולשותיי ופגיעותי זקוק להחלטת ועדה של סל בריאות עם מחלה נדירה/יתומה בכל מובן המילה מבקש חמלה שאינה נשענת על השפעות פופוליסטיות של קהלים עם לובי חזק, אלא על לב רחום וחנון שרואה את הפרט הקטן דווקא, זה שאינו יכול לעצור את איילון ולגרום לתקשורת לשים את ה"ספוט עליו" אבל בדרכו שלו רוצה להמשיך לתרום לחברה, לגדל דור ערכי של ילדים שלא רואים רק את עצמם והכסף כמהות החיים, אלא מעבר לכך את האחר (האדם, המשפחה, הקהילה והחברה).

אסיים באיחולי בריאות טובה ושמחה לכולם אמן.

יְבָרֶכְךָ ה' מִצִּיּוֹן

וּרְאֵה בְּטוּב יְרוּשָׁלִָם

וּרְאֵה בָנִים לְבָנֶיךָ

 כֹּל יְמֵי חַיֶּיךָ.

שָׁלוֹם עַל יִשְׂרָאֵל

 ** הכותב הוא אבישי קפינסקי, שרוצה לעורר מודעות למחלה שלא מכירים




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה