אני אמא של עידן, ילד אוטיסט

עד גיל שנה וחצי עידן התפתח כילד רגיל. זכיתי שיקרא לי אמא, חיים זכה שיקרא לו אבא עד שיום אחד הכל נמחק. הרופאים הכריעו: עידן הוא אוטיסט, והוא לא ידבר. אני כאן היום כדי לספר לכן שאפשר גם אחרת

22/10/2017
טלי כגן קבלו עדכונים מטלי
  • בדואר
  • RSS

23 בספטמבר 2014, ראש השנה. עידן, ילד יפה, בוגר, אצילי ושקט, מקליד באייפד שתי מילים: "שנת אפשרויות". זאת הפעם הראשונה שאנחנו מבינים שעידן ממש ממש מבין. הפעם הראשונה שאנחנו מבינים, שהוא יודע לכתוב. זאת הפעם הראשונה ב-26 שנה שהוא פתח בפנינו את סגור ליבו. מאותו יום גורלי, הוא  חושף בפנינו עוד ועוד חלקים מעולמו הפנימי העשיר והמרגש ומשתף אותנו בחוכמתו.

קוראים לי טלי כגן. אני אמא של עידן.

עד גיל שנה וחצי עידן התפתח כילד רגיל. היה לו אוצר מילים קטן. זכיתי שיקרא לי אמא, חיים זכה שיקרא לו אבא עד שיום אחד הכל נמחק. הרופאים הכריעו: עידן הוא אוטיסט, והוא לא ידבר . אני כאן היום כדי לספר לכן שאפשר גם אחרת. אפשר לתקשר עם כל ילד, אם תסכימו לכבד אותו, ולעשות את הדרך לעולמו.

לתקשורת עם עידן בכתב הגענו הודות ליעל כהן - מפתחת השיטה "הבעה דרך הקלדה" . הוא הבחור הבוגר ביותר בארץ שהתחיל לכתוב. הוא מקליד לאט לאט אות אות ,לא מוותר, ומצליח להביע את עצמו ברמה גבוהה ומעוררת השראה. אני מקבלת מעידן מסרים חזקים על הרצונות שלו והשאיפות שלו. המסרים האלה, הפכו למשימת חיי.

אחד מהם היה:

"ידעו כולם מח בי עוצמתי , ידברו בגובה העיניים", מה עידן מבקש?

אל תדברו עלי, אל תדברו עלי  בפניי, דברו אלי. תגידו לי בדיוק מה אתם מצפים ממני,  ותשאירו אותי בתמונה.

עידן ילד אוטיסט

כששאלתי את עידן מה הכי חשוב לו שידעו עליו. הוא הקליד:

"כי חכם אני". אנחנו תמיד ידענו שעידן חכם. עוד לפני שלמד להקליד תמיד עלעל במגזינים ובעיתונים. אף אחד לא לימד אותו לקרוא. כשהוא התחיל להקליד, הבנו שהוא לימד את עצמו לקרוא ולכתוב. התקשורת עם עידן היא פיזית. הוא מוביל אותנו ומראה מה הוא רוצה.  אבל לספר מה עובר עליו, מה הוא מרגיש, על מה הוא חולם, מה כואב לו, את זה הוא לא יכול להעביר. שנים השתמשתי בחוש השביעי של אמא כדי לגשר על הפערים. היום, הודות להקלדה – אנחנו זוכים להיכנס לעולמו.

עד לאחרונה, עידן הקליד בתיווך מדריכה. כשביקשתי שיתכתב איתי ללא תיווך הוא שאל "מה המטרה"?

הסברתי לו שאם יכתוב לי בדיוק מה הוא רוצה, צריך וחולם, אוכל להוריד לו את הירח מהשמיים. עידן הבין, וממש לאחרונה כותב לי ישירות לאט לאט ושוב לא מוותר. חכם כבר אמרתי?

עידן מדריך אותנו בתשובות לשאלות שאנחנו שואלים אותו , מכוון אותנו ומראה לנו מה הוא רוצה. והוא כל כך רוצה.

הוא רוצה להדריך וללמד ילדים. הוא מסביר לי, דרך המקלדת, ש"הדרך להצלחה תתממש אם באים מאהבה , מהכלה וחיבוק".

אני בטוחה שבקשה זאת תתגשם. למדתי מעידן כל כך הרבה.

בזכותו גיליתי שאני יכולה להזיז הרים, להוציא כל יוזמה אל הפועל ושאין אי אפשר. הכל אפשרי. כשחשבתי על היום שבו עידן יעזוב את הבית, הקמתי "בית לחיים", בשיתוף עם אלו"ט, הוסטל ל-24 אוטיסטים בוגרים. ארמון  עם סביבה פיסית איכותית, תוכן תרבותי, וצוות מדריכים קשוב ואוהב.

הקמתי מרחב תעסוקה לאוטיסטים בחוות חמד, חוות סוסים, שםעידן וחבריו מטפלים בסוסים, בפינת החי ובגינה. הם נהנים מהמרחבים ומהאפשרות לעזור לאחרים. יש לי עוד המון רעיונות. כששאלתי את עידן מה דעתו על הפרויקט הקרוב,  הוא כתב "חלומך הוא חלומי ". המסר הזה נותן לי כוח להמשיך ולעשות.

שיהיה ברור: לא יכולתי לעשות את זה בלי המשפחה המקסימה, התומכת והאוהבת שלנו. לא יכולתי לעשות את זה גם ללא משאבים כספיים. המדינה משקיעה בחינוך המיוחד עד גיל 21 . לאחר מכן – הכל באחריות ההורים: לא לכולם יש אפשרות כלכלית, או שעות עבודה גמישות וכח, וצריך כל כך הרבה כוח . הצרכים והאתגרים – הם לכל החיים.

לסיכום, אני עומדת כאן בזכות עידן. הוא לימד אותי כוחות נפש, חמלה, פרופורציות ופשטות. אני פונה למדינה, להורים ולצוות המטפל שביניכם: אל תוותרו על הילדים שלנו, נסו כל דרך להגיע אליהם, ותנו להם לגדול בכבוד.

עידן ואני בחרנו יחד משפט סיום: "עת לבנות ועת לנטוע". על זה עידן כתב: "אמן, כחתום לצידך".

** הכותבת היא טלי קגן, אמו של עידן. בתערוכה "משפחה יוצרת" יציגו אוטיסטים ובני משפחתם את יכולתם המיוחדת בציור, באוריגמי, בפאזל, בצילום ובכתיבה. התערוכה תתקיים בספריה למדעי החברה לניהול ולחינוך באוניברסיטת ת"א, בין 26/10/17 עד 28/12/17. הנה הצצה לכמה מהעבודות שיוצגו:

עידו לינזן

יוני מוקד

עידן יונה

סער בוכבינדר

דוד גולנד

רועי גלבוע

אנה מנסון

תודות ליוליה גולנד, אמא של דוד הגתה את הרעיון והגיעה לרחל האוצרת, רחל זיו האוצרת שהגיע אלי ויחד הרמנו את התערוכה ולבני דניאל, מנהל הסטודיו של עיתון הארץ, שעיצב לי את שתי היצירות, העיניים והשחף.

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה