הבלוג של ענת שפירא-לביא

די לחינוך

סופרת, עורכת, מרצה ומנחת סדנאות. ד"ר לספרות עברית. אמא ל-5. מחברת הספרים: חז"ל עכשיו, אמא מניקה ו-מדרש עשרת הדיברות. כותבת כאן בעיקר על חינוך, הורות וספרים. יש לי גם בלוג על כתיבה (מילים שענת: anatshapiralavi.com) ובלוג על ריצה (אמא... +עוד

סופרת, עורכת, מרצה ומנחת סדנאות. ד"ר לספרות עברית. אמא ל-5. מחברת הספרים: חז"ל עכשיו, אמא מניקה ו-מדרש עשרת הדיברות. כותבת כאן בעיקר על חינוך, הורות וספרים. יש לי גם בלוג על כתיבה (מילים שענת: anatshapiralavi.com) ובלוג על ריצה (אמא רצה: momisrunning.com) מוזמנים לעקוב אחרי גם בפינטרסט, ביוטיוב ובפייסבוק: Anat Shapira Lavi ובאינסטגרם anatshapira42

עדכונים:

פוסטים: 298

עוקבים: 129

החל מספטמבר 2011

ג’ם לסטר מספר את הסיפור שכולנו מעדיפים לא לשמוע, על הורות לילד עם אוטיזם בתפקוד נמוך

14/02/2017

shtum

אני לא מכירה מקרוב את החיים של הורים לילדים אוטיסטים, אבל איכשהו כל הייצוגים האמנותיים של אוטיזם שנתקלתי בהם גרמו לי תמיד לאי-נוחות מסוימת: הם לא נראו לגמרי אמינים. עם כל הקושי שהם מציגים – איש הגשם, המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה ועוד – כולם הצליחו להעניק הילה של מגניבות, כמעט הייתי אומרת סקסיות, לתופעות שעל הרצף האוטיסטי.

החיים של משפחה עם ילד אוטיסט-בתפקוד-נמוך אינם מגניבים בדרך כלל. ג’ם לסטר בספרו שטוּם (ביידיש: אילם) מציג את החיים האלה לפרטי פרטים, בלי לרחם על הקוראים שלו ובלי לחסוך מהם את ההתפלשות במציאות הקשה ביותר – אם זה בהפרשות הגופניות ואם זה בתחושות הנפשיות של אשמה, פחד, גועל, זעם ורחמים עצמיים.

כל הורה שעמד אי פעם בפני הצורך לגמול את ילדו מחיתולים מכיר בוודאי את התחושה הזו בתחילת הדרך: איך? איך הילד שלי יצליח אי פעם להבין את הצורך ללכת לאסלה להתפנות? ואז, תוך כמה ימים או מקסימום כמה שבועות, זה פשוט קורה והילדים מבינים מה לעשות. בכל פעם מחדש זה נראה לי כמו פלא.

אלא שבחיים של אמה ובן ג’וּל, זה אולי לעולם לא יקרה. הבן שלהם, ג’ונה בן האחת-עשרה, הוא כמו בן שנתיים-וחצי מבחינה תפקודית. הוא לא מדבר כלל ומתקשר רק לעתים רחוקות במחוות גוף או בעזרת כרטיסיות-תמונות. התקווה הגדולה ביותר שלהם היא שיום אחד הוא ידע לגשת בכוחות עצמו להתפנות באסלה וייגמל מחיתולים.

מה שמיוחד בספר הזה, הוא שלמעשה הוא לא מתמקד בג’ונה עצמו אלא מעביר את הפוקוס להתמודדות של בני משפחתו עם הצרה שנחתה עליהם. החל מהגילוי שהילד הוא אוטיסט, דרך הבריחה של כל אחד מההורים לפתרונות בעייתיים שמאפשרים להם לחיות עם רגשות האשמה האיומים ובו-בזמן להמשיך לתפקד, כי אין ברירה, ועד לשלב שבו הם מבינים שטובתו של ג’ונה דורשת את יציאתו מהבית.

העלילה המרכזית של הספר נסובה סביב הערעור של בני הזוג על החלטת הרשות המקומית להעביר את ג’ונה לבית ספר קרוב וזול יותר בתוך השכונה, במקום לפנימייה יקרה ומרוחקת, שבה הוא יוכל לקבל טיפול טוב יותר. כחלק מהניסיון שלהם לזכות בערעור הם מחליטים להיפרד, במחשבה שאם בן יעבור לגור עם אביו ויוכר כאב חד-הורי, יהיה להם קל יותר לזכות במשפט.

אלא שהמעבר של בן וג’ונה להתגורר בביתו של האב-הסב מעורר שדים ישנים, וחושף סודות על עברו של הסבא שהאב כלל לא היה מודע אליהם. במקביל להתמודדות עם בעיותיו שלו ועם הטיפול היומיומי המתיש בג’ונה, ובנוסף לדחיפה של ההליך המשפטי, בן צריך לשקם גם את יחסיו עם אביו, שברח מהונגריה לבדו בגיל 11, אחרי שכל משפחתו נרצחה בידי הנאצים.

האוטיזם של ג’ונה הוא אמנם מרכז החיים של כולם, אבל הוא לא כל החיים. לסטר מצליח לספר סיפורים נוספים – על הורות, על תפיסות של אימהות ואבהות, על יחסים בין הורים וילדים, על זוגיות, על התמכרויות, על עבודה ומשפחה, על בירוקרטיה אטומה, ועל העול הכלכלי הבלתי נתפס שנופל על כתפיהם של מי שהחיים ממילא התאכזרו אליהם. ועל זה שלפעמים לא תוכל להציל אחרים, לפני שיהיה לך מספיק אומץ לעצור ולהציל את עצמך.

בקיצור: מומלץ מאוד, עצוב ומצחיק בו-זמנית. מעורר מחשבות על הורות בכלל ועל התמודדות עם ילדים מיוחדים בפרט. פרק ראשון אפשר לקרוא כאן. הזכיר לי במשהו ספר אחר שקראתי פעם -  אבא, לאן הולכים? מאת ז’אן-לואי פורנייה, סופר ובמאי צרפתי שיש לו שני בנים מוגבלים שכלית וגופנית.

** ראיון עם הסופר: השחקנית עידית טפרסון, שגם לה בן אוטיסט, בראיון עם ג’ם לסטר בידיעות אחרונות.

ג’ם לסטר, שטום, מאנגלית: גיא הרלינג, הוצאת תמיר-סנדיק, 2017.

***

כותבת? בקרי במילים שענת | התחלת לרוץ? כנסי לאמא רצה

לפני/אחרי לידה? הכירי את המדריך שלי להנקה מוצלחת

די לחינוך גם ביוטיוב

חדש! הספר השלישי שלי יצא לאור. לפרטים לחצו על התמונה:

mybooks3

 

עוד מהבלוג של ענת שפירא-לביא

תצוגה מקדימה

מימון המונים למתחילים

אם יש לכם חלום, אבל אין לכם אמצעים כספיים כדי להוציא אותו לפועל - אולי עבר לכם בראש הרעיון לנסות ולממן את הפרויקט בעזרת אתרים של מימון המונים כגון...

תצוגה מקדימה

אופטימיות היא שם המשחק: ביקור בכנס ערי חינוך

קן רובינסון, סוגטה מיטרה ויעקב הכט נפגשו אתמול בתל-אביב. וזאת לא התחלה של בדיחה. בשביל מי שמתעניין בחדשנות חינוכית המשפט הזה שווה למשהו כמו: אתמול הייתי באיחוד של הביטלס. זה גם מסביר את העובדה שהפוסט הזה יהיה ארוך מהרגיל....

תצוגה מקדימה

אושר - לא מה שחשבתן

יש משהו קצת מעצבן בקשר לספרים מז'אנר העזרה העצמית. מצד אחד, ברור שכל מי שכותב ספר כזה כבר הצליח במידה כזו או אחרת לעזור לעצמו - אחרת לא היה כותב על זה ספר. מצד שני, כל מי שקורא ספר כזה עושה את זה מפני שהוא ממש ממש מחפש עזרה....

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה