הבלוג של אדווה בליימן

Liv-i-do

בעידן החושב המטרה הפכה להיות הדרך. שם מצוי האושר ולא ביעד הסופי. מרכיביו - הגשמה עצמית, אהבת אדם והעולם ופיצוח אתגרים. בקיצור עשייה, עשייה ועוד המון-הרבה עשייה. אשה, אמא ורעיה. לוקה בתסמונת אהלרס דנלוס ומקימת פל"א -... +עוד

בעידן החושב המטרה הפכה להיות הדרך. שם מצוי האושר ולא ביעד הסופי. מרכיביו - הגשמה עצמית, אהבת אדם והעולם ופיצוח אתגרים. בקיצור עשייה, עשייה ועוד המון-הרבה עשייה. אשה, אמא ורעיה. לוקה בתסמונת אהלרס דנלוס ומקימת פל"א - פתרונות לרפואה אנושית.

עדכונים:

פוסטים: 4

החל מאוקטובר 2019

יצא לך פעם לדבר עם השפעת שתקפה אותך? מה עם כאב הראש? אולי יש למחלות הללו משהו חשוב לומר לך? אולי הן לא הגיעו סתם?

30/10/2019

היא : באתי לשתות אותך חיה, את מבינה? הגעתי כי את צריכה וחייבת להתחיל מאפס.

אני : לא מעוניינת, תודה. אוהבת את חיי. את עבודתי. את הישגי. את הכיוון אליו אני שואפת.

היא : לא. את לא במקום המתאים. תפני ללב שלך, הוא כבר יאמר לך.

אני : כמה רחוק את עוד חושבת להגיע? עוד כמה חלקות טובות בגופי תהרסי? עוד כמה חלומות תקחי?

היא : אגיע לאן שצריך כדי שתביני ותפנימי שה “אדווה” הישנה היא לא טובה. לך.

 

צילום עצמי

צילום עצמי

 

הגעתי לתחתית המדרגה, בגיל 31 עם תינוקת בבית ואני לא מתפקדת. דופק עולה-יורד, לחץ דם שמשתולל, סחרחורות, חולשה קיצונית, התעלפויות ואיבודי הכרה … ולא יודעים ממה. ”מצבך מחמיר” כל רופא אומר, כאילו ואני לא יודעת לומר זאת לבד ואני ממתינה לשינוי, לשיפור אבל בפועל – רק החמרה.

התקופה קשה – אני זקוקה להמון עזרה. עזרה באכילה, קימה, לבוש אבל בעיקר זקוקה. לי. הסיוע הרפואי כבר נהיה עניין יום-יומי, ציוד רפואי נערם ואני נעלמת. מתכנסת. מפחדת. רוצה לחזור להיות אני. רוצה לחזור להיות אשה, אמא, רעיה, מאהבת … אבל ה”אדווה” הישנה כבר לא קיימת. כבר אין לאן ולמי לחזור. מבינה שאני עול, נטל, מעמסה. “אני לא מסוגלת יותר, לא רוצה חיים כאלו” אומרת לבן זוגי והוא בעיניים פעורות ולב דואב – שותק.

הייתי צריכה לשמוע את עצמי אומרת את המילים הללו בקול כדי להבין שאין סיכוי, אין מצב, אין חיה כזו. מתחילה לחקור, לקרוא, לשאול ולנסות להבין מה בדיוק קרה? מה השתנה? מבינה שאני נלחמת. מפנימה שאני קיימת. לאט לאט ואני חוזרת. לחיים. יוצרת את עצמי מחדש, מגבשת אותי. חלק אחרי חלק אני נאספת לפאזל שמשלים אותי.

 

צילום עצמי

צילום עצמי

 

התחלתי את חיי מאפס. אובחנתי בתסמונת נדירה שנקראת אהלרס דנלוס. תסמונת שמאופיינת בפגיעה רב מערכתית קשה. “מחלה שקופה”, לא רואים עליי שאני חולה. בעקבות מחלתי הייתי חייבת לעשות “חישוב מסלול מחדש” כדי להמשיך לחיות תחת המגבלות הנלמדות. תדמיינו כל חלום שהיה – ותמחקו אותו. יחד עם החלומות נגרסו השאיפות והמטרות שהצבתי לעצמי, החיים שהיו ואינם וההבטחה לחיים שהיו יכולים להיות. אני נכנסת לשנות אבלות ומסיימת אותן עם פל”א (עוד כמה שורות ואני מסבירה).

למדתי מה אני צריכה כדי לעמוד על הרגליים, לימדתי את הסובבים אותי איך לסייע לי בקיום יום-יומי. כל הבית השתנה והיה צריך להתרגל למציאות שונה, יש המון דברים שאינני יכולה לעשות עוד. אינני יכולה לטוס, אסור לי ללכת לים בקיץ (או כמעט להיות בחוץ), אני צמאה לחורף וגם מתקלחת במים קרים. תרופות, שיקום לבבי, שינוי תפיסתי ותרגול מחשבתי נדרשים כדי לחיות עם כל “זה” בשלום.

כשמישהו חולה ההרגל הוא להסתכל עליו, על כמה הוא גיבור וכמה הוא נלחם ורק מידי פעם נזכרים במשפחה, בבני ובנות הזוג, בילדים, בהורים, או באחים. חשבת פעם על המחיר שהם משלמים? על כמה הם גיבורים ומה הם עושים ונותנים? הם משלמים מחיר כבד, והם עושים כל כך הרבה והם גיבורים באותה המידה. הרופאים קוראים לזה “נזק משני” או “היקפי” אבל בעיני הוא נזק ישיר, בדיוק כמו על מי שחולה.

היום, כמעט 5 שנים של התמודדות עם התסמונת ואני מאמינה שהיא הגיעה כדי לתת לי סטירה. היא פה, קיימת ובועטת כדי להחזיר אותי כל הזמן למסלול האמיתי של חיי. כמוה, גם אני לא מוותרת. אבל כבר שנתיים שאני לא נלחמת נגדה, אלא איתה נגד כל מי ומה שעומדים בדרכי. היום אני מצליחה לצייר קו ישר בין הנקודות שהובילו אותי לפל”א שלי.

האהבה לרפואה והלימודים העצמיים, הסקרנות, היכולת האדמיניסטרטיבית הגבוהה, תקשורת עם א.נשים וגם אהלרס דנלוס אחת מפוקפקת – הכל הביא אותי לשם. תוך כדי ההתמודדות האישית שלי למדתי עד כמה מערכת הרפואה הציבורית היא עצומה, מורכבת אטומה ומסובכת. למדתי למי כדאי לפנות ומתי, הבנתי איך קופות ובתי החולים עובדים ויחד עם הידע האישי שלי ברפואה הבנתי שיש לי המון מידע להעביר הלאה.

אז בעצם ה – waze של עולם הרפואה – התגלתה בעיה רפואית חדשה ואיך בכלל מתחילים ומאיפה? מיהו הרופא המתאים ואיזה בדיקות כדאי לבצע? ט.17 לא אושר? מישהו מהמשפחה “נתקע” עם תור לבדיקה מצילת חיים בעוד חצי שנה במקרה הטוב ובעוד 10 חודשים במקרה הרע? – אני פה !

פל”א הוא החלום הכי גדול שלי, דרכו אני מתעוררת כל בוקר בידיעה שהיום אני הולכת להציל חיים ובלילה, שניה לפני שאני נרדמת, אני אומרת “תודה”. כן, גם לתסמונת שלי.

 

צילום עצמי

צילום עצמי

 

אינני יודעת לאן הבלוג הזה עוד יגיע, מה אכתוב ואחליט לשתף. אני כן יודעת שאני אוהבת לכתוב, אוהבת לפתוח את ליבי .. מקווה שזה יהיה מקום של נחמה.

 

מה עוד אני עושה? https://www.facebook.com/PeleHealthcareSolutions/

ועל מה עוד אני כותבת? https://www.facebook.com/adva.ishkanbleiman

עד לפעם הבאה, אדווה.

עוד מהבלוג של אדווה בליימן

תצוגה מקדימה

לקבור את עצמך

בגיל 30 נדרשתי לקבור את עצמי. היה שם בור, מעדר, מצבה שהוזמנה מראש ואותי. בגיל 30 נדרשתי להיפרד, לומר שלום מעולמי וללכת למקום אחר. בחוסר הוודאות בחרתי ליצור לעצמי לפחות אי קטן של ודאות והוא הידיעה שאני אינני, הנני מי שאני...

תגובות

פורסם לפני 1 week
תצוגה מקדימה

כשחיברתי את עצמי מחדש ויצא פל"א

את השבר הזה לא רואים. הוא נסתר מהעין ולפעמים גם מהלב, הוא שקוף לחלוטין. השבר שמרעיד את הכל ובסוף גם את כולם סביבי כמו תהום שנפערת. שבר של חלומות שמתרסקים, שבר של מלחמות בעצמי נגד גופי. שבר שהמשמעות שלו היא שאני לא אני. ואם...

תגובות

פורסם לפני 4 ימים
תצוגה מקדימה

מהי ''מחלה שקופה''?

אז מה זו מחלה שקופה? את נראת מבחוץ כבכל האנשים בעולם, את לא על כיסא גלגלים עדיין, את לא מצורעת ואין לך אביזרי הליכה ... אבל את חולה. מאוד. את בת 30 והגוף מתנהל כאילו והוא בעיצומו של העשור השביעי לחייך. מערכת העיכול מתנהגת...

תגובות

פורסם לפני 2 weeks

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה