"יש לי את הזכות להשמיע קול"

"אני זוכרת כל כך הרבה רגעים בחיי שהאנשים סביבי קישרו את המראה שלי עם חוסר מסוגלות וזה כל כך מתסכל ופוגע". לרגל היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, אנחנו מביאות את סיפורה של מיכל בר נוח, שחושפת את התמודדותה עם פגיעה מוחית

03/12/2019
בלוג אורח קבלו עדכונים מבלוג אורח
  • RSS

מאת: סיגל דקל

לרגל היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שמתקיים היום, פגשנו את מיכל בר נוח, או כמו שכולם קוראים לה – מיכלי, בחורה עדינה, אינטליגנטית ועם חוש הומור משובח, לשיחה גלויה, על תחושותיה, ועמדתה בנושא שילוב של אנשים עם מוגבלויות בחברה הישראלית.

"יש לי את הזכות להשמיע קול... אותה זכות לגיטימית שיש לכל אזרח בכדי לצעוק את זעקתו, להילחם על עקרונותיו וערכיו, במטרה לשנות לטובה. כן. גם לי, כמו לכל אדם יש זכות להשמיע קול, לבחור, לשאול ולקבל מידע, שידברו איתי ולא עלי, להשתתף בשיחה, להביע רגשות – וכל זאת באופן עצמאי וכיוזמה אישית". ניכר היה כי הדברים בוערים בה. כאילו כל חייה כוונו לרגע הזה, בו באופן רשמי ויזום יש מי שמקשיב לה. באמת מקשיב לה. ולא מתוך עקשנות שלה, תכונה אותה רכשה במהלך חייה בלית ברירה, מתוך רגעים רבים מספור בהן הרגישה כאילו היא "שקופה" או יותר גרוע מזה כאילו היא "מוזרה".

מיכל נעזרת בהליכון לצורך ניידות בשל הפגיעה במוחה. כבר מהרגע הראשון אי אפשר שלא להרגיש בנוכחותה. משהו במראה השבריר והעדין שלה, מטעה, ואז ברגע שאתה מרפה ונכנס למוד של נינוחות מסוימת באשר אליה, זה הרגע בו היא מגבירה את הקול ודורשת את תשומת הלב לדברים שמטרידים אותה וחשובים לה, אותם היא לא מתביישת לומר, תחילה בקול קטוע ובדיבור לא מובן ורק כשאין ברירה היא עוברת להיעזר בתקשורת חלופית, מה שמסתיים בדרך כלל בהקשה גסה על אותיות המקלדת הנגישה שלה.

מיכל בר נוח צילום אלבום פרטי

"אני זוכרת כל כך הרבה רגעים בחיי שהאנשים סביבי קישרו את המראה שלי עם חוסר מסוגלות. זה כל כך מתסכל ופוגע, ובוודאי לא תרם לביטחון העצמי שלי. אף אחד לא רוצה להרגיש ששופטים את גבולות המסוגלות שלו דרך ההליכון שהוא מתנהל איתו או בגלל הדיבור המעוות והלא ברור שלו. ובכלל, אני לא ביקשתי אף פעם שיעשו לי הנחות. רגע... אולי קצת, לפעמים... בכל זאת אישה... נשים יודעות להיות גם קצת מניפולטיביות כשהן רוצות. לא ככה? צוחקת מיכל ומיד כובשת אותנו בכנות שלה.

היום כשנה אחרי שהיא הצטרפה למשפחת 'כנפיים של קרמבו', תנועת נוער שמשלבת צעירים עם ובלי צרכים מיוחדים במסגרת חברתית משותפת כבר 17 שנים, ואף קיבלה על כך הכרה בינלאומית מהאו"ם, שהכריז עליה כיועצת הרשמית שלו בענייני שילוב והכלה, מיכל החלה את עבודתה במטה הארגון. אחת לשבוע, היא מגיעה למשרדי 'כנפיים של קרמבו' מלווה במטפלת שלה, שנפרדת ממנה מיד בהיכנסה למשרדים ומתלווה אליה שוב רק כשהיא מסיימת את עבודתה. מיכל נבחרה להיות חלק מצוות פיתוח מקצועי שתפקידו להתאים למערכי הפעילות בתנועה, את אמצעי התקשורת והסמלים הנדרשים על מנת לקיים ולחזק תקשורת אקטיבית של החניכים.

"הייתי כל כך מאושרת וגאה שהוחלט לשלב את יכולותיי בתחום התקשורת החלופית ולהסתייע בידע זה על מנת להרחיב ולהטמיע את השימוש בתת"ח (תקשורת חלופית תומכת שמשתמשת בסמלים, אייפד, לוחות תקשורת ופלטים קוליים) בתוך סניפי התנועה.

אני מרגישה שזה הוסיף הרבה משמעות לחיי. ותחושת המשמעות הביאה אתה את ההבנה שמגיע לי לחיות חיים מלאים בסיפוק ובעשייה שתואמת את יכולותיי ולא כזאת שמקטינה אותי ונגזרת רק מהמוגבלות הפיזית שלי. היום אני ממש יכולה לומר בלב שלם שבאמת מגיע לי! מגיעה לי חברה, מגיעים לי אהבה וצחוק ומשמעות וחלומות... וזה דבר ענק בעיניי".

אנחנו מקשים על מיכל ומבקשים ממנה להיזכר ברגע קשה במיוחד עבורה שבו היא הרגישה עלבון רק בשל היותה אדם עם מוגבלות. בהתחלה אנחנו נתקלים בסירוב מוחלט שלה לשקוע בזיכרונות מרגעים קשים בעברה, ואז באחת היא נעתרת לאתגר ופניה אט אט נעשים עצובים: "פעם כשהייתי בת 14, נכנסתי למונית עם עדינה המדריכה שלי מ"צעד קדימה". לאחר שדאגה להושיב אותי בנוח במונית, היא ביקשה מהנהג שאני אסע איתו והיא תעקוב אחרינו עם האוטו שלה. הנהג לא הסכים בשום אופן, ואת מה שאמר לה לא אשכח כל חיי: "מה את משאירה אותי עם המפגרת הזאת?!" כל כך נפגעתי שהדמעות החלו לזרום בשטף ובכיתי את נשמתי".

מיכל בר נוח צילום אלבום פרטי

"שנים כעסתי על נהג המונית, בכל פעם שנזכרתי באותו אירוע טראומתי, גם היום, הזיכרון עדיין כואב לי אבל לצד הפגיעות הבנתי שהנהג פשוט הגיב בבורות, כי אף אחד לא חינך אותו אחרת. ברור לי שאם היה מתקיים שילוב אמתי בחברה הישראלית וילדים ובני נוער היו חולקים את אותה מסגרת לימודים, ולומדים להכיר האחד את השני כבר מגיל גן, אז נהג המונית לא היה מפחד ממני. ואני לא הייתי צריכה להרגיש כל כך מושפלת וחסרת אונים.

זאת הסיבה שחשוב לי להשמיע את קולי אומרת מיכל בנחישות. חשוב לי לפנות לציבור רחב ככל האפשר, ולשתף אותו ברגעים מעולמי המורכב, מתוך צעקה פנימית שלמרות שהרבה פעמים אני מרגישה שהחברה הישראלית עברה שינוי בהבנת עולם הצרכים המיוחדים ובשילוב בעלי המוגבלות באורכות החיים בה, עדיין הדרך לשוויון והכלה מלאים עוד ארוכה.

"העברתי את שנותיי במערכת החינוך במסגרות שונות. כאלו של חינוך מיוחד רק לילדים עם מוגבלויות ("צעד קדימה" ובי"ס און בת"א) ואז במסגרות מעורבות של גם וגם. אני חייבת לומר שגם במסגרות המעורבות, בכל כיתה של ילדים "רגילים" היינו אולי 3 ילדים עם מוגבלויות. ככה שלא תמיד הרגשתי שייכת ורצויה. היו לי מעט חברים מהכיתה וגם איתם זה לא הרגיש אמתי. ידעתי שהאינטראקציה היא לא ממש מרצונם. זה היה מאולץ כי המורות ביקשו מהם. וגם לא הייתי מוזמנת למסיבות יום ההולדת של אף אחד. שיעורי הספורט למשל לא היו מותאמים ואנחנו "המוגבלים" פשוט היינו יושבים בצד ומחכים שהם יסתיימו".

הדיבור של מיכל איטי ולא ברור והקושי להבין אותה הופך ממש לאתגר ככל שהשיחה ביננו מתקדמת. לרגע אנחנו מאבדים את הקשב ובאופן אינסטינקטיבי מנסים להשלים עבורה את המילים. מיכל קולטת אותנו, מחייכת ומבקשת שנתאזר בסבלנות כי לא כדאי לנו לעזוב את "ההופעה" לפני רגע השיא במיוחד שיש לנו ראיון בלעדי עם הכוכבת. אנחנו מתרצים ושואלים אותה קצת על 'כנפיים של קרמבו' ואיך היא הגיעה לעבוד שם.

מיכל בר חיים צילום אלבום פרטי

"טוב ששאלתם" היא מחייכת חיוך הכי גדול שיש. יום אחד, כשהייתי בקניון רמת אביב ראיתי מרחוק את טליה הראל בז'רנו מנכ"לית 'כנפיים של קרמבו'. הכרתי אותה מיד מכל הפרסומים בתקשורת. אני עוקבת אחרי הפעילות של קרמבו כבר שנים באינטרנט ותמיד הצטערתי שכשאני הייתי בגיל המתאים לפעילות בתנועה (פעילים עם צרכים מיוחדים עד גיל 22 ופעילים מהחינוך הכללי עד גיל 18) לא היה סניף ליד הבית שלי.  התקרבתי אליה ואמרתי לה שהחלום שלי הוא לעבוד ב"כנפיים של קרמבו". היה לי חשוב להעלות את המודעות לנושא השילוב של אנשים עם מוגבלות בחברה ונראה היה לי ש'כנפיים של קרמבו' זה אחלה מקום לעשות את זה. טליה נתנה לי את מספר הנייד שלה וביקשה שאתקשר. רגע לפני שנפרדנו טליה הוסיפה: "אל תדאגי, אני בטוחה שיחד נצליח ליצור לך מקום ומשמעות במשפחת קרמבו". כמו שאומרים, השאר היסטוריה.

אנחנו מתקרבים לסוף הריאיון ושואלים את מיכל: "מה זה שילוב מבחינתה?"

"אני אגיד לכם מה זה לא שילוב היא עונה בכעס. "שעדיין לא מקבלים אותי בשום מקום עבודה למרות שאני ממשיכה לפנות בכתב ובמיילים כל הזמן. אני אפילו לא מוזמנת לראיונות. ולכן העבודה ב'כנפיים של קרמבו' כל כך משמעותית מבחינתי. כשאני חושבת על שילוב אמתי אני מוצאת אותו יום יום אצל בני הנוער המופלאים שבתנועה. ילדים ובני נוער עם ובלי צרכים מיוחדים שנמצאים באותה מסגרת חברתית ומתחברים מהמקום הכי אמתי ומכבד ולא ממקום של חסד. צעירים שמובילים סוג של מהפכה חברתית, ועל מנת להוביל מהפכה חברתית לא מספיק לדבר על שינוי אלא חובה לחיות אותו. משפט החזון של התנועה מדבר על יצירת מקום ומשמעות לכל אדם. כדי לשנות עמדות ותפיסות יש צורך במפגש של עולמות שונים במסגרת אחת. אבל המפגש כשלעצמו איננו מספיק. השינוי החברתי האמתי מגיע מתוך תחושה של משמעות שנוצרת אצל כל נער ונערה שמאמצים את האמונה במסוגלות של כל אדם וביכולתו להוביל. כשנערה עם שיתוק מוחין שמתקשרת באמצעות העיניים בלבד מובילה את המשחק בפעולה, או כשילד מוסלמי עם תסמונת דאון מלמד את חבריו היהודים בסניף שירים בערבית, כל הדעות הקדומות וההגדרות מראש מפנות את מקומן לתפיסות חדשות ונוצר שינוי אמתי. השינוי שמתחיל בבני הנוער בתנועה "מדביק" את החברים מבית הספר, המשפחות והקהילה וכך נוצרות אדוות של שינוי חברתי שמגיע לכל קצוות הארץ.

מיכל בר חיים צילום אלבום פרטי

"הפלורליזם הקרמבואי" הזה, בא לידי ביטוי בכל סניף ובכל מפגש. במעגל אחד של חברים יישב יהודי חילוני, מימינו תשב נערה מוסלמית בכיסוי ראש, משמאלו תשב בת שרות לאומי בחצאית ארוכה ולצידה יישב צעיר הומו, חובש כיפה שרק בקרמבו קיבל אומץ לצאת מהארון. באותו מעגל נפגוש גם בנערה בכיסא גלגלים עם שיתוק מוחין שחונכת אותה נערה שלא מבוגרת ממנה בהרבה שבעצמה לוקה בשיתוק מוחין אבל מתנהלת בהליכון ומבחינה קוגניטיבית נמצאת ברמת תפקוד מאוד גבוהה. כשעושים זום אאוט מהמעגל, מתגלים במלא תפארתם גווני החברה הישראלית כולה".

אנחנו מקשיבים למיכל ומתרגשים מההתלהבות שלה כשהיא מדברת בתשוקה עצומה על השילוב שהיא חשה על בשרה בעבודה: "לאחר סיום לימודי, בגיל 21, התחלתי לקחת חלק במסגרות יום המיועדות לבוגרים בעלי מוגבלות. מעולם לא מצאתי סיפוק חברתי ומקצועי במסגרות אלו. אני בחורה עם מוטיבציה גבוהה ויכולות חברתיות מפותחות. וכן

אני מכירה היטב את החוויה של מוגבלות ביכולת להתבטא ואת הקושי בלהיות מובנת ע"י הסביבה. ולכן אין לי בכלל ספק שמקומי בתנועת נוער שחרטה על דגלה ערכים כמו שוויון הזדמנויות, סובלנות ושילוב ועכשיו עוד יותר מתמיד ברור לי שאם לא הייתי עובדת בקרמבו לא הייתי עובדת בכלל".

הכותבת היא סיגל דקל, מנהלת יחסי הציבור של "כנפיים של קרמבו", שראיינה את מיכל בר נוח, 26, עם פגיעה מוחית (CP) מסוג אטקסיה, מ'כנפיים של קרמבו'




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה