אני אבישג, ואני חולה במחלה שלא מדברים עליה

"במשך שנים התחבאתי ופחדתי לדבר, חששתי להיחשף וכך נהייתי שקופה. כי הרי כולם רואים אותי מחייכת, קלילה וחופשיה. אף אחד לא רואה את השבי שאני נמצאת בו"

04/11/2019
גוף ונפש קבלו עדכונים מגוף ונפש
  • RSS

מאת: אבישג סמדר, חולה בפיסטולות פריאנאליות, סיבוך של מחלת קרוהן

אני אבישג, ואני חולה במחלה שלא מדברים עליה (אלבום פרטי)

כמה מטעה יכול להיות המראה החיצוני שלי? בקלות. אני "מצליחה" להטעות את כולם פעם אחר פעם. מבחוץ אני מחייכת, קלילה ונראית חופשיה. אבל מבפנים אני סובלת כאבים משתקים, כבולה למחלה שמחזיקה אותי בשבי. מספיק כדי לקרוא מה אני עוברת בחיים כבר שנים, כדי להבין איך מחלה יכולה לנתק אותך מהעולם ומהחיים הנורמטיביים שכל אחד אחר מתייחס אליהם כמובן מאליו.

אני אבישג, בת 48, ואני חולה בסיבוך קשה של מחלת קרוהן שנקרא פיסטולות פריאנאליות. מבלי להיכנס לתיאורים ציוריים, רק דמיינו לכם סיטואציה בה נוצרות בגוף תעלות מהמעי החוצה לגוף, עם כאבים שאי אפשר לתאר במילים. במשך שנים התחבאתי ופחדתי לדבר, חששתי להיחשף. כי הרי מי ירצה לספר את הדברים האלה על עצמו? וכך נהייתי שקופה. כי הרי כולם רואים אותי מחייכת, קלילה וחופשיה. אף אחד לא רואה את השבי שאני נמצאת בו.

כשתסמיני מחלת הקרוהן החלו להופיע לפני 35 שנים, לא דמיינתי שאני חולה במחלת מעי דלקתית. בעקבות המחלה עברתי שמונה ניתוחי קיצור מעי ולפני כתשע שנים הופיע אצלי הסיבוך של המחלה שהכניס אותי לשבי – פיסטולות פריאנאליות. ומיד כשגילו את הסיבוך, טרחו לומר לי שאי אפשר לרפא את זה. אז זה באמת היה נכון. לאורך שנים קיבלתי טיפולים שהם בגדר פלסטר על שבר. עוד ניתוח, תקופת רגיעה קצרה,  ניתוח, עוד טיפול שלא עוזר וכך הלאה. תשע שנים.

"לאורך שנים קיבלתי טיפולים שהם בגדר פלסטר על שבר" (אלבום פרטי)

לא סתם אני אומרת שאני נמצאת בשבי. פעולות בסיסיות שנראות לכם פשוטות כמו לשבת, לעמוד או לשכב על הגב? בשבילי יש תקופות ארוכות שהן בלתי אפשריות. ומה עם לצאת לעבודה? אני כבר לא זוכרת איך זה מרגיש. חיי חברה? ים או בריכה? בלתי אפשרי. ולגבי זוגיות? אתם מצליחים לדמיין דייט שחולה מסבירה לבחור שיושב מולה מה קורה לה עם הסיבוך הזה? או בחור שמגלה את זה לזו שיושבת מולו?

והכאבים? אתן מכירות כאבי לידה? תכפילו את זה פי כמה וכמה ותבינו את עוצמת הכאבים המשתקים הללו. רק שבסופה של לידה יש שמחה לצפות לה. פה הציפייה מתחלפת בחשש מתי יגיע ההתקף הבא ואיפה הוא יתפוס אותי.

ולמרות כל זאת, החלטתי שלא להתחבא יותר. לצאת ולדבר. שבי יכול להיות מקום של מסכנות, אבל בשבילי זה בדיוק הפוך – זה המקום של להילחם כדי להיחלץ ממנו. להילחם על הטיפול בתאי גזע, הטיפול היעיל היחיד בשבילי כי כבר עברתי את הכול. הטיפול הזה שאני לא מקבלת. להילחם על החיים שלי.

לפעמים זה מרגיש שהמלחמה הזו היא כפולה – פעם אחת במחלה עצמה ופעם אחת כדי לנסות להסביר שלא מדובר פה באיכות חיים אלא בחיים עצמם. כי מהם החיים האלה כשאתה מנוטרל לתקופות ארוכות, ללא יכולת לעשות דברים בסיסיים? ולמרות שזה נראה ומרגיש לא פשוט בלשון המעטה, גם זה לא גורם לי להרים ידיים. אתם מכירים עוד מישהו שנמצא בשבי ומוכן להשלים עם זה?

"אתם מכירים עוד מישהו שנמצא בשבי ומוכן להשלים עם זה?" (אלבום פרטי)

תמיד הייתי עצמאית ופייטרית לא קטנה. שלא כמו רבים במצבי התמזל מזלי, נישאתי (בעלי הוא חולה קרוהן בעצמו) והבאתי שני בנים לעולם. ההתמודדות עם המחלה הפכה כל סיטואציה להרבה יותר קשה מאצל כל אדם רגיל ולמרות זאת לא ויתרתי. ולא ויתרתי לעצמי בשום סיטואציה ומול אף אתגר או קושי, גם פה אני לא מתכוונת לוותר. אני מהשבי הזה אצא ואתחיל לחיות.

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה