לא מוותרת על עצמי, לא מוותרת לעצמי

הדרך להגשמה עצמית של כל אישה מלאת מכשולים, עוד יותר למי שמתמודדת גם עם מחלה כמו טרשת נפוצה. סיפורן של שלוש נשים שלא מוותרות לרגע

12/03/2017
דניאל לוין קבלו עדכונים מדניאל
  • בדואר
  • RSS

ההתמודדות עם טרשת נפוצה מחייבת לא לוותר על עצמי ולא לוותר לעצמי (צילום: שאטרסטוק)

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, אוטואימיונית שתוקפת את מערכת העצבים והגורם לה אינו ידוע. הטיפול מוגבל ונועד בעיקר להיטיב את מצב המטופל, לעכב את התפתחות המחלה ולהאריך את משך הזמן בין התקפים, במטרה לאפשר תפקוד יומיומי מלא. תסמיני המחלה מגוונים ותלויים במיקום הפגיעה במערכת העצבים, לרוב נפגעים עצב הראיה או תפקוד הגפיים. התקפי המחלה אורכים בממוצע כמה שבועות עד לשיפור.

המשמעות של להיות אישה ולהתמודד עם טרשת נפוצה היא שבנוסף לכל הנושאים ה"רגילים" שנשים מתמודדת איתן יומיום, לחצי הבית והמשפחה מול העבודה, פערי שכר, התייחסות סטריאוטיפית לנשים והעדר פנאי, נוספת התמודדות יומיומית עם המחלה. אין שום דרך קלה או פתרון קסמים, זה כוח פנימי שדוחף אותך לא להיכנע, לא לוותר על עצמך ולעצמך. סיפורן של שלוש נשים שהן השראה, נשים שעבורן המושג "לא לוותר לעצמך", הוא לא עוד משפט אלא דרך חיים.

"נעים מאוד טרשת, מעכשיו את תתרגלי אליי"

"אני תמיד מחייכת, וזו לא קלישאה שחיוך נענה בחיוך" (צילום: שולי פרץ באדיבות אלון אולמן)

שולי פרץ, בת 45, לא נראית בגילה. שום דבר בה לא מסגיר את המחלה או העובדה שהתאלמנה לפני כ- 10 חודשים בפתאומיות ומאז מגדלת את שני בניה (בני 9 וחצי וחמש וחצי) לבד, שיפצה דירה, עברה אליה ובמקביל גם מנהלת קריירה.

"אובחנתי בגיל 32, אושפזתי אחרי תקופה ארוכה של כאבים וחסר אונים. הפנו אותי למיון, לא חשבתי שזה רציני והצעתי לבחור, שרק התחלתי לצאת אתו ואחר כך הפך לבעלי, שיקפיץ אותי. גם כשהעבירו אותי למיון נוירולוגי, לא הייתי מוטרדת. כשהודיעו לי שיאשפזו במחלקת עצבים, הייתי בטוחה שאני משוגעת. אחר כך הסתבר לי שכולם כבר ידעו עד שהודיעו לי, אבל זה לא באמת עניין אותי. מבחינתי לא הייתי חולה".

"שואלים אותי איך אני מתמודדת, אבל מבחינתי זו לא שאלה. אני מחייכת כי ככה אני חיה והחיים לימדו אותי שהחיוך חוזר, תמיד. החכמה בחיים היא למצוא זווית ראייה טובה," מספרת שולי, שגם עברה קורס אצל המנטור אלון אולמן ואימצה את התובנה ש'אי אפשר לבזבז זמן, אפשר לבזבז את החיים'. "אני מיישמת את זה כל יום. בעלי נפטר לפני 10 חודשים בפתאומיות, יום אחרי שהודיעו שגילו אצלו גרורות. הייתי מוכרחה למצוא נחמה בעובדה שנחסך ממנו הרבה סבל. ידעתי שאם אשבר, אף אחד לא ירים אותי ואת הילדים. דיכאון לא עוזר, הייתי חייבת להתאפס".

"אחד הדברים שאני מוצאת בהם כוח הוא המפגשים של נשים שיזמתי. היינו נפגשות 5-6 נשים פעם בשנה בסדנא שאנחנו עוברות, התחברנו והתחלתי ליזום מפגשים פרטיים. אנחנו שם אחת בשביל השנייה, גם בעניינים בירוקרטיים שקשורים למחלה. מי שמכיר אותי יודע שאני תמיד שם, באחד על אחד, לא מוותרת".

"קשה לומר תודה למחלה"

"אני מוכרחה להאמין שיש אור בקצה המנהרה", דורית הראלי

"כשהגעתי בפעם הראשונה לפרופסור שטיפל בי, בחדר ההמתנה היה פוסטר עם המשפט 'יש אור בקצה המנהרה', כבר 20 שנה שאני מאמינה בזה," מספרת דורית הראלי. "הייתי בת 48 כשהרופאה שבישרה לי אמרה שמזל שחליתי בגילי, כי לרוב זה קורה בגיל צעיר יותר. זה לא מנחם את מי שגילה שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא, אבל זה נכון."

דורית, חברת קיבוץ בית זרע ואימא ל- 4 ילדים, מספרת שהמחלה שינתה אצלה את סדר העדיפויות. "בתקופה שהייתי בשיקום בתל השומר כי לא יכולתי ללכת, הבנתי שצריך להעביר את עצמי לראש הרשימה. עד אז טיפלתי בכולם ואני הייתי אחרונה. זה לא שהתחלתי להזניח את הילדים, אבל שיניתי את סדר העדיפויות וגם התגרשתי."

לא פשוט לגבש את הטקטיקה להתמודדות עם טרשת נפוצה. "בהתחלה את מחפשת תשובות, טיפול אלטרנטיבי, שינוי בתזונה ואת צריכה את כל התמיכה שיש. בעיקר התמקדתי בלא להיכנע לכאב ולהתיישב על כיסא הגלגלים. לאט הפנמתי, למדתי את שיטת ימימה, התחלתי להתעמל באופן קבוע ולהקשיב לעצמי. תוך כמה שנים השתניתי ב- 180 מעלות, מאישה שתלטנית ועצבנית עם קצב חיים אינטנסיבי, הפכתי לאדם אחר. אדם אופטימי, שקט, עוזר. היחסים עם המשפחה והחברה סביבי השתנו לטובה, האנרגיות החיוביות שלי יוצאות החוצה."

אחרי קריירה במפעל הקיבוץ, פתחה דורית חנות יד שניה לביגוד בקיבוץ, שהמוטו שלה הוא שפע, מחזור ונתינה. "הייתי כל הזמן מחוץ לעצמי, השינויים בגוף ובסביבה הכריחו אותי להיכנס פנימה, הלב התרחב לאהבה ורחמים והפכתי למדויקת ושמחה. אלה הבחירות שלי והחיים יותר שקטים ונעימים. המחלה היא כמו תאונת דרכים של הגוף, אבל לולא המחלה לא הייתי מגיעה לשינוי. קשה לומר תודה למחלה, אבל היא הביאה שינוי שכולו טוב".

אני לא רואה בעצמי אדם חולה

 "אני רואה במחלה שלי איתות שאני חיה", עירית אדר ושתיים מבנותיה

"אני רואה במחלה שלי איתות שאני חיה, זה נותן פרופורציות לחיים," אומרת עירית אדר, מעצבת גרפית ובעלת עסק עצמאי לעיצוב ומיתוג לעסקים, בת 44, נשואה ואימא ל- 4 ילדים. "כשקורה לך משהו, אתה אף פעם לא יודע מה יהיה, ככה זה מטבע הדברים, אבל אני מטבעי אופטימית. הסתכלתי על מצבי והבנתי שבעצם יש לי הרבה מאוד מזל, אז פשוט קיבלתי את זה כמו שזה. זה שם ויש רגעים שאני בכלל שוכחת שאני חולה."

"הכל התחיל בסימפטומים חושיים, זרמים ברגליים, אי נוחות, נמלולים. בהתחלה את מנפנפת את זה, אחר כך את מתחילה לבדוק. בכלל חשבנו שיש בעיה אורתופדית ואני פניתי גם לטיפול במרפאה לרפואה משלימה. בראיון שם התעורר החשד והופניתי לנוירולוגית. תהליך האבחון היה ארוך עד שקיבלנו לפני 6 שנים את התשובה של בדיקת ניקור מתני. הוחלט על טיפול תרופתי כדי למנוע את התפתחות המחלה וההתקפים ולשמור על יציבות. כל השנים האלה אני מטופלת בזריקות ולא היו לי התקפים. היום אני במצב שפיר."

עירית לא נותנת לשום דבר לעצור אותה, בטח לא לטרשת הנפוצה. בשש השנים האחרונות לא רק שחבקה את ילדה הרביעי, גם החליטה לפתח ולהרחיב את הסטודיו העצמאי שלה. "תמיד רציתי ארבעה ילדים ולא רציתי לוותר על זה. הסביבה שלי דאגה בגלל הסיכון בהפסקת הטיפול בתרופה בזמן ההיריון. החשש הוא דווקא מהרגע שאחרי הלידה, עקרונית הייתי אמורה לחזור לקחת את התרופה מיד אחרי הלידה אבל התעקשתי להניק עוד תשעה חודשים," מספרת עירית בחיוך.

"יש בי דרייב להראות שהכל אפשרי. להוכיח, כאישה, כאימא לארבעה ילדים, כתושבת הפריפריה, שאני פשוט יכולה. אני לא אוהבת להודות בזה, אבל זו האמת."

הכתבה הוכנה בחסות Merck




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה