הפחד של הורים לילדים עם מוגבלויות: גיל 21

הנקודה שבה הצעירים פורשים כנף ויוצאים לדרכים חדשות, היא הנקודה המאיימת והמטלטלת עבור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. מה קורה אחרי גיל 21?

07/08/2016
משפחה קבלו עדכונים ממשפחה
  • RSS

אתחיל מהסוף: היום הילד שלי מתמחה כעוזר הפקה באחת מרשתות הטלוויזיה הגדולות בארץ. יש לו חברים, תחביבים, והוא נוסע לבד באוטובוס. כשהיה בן שלוש ועדיין לא דיבר, קיבלנו את האבחנה המדויקת: הילד היפה ומלא הקסם שלנו, נמצא על הספקטרום האוטיסטי.

ילדתי אותו אחרי הריון מאושר ולידה קלה. בשנה הראשונה לא היו רמזים מטרימים ומחשידים, הרופאים ההתפתחותיים לא שמו לב למשהו יוצא דופן. בגיל שנה, הבחנתי שהוא לא רוכש כישורי שפה ושהתקשורת איתו לוקה בחסר. כשהיה בן שנה וחצי לקחתי אותו לקלינאית תקשורת, שהמליצה משום מה לגרום לו להיפטר מהמוצץ, בטענה שזה מה שיגרום לו לדבר. זרקנו את המוצץ, וגם אחרי סדרת טיפולים איומה, הוא עדיין לא דיבר. בגיל שלוש, נוירולוג הסביר לנו שהוא נמצא על הרצף האוטיסטי.

סוף העולם. זאת התחושה. טראומה קשה ביותר, שליוותה אותי שנים רבות. אני לא חושבת שאי פעם חשבתי בכנות גמורה שזו "מתנה", להבדיל מהורים אחרים. אני אוהבת את בני בכל ליבי, הוא הפרויקט של כל הבית והמשפחה, ועדיין, המחשבה של "מה יהיה בהמשך?" לא נותנת לנו מנוח. המסלול של ילדים עם צרכים מיוחדים הוא מאוד צר ומוגבל. מהר מאוד מבינים שלעולם לא יהיה תהליך היפרדות מלא כמו שקורה עם ילדים 'רגילים'. ישנן מסגרות חינוך מגוונות לאוכלוסיות מיוחדות, אך הן הופכות לא רלוונטיות בהגיעם של הילדים לגיל 21, שם ההורים נכנסים למרדף בלתי פוסק אחר המסגרת המתאימה. בדיוק כמו שקרה עם בני.

לאחר שהבנו במשפחה כי אנו נדרשים להתמודד עם בן ואח על הרצף האוטיסטי, הומלץ לנו לרשום אותו לאחד מגני התקשורת, לילדים כמותו. לראות את הילדים בגן, שחלקם במצב חמור יותר משל בני, היה עבורי קשה ביותר. עם זאת, בתקופת הגן החלו סימנים של שינוי. ממקום של לא לדבר, לא ליצור קשר עין ישיר, ולא להגיב, כן נראו ניצני תקשורת. בגן, הוא קיבל טיפול של שמונה שעות בכל יום מקלינאי תקשורת, פסיכולוגים, מרפאים בעיסוק ואנשי חינוך מיוחד, שלימדו אותו דברים אותם לא הייתי מצליחה ללמד לבד. בגיל 4-5 אמנם עוד לא הייתה לו שפה כמו כל הילדים בגילו, אבל הצלחנו לתקשר. בגילאי יסודי ותיכון, בני השתלב בכל המסגרות החינוכיות והחברתיות, בכיתות תקשורת מיוחדות. בהיבט הזה, החינוכי, הוא מסודר. לקראת סוף התיכון, כבר התחיל לבעבע החשש - מה הלאה?

הכרשה לבעלי צרכים מיוחדים (צילום: שאטרסטוק)

בגיל 18, כידוע, רוב התלמידים מסיימים את הבגרויות וממשיכים במסלול ישיר לצבא. הם כבר מאוד עצמאיים, עם רישיון ומקבץ חברים ענף, חלקם כבר עם בני או בנות זוג. הם מתכננים את שנותיהם הקרובות בצבא, ואף את הטיול והלימודים שלאחריו. אותה הנקודה בה הצעירים פורשים כנף ויוצאים לדרכים חדשות, היא הנקודה המאיימת והמטלטלת עבור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. עבורם, יש אפשרות להישאר במסגרת לימודית עד גיל 21, במהלכה הם לומדים לבגרויות. לא ברור מה יש להם לעשות עם תעודת בגרות, אבל מילא. הם מרגישים את הפער מול חבריהם שמיועדים לצבא. חלק מינורי מתוכם אמנם יכול להתגייס למסלולי ההתנדבות, וזה הישג מרגש, אך שוב, מדובר במספר זעום. מהר מאוד, אני מבינה על בשרי את הנתק הביורוקרטי הגדול: עד גיל 21 הילדים הם תחת אחריות משרד החינוך, ולאחר מכן הם עוברים לאחריות משרד הרווחה. בין השני המשרדים, אין קשר. כל אחד רץ לבד.

בזמן שבתיכון הם לומדים לימודים עיוניים (במקום, אם תשאלו אותי, שילמדו כישורי חיים כמו איך לנסוע לבד באוטובוס, איך להסתדר עם כסף ואיך להסתדר במרחב), משרד הרווחה מייעד אותם למסגרות תעסוקתיות שלא הולמות את הפוטנציאל האישי הגלום בהם. כך, מצאתי את עצמי תרה אחר מסגרות עבור בני. כן, הוא יכול להשתלב בכל מיני חנויות ומפעלים, אך לטעמי האתגר הוא לא רק להתייחס אליו כמי שצריך 'פיתרון' לשעות היום, אלא לנסות ולמצוא לו מקום בו יוכל להתבטא ולהתעניין. הוא עם צרכים מיוחדים, נכון, וזקוק לטיפול ועזרה, אך הוא גם מאוד אוהב משחק, תיאטרון ואמנות.

הופתעתי לגלות שאחרי גיל 21, קשה למצוא מקומות הכשרה מקצועית המנגישים תוכניות מקצועיות לאוכלוסיות מיוחדות. מרבית התוכניות הקיימות, גורמת לבידול וריחוק שלהם אל שולי החברה, במקום לקרב ולשלב אותם בתמהיל החברתי. לבית הספר "ראייה" נחשפתי כאשר אני עצמי לקחתי חלק בקורס לתקשורת מקדמת. רק במקרה גיליתי שצוות בית הספר, עתיד לפתוח קורס עוזרי צלם ועריכה המיועד לצעירים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, במכללת סמינר הקיבוצים. לראשונה נחשפתי לתוכנית עצמאית אשר מיועדת להנגיש כלים והכשרה המותאמים לאנשים עם צרכים מיוחדים. ידעתי שזה המקום עבור בני, ומאוד קיוויתי שהוא מתאים לתמהיל הקורס, שם לא נעשו הנחות. התלמידים, שהפכו לראשונה בחייהם לסטודנטים לכל דבר ועניין, למדו כל מרכיב בתהליך ההפקה, הצילום, הסאונד, הבימוי, העריכה ועוד, כשהמטרה היא פרקטית - לשלב אותם בתפקידים המעניינים אותם בשוק התעסוקה הרחב. נדהמתי לראות איך ההתייחסות אליהם היא כאל אנשים רגילים, עם רצונות, כישרונות ומאווים פנימיים. זה מה שהם, וסוף סוף יש להם מקום לבטא כישורים אישיים. ילד עם צרכים מיוחדים שקיבל משימה, רואה מטרה אחת לנגד עיניו והיא לסיים אותה בהצלחה, על הצד הטוב ביותר. הוקסמתי לראות תהליך למידה עשיר, מעניין, מפתח ומפרה.

כהורים, אנו תמיד נדאג לילדינו, קל וחומר כשמבינים שהם לעולם יהיה תלויים בנו. לא תהיה היפרדות ועצמאות, אלא ההפך, תלות, הישענות והובלה. לכן, כל מסגרת המעניקה עוד ידע, כלים, העשרה ובמיוחד כזו המסתכלת על הילדים שלנו כאל מסוגלים ובעלי פוטנציאל, היא מרגשת מאין כמותה. לצפות בבני מסיים את הקורס כבוגר, ולראותו כיום כמתמחה ברשת טלוויזיה מובילה, היא כנקודת אור בדרך. צר לי שאין עוד מסגרות דומות לזו המתקיימת בסמינר הקיבוצים, אשר מנגישות תוכניות לימודים פרקטיות לאוכלוסיות מיוחדות ורואה בהן פוטנציאל אמיתי, ולא אנשים חריגים בחברה.

.

** הכותבת היא אמו של א', בן 21, מורה ממרכז הארץ




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה