איתן ונתנאל, תאומים על הספקטרום

שני בניה של אלכסנדרה מאובחנים על הספקטרום האוטיסטי, כל יציאה מהבית איתם דורשת תכנון קפדני וכל שינוי קטן יכול לשבש הכל. מיזם "קניות בשקט" מקל עליהם מאוד

31/07/2016
אלכסנדרה קיציס קבלו עדכונים מאלכסנדרה
  • RSS

על פי מחקר סטטיסטי שנערך בארץ, אחד מכל -100 ילדים לוקה באוטיזם. גם עלי הסטטיסטיקה לא פסחה, והגיעה כפליים. איתן היה זה שאובחן ראשון בסביבות גיל שנתיים, וחצי שנה מאוחר יותר אובחן גם נתנאל, אחיו התאום של איתן.

אני זוכרת את הרגע בו אובחן איתן לראשונה, כשעוד לא כל כך הבנתי מה משמעות האוטיזם. השאלה הראשונה שעלתה בראשי באותו הרגע הייתה- מה זה אומר. הרופא ששמע את שאלתי דיבר ודיבר, לא מעט זמן לקח ההסבר, אך המשפט היחיד שהגיע לאוזניי, והדהד במשך זמן רב לאחר אותה פגישה היה "זאת לקות אשר מתבטאת בליקוי תקשורתי. לא בטוח שהילד יידבר".

אני לא בטוחה שבאותם רגעים הייתי מסוגלת להקשיב לכל מילה שהרופא אמר והסביר, אבל זה נשאר בזיכרון. חלומותיי התנפצו במקום, הרגשתי מרוסקת ועם אלף ואחת שאלות שחולפות בראשי. אבל אני חושבת שיותר מכל, ניסיתי להבין למה דווקא זה קורה לי. אחרי שהצלחתי להסדיר את הנשימה, ולעכל את הבשורה, נעמדתי איתנה על רגליי בידיעה שאעשה כל מה שאוכל על מנת לשלב את איתן בצורה תקשורתית תקינה בחברה .

מאז אותו יום, וגם לאחר האבחון של נתנאל, אנחנו עוברים דרך ארוכה רצופה במכשולים וקשיים, עם עליות ומורדות. אני חושבת שבגלל הדרך הזו, למדתי להעריך. להעריך כל חיוך קטן, כל מבט עם רגש בעיניים, כל מילה ומשפט שאמרו, כל אלה הם דברים קטנים שהכניסו בי המון תקווה להמשיך ולהאמין שהם ישתלבו בחברה, וילמדו בכיתות רגילות. שמחתי על כל הצלחה קטנה.

אלכסנדה קיציס עם איתן ונתנאל (צילום: אלבום משפחתי)

לאורך הדרך, כאשר הייתי מסתכלת על הבנים, וגם היום לפעמים, הם יכולים לתת רושם של "חיים בתוך עולם משלהם", אך האמינו לי שהם שומעים, רואים, מרגישים, ויודעים כל דבר שקורה סביבם בדיוק כמוני, או כמו כל אחד אחר, הם פשוט לא מבטאים את עצמם.

עם הזמן למדתי להתמודד, ראיתי והבנתי שהשד לא כזה נורא, ושיש דברים מפתיעים וטובים רבים לאורך הדרך. השוני בדרך הזו היא התכנון התמידי, והמחשבה של מה יהיה מחר. האם הדור הבא יהיה ערוך לקלוט את אותם הילדים כחלק מהם? אם יגיע יום שאנשים יושיטו יד בטוב וברע לאנשים הסובלים מאוטיזם. ויותר מכל האם יגיע היום שבו תהיה מודעות סביבתית?

בימים אלו כשאנחנו בעיצומו של החופש הגדול, הקושי אף גובר. יציאה למרחב הציבורי תמיד תהיה בשבילנו כמשפחה בלתי צפויה. זה מתחיל בהגדרה של יעדים מהצעד הקטן ביותר לגדול ביותר- כי קשה לדעת מה יהיה, אם תהיה מוזיקה רועשת, צעקות, משחקים רועשים לילדים. כל דבר קטן כזה יכול לשבש ברגע יציאה מהבית. לכן אנו מחליטים מראש מה קורה אם לא עומדים בציפיות ובעמדות שהגדרנו לפני היציאה מהבית. ברגע שמשהו קטן משתבש זה יכול לגרום לסערה.

כל יציאה מלווה בהסבר מפורט לפרטי פרטים. יש דברים שאינם בשליטתנו, כמו למשל רעשים שונים שבהם אנו נתקלים בקניון , בתחבורה ציבורית, בסופר או בכל מקום אחר.

גם הדבר הכי טעים שיש לא יגרום להם להישאר במקום. הם תמיד מעדיפים לצאת החוצה ולהמתין הרחק מרעש, לבדם בפינה הכי שקטה ,ומבחינתי, ברגע הזה היציאה נגמרת.

 בקניונים ניסיונות אלה נגמרים הרבה פעמים בבחירת פינה שקטה הרחק מהכל, בלי להודיע. כלומר רגע אחד של חוסר תשומת לב והילד איננו, ועד כמה מתיש החיפוש של דקה שהיא כמו נצח , או המבטים המשונים של העוברים והשבים ששולחים מבט של "מה נסגר אתך ילד".

חשוב להזכיר שחיצונית אין הבדל בין ילד רגיל לילדים שלי. פעמים רבות חבריי מרימים גבה ואומרים "על מה את מדברת?" אבל הם לא יודעים כמה כל צעד איתם צריך להיות מתוכנן עד לפרט האחרון.

המיזם המדהים של אלו"ט  "קניות בשקט" אשר התחיל במתחם ביג פאשן באשדוד נותן הקלה גדולה  להורים עם ילדים על הספקטרום  בהתמודדות במהלך החופש הגדול. במסגרת המיזם, יכולים ילדים על הרצף האוטיסטי ליהנות מהמתחם ללא מוסיקה, ללא קריאות ברמקולים וללא מסכים מרצדים, כל אותם דברים שיוצרים אצלם תחושת מצוקה ולחץ, בשל הלקות.

תודה לכל אותם האנשים בעמותת אלו"ט אשר פועלים להעלאת מודעות  והפכו את המקום, שפעם היינו נאלצים לברוח ממנו בעקבות הרעשים החזקים, לנגיש ושקט, שם אנחנו יכולים להרגיש כשווים בין כולם .אני מודה לאלוהים על כל אותם אנשים הנפלאים בזכותם אנו ההורים רואים עתיד מואר יותר לילדינו.

.

** הכותבת היא אמא לתאומים, איתן ונתנאל בני ה-14, הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה