איך זה להיות אמא לילד חולה אטופיק

מירי פורמן חושפת את הקשיים האישיים וההתמודדות שלה כאמא לילד הלוקה ב-AD ׁׁ(אסטמה של העור). למרות הכאב והסבל הרב היא רואה את האור בקצה המנהרה ורוצה לעורר מודעות לאטופיק דרמטיטיס

04/05/2016
מירי פורמן קבלו עדכונים ממירי
  • RSS

שמונה בערב, אני בחדר הסמוך, שומעת יבבות חלושות, בכי מתייסר מחדר האמבטיה הסמוך. הקול חלוש אך מפלח לי את הגוף – הידיעה שהוא סובל כל כך ואין לי דרך לעזור לו. חוסר אונים של אמא שלא מצליחה להגן על הילד שלה מפני הסבל שהוא חווה. כל ערב אותו הדבר, טקס האמבטיה שאצל כל הילדים הוא זמן הרגעות לפני השינה, עבורנו הוא עינוי מתמשך.

"אתה חייב להכנס למים", אני מפצירה בו.

"אבל כואב לי. אני לא מסוגל... למה דוקא לי...".

אחרי שהסיוט נגמר ויוצאים מהאמבטיה, מגיע שלב המשחות. אני מורחת על העור האדום המודלק, בכל פינה מגופו. זה לא פסח על שום חלק, אין פיסת עור לבנה אחת מלבד אפו הקטן. היבבות החלושות כמו של גור חתול קטן מתחלפות כעת בבכי מתגבר המלווה בגרד חזק בכל חלקי גופו. טירוף הזה שחוזר על עצמו כל יום וכמעט כל היום.

הוא מבקש, מתחנן שאעזור לו. אני מלבישה אותו בבגדים ארוכים, גם בקיץ, כדי לכסות ולהגן על גופו רק אז הטירוף נרגע בהדרגה ואז מגיע החיבוק, נשיקת לילה טוב ולמיטה. לוקחים נשימה ארוכה, עייפה כלאחר קרב קשה בהמתנה למערכה הבאה – הנוראה מכל – הלילה. כל לילה ישנים דרוכים, ממתינים, לבכי, לגירודים לצעקות, ממתינים לזנק למיטתו כדי להפסיק אותו ושוב כדי להגן עליו מפניו, מפני ציפורניו שחודרות ופוצעות. כל לילה בזה אחר זה, כבר 8 שנים.

הבוקר מגיע ואיתו המציאות הקשה של היציאה ליום חדש של התמודדויות חברתיות בבית הספר  - האם גם היום יהיה ילד שלא ירצה לשבת לידו? האם גם היום תהיה ילדה שלא תרצה לתת לו יד כי שהיא פוחדת שזה מדבק? מעניין כמה זמן הוא יצליח להחזיק מעמד היום בבית הספר מבלי שיתקשרו אלי לבוא לקחת אותו כי הוא מתגרד ואם אפשר להפסיק אותו מכך.

מירי פורמן ובנה

הוא חוזר מבית הספר, מלא ברגשות אשם, הוא יודע שזה אסור, הוא יודע שהגירודים יכולים לפצוע ולהביא להחמרת המצב, לפצעים וזיהומים ואפילו למצב של אישפוז. הוא לא יכל לשלוט, היה חם, למרות המזגן והוא לא הצליח להפסיק, כלום לא עזר בזמן שכולם מסתכלים.

ויש את ההתמודויות של אחר הצהריים – לכל מקום שנלך – מגיעה גם נעיצת המבטים והלחשושים והאמהות או הסבתות שמרחיקות מאיתנו את הילדים במבט מבועת:

"מה זה, מה יש לו?" "זה מדבק?",  "ניסיתם הומאופתיה" ,"ניסיתם משחות" ו"אתם מטפלים בזה?"

"לא, אנחנו לא מטפלים, פשוט נהנים לראות את הילד שלנו סובל!" - בא לי לענות. לצרוח עליהם. רק שבסוף, כמעט תמיד תחושת העלבון משתלטת ואנו פשוט הולכים משם.

מאז אותו יום ארור בגיל חודשיים, כשהתחילה הפריחה המוזרה שהשתלטה על כל גופו, אין רופא, מטפל, מדקר, תרופה, משחה או שיקוי שלא ניסינו ולא תלינו את כל תקוותינו בו/ה.  מרוץ שהתחיל לפני 8 שנים ואנו עדיין מתקשים לראות את קו הסיום באופק.

אני מחבקת אותו ומתפללת. נזכרת בערגה באותו חורף של שנה שעברה לאחר סדרת טיפולים אחת במרכז ההידרותרפי של "Avene" בדרום צרפת. אותו חורף כשחשבנו שהגענו לקו הסיום ושנפרדנו לגמרי מהמחלה. לא יכולתי להאמין, שפשפתי את עיני בכל פעם שראיתי ונגעתי בעורו החלק הלבן על כל גופו.

אלה היו חודשים שארוכים שחווינו באמת אושר עילאי.  כמה רווח לנו להשתחרר מכל התרופות, ממשחות הסטרואידים האגרסיביות ומהמרדף המעגלי והמתסכל אחר מרפא. אפילו מהפסיכולוגית שליוותה אותנו כל השנים האלה.

וכמו משאלה שהתגשמה, החיים פינו את מקומם לריגושים חדשים, להתחלות חדשות וכך הצטרפה אחות קטנה למשפחה.

מירי פורמן ובנה

הנה כמה עובדות על AD שלא הכרתן:

1. 30% מהילדים בעולם המערבי סובלים או שסבלו בחייהם מאטופיק דרמטיטיס

2.  הופעת המחלה  במקרים רבים, תפרוץ אצל ילדים בהיותם בני   3-6 חודשים.

 3. כמחצית מכלל הילדים הסובלים, יהיה טרם הגיעו לגיל שנה וב-90% מהמקרים אצל ילדים המחלה תפרוץ לפני גיל  5.

 4. התפרצותה של המחלה אצל מבוגרים או ילדים מעל גיל 5, תהיה עם סבירות  נדירה (מבוגרים 1-3% מהאוכלוסייה)

5. אצל תינוקות נראה את האטופיק  בעיקר באזור הלחיים, הזרועות והברכיים. אצל הבוגרים יותר,  נראה את האטופיק פורץ  באזור המרפקים

6. שעות הלילה, אלו השעות בהם הגרד יחריף  וכתוצאה מכך, הפציעה תיעשה מתוך שינה, דבר מזיק לכשעצמו.

 7. לאטופיק השפעה בריאותית וכלכלית משמעותית: בארה"ב בלבד הטיפול בילד אחד הסובל מאטופיק עומד על 2000 דולר בשנה והעלות הכוללת עומדת על למעלה ממליארד דולר!

אינכן לבד. אם יש לכן שאלות אתן יכולות לפנות למקורות הבאים:

עמותת קומי עורי - http://www.kumiuri.org/

קבוצת פייסבוק אטופיק דרמטיטיס אתם לא לבד – https://www.facebook.com/groups/750619895018569/

לינק לאתר של המרכז ההידרותרפי -  http://www.aveneusa.com/about-avene/hydrotherapy-center

** הכותבת היא מירי פורמן, צלמת ואמא לילד לוקה ב- Atopic Dermatitis, אסטמה של העור שבחרה להיחשף ולעורר מודעות למחלה

צילום: יחצ

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה