"החלטתי להפיק את המקסימום בחיים"

מנכ"ל עמותת פרס לחיים, שי ראשוני, מספר לנו על הרגע בו גילה שיש לו ALS, מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא ובחר להתמודד ולא להיכנע. ''עמדו בפני שתי אפשרויות: להרים את הידיים או להרים את הראש''

13/04/2016
שי ראשוני קבלו עדכונים משי
  • RSS

לא הרבה ידוע.

לא הרבה ידוע על מחלת ה-ALS, אותה מחלת ניוון שרירים, חשוכת המרפא, התוקפת את העצבים המוטוריים במוח, המובילה לניוון ולמות החולים.

כשהובחנתי במחלה, לפני כ-5 שנים- לא ידעו לספר לי הרבה אודותיה. למעשה, המידע שניתן לי הובא כסטטיסטיקה יבשה: מידי שנה מתגלים מעל ל-100 אלף אנשים החולים במחלה ובהתאמה מספר דומה של חולים מתים ממנה. בנוסף, אמרו לי כי הממוצע עומד על 3-5 שנים, ועם כל הכבוד לחישובים, כל מי שחולה במחלה ימות ממנה ולרוב כתוצאה מכשל נשימתי.

כנראה שהסטטיסטיקה לא הייתה ממש לטובתי והפכתי להיות אחד מ- 1,000. במצב הזה, עמדו בפני שתי אפשרויות: להרים את הידיים או להרים את הראש. אז אחרי יומיים של התכנסות פנימית, החלטתי להיות סטיית תקן. מבחינתי הייתה ועדיין יש ברירה אחת- להרים את הראש ולהאמין כי אפשר להפוך את הבלתי אפשרי, לאפשרי!

אני לא רוצה להיות עוכר שמחות אבל במובנים רבים כולנו, ללא יוצא מהכלל, חולים סופניים. זאת הנקודה שממנה הרמתי את הראש והחלטתי שאפיק את המקסימום מכל רגע שנותר לי בחיים. כאשר אתה מאמין שהחיים שלך טובים, אתה מקבל כוחות מחודשים. לפתע מגיעה התקווה והאמונה  - שהכל אפשרי.

אני מוצא את עצמי  מתמקד בעיקר. הפרופורציות הופכות למדויקות,  אני מתקדם קדימה, פועל! ומהר מאוד  מצטרפים רבים אחרים. אני חייב לציין, כי כל מה שהספקתי לעשות אחרי שחליתי, אנשים לא מצליחים לעשות במשך חיים שלמים. נכון, אז אני לא יכול ללכת או לדבר, אבל גם כשהייתי בריא היו דברים שלא יכולתי לעשות. אומנם המצב הרפואי מונע ממני לעשות פעולות מסוימות, אך אני יכול ומצליח לעשות עשרות פעולות אחרות ואני לא לבד.

שי ראשוני

אלו לא סיסמאות ריקות מתוכן. "Life is good" הוא משפט שחרוט אצל כל אחת ואחד מאיתנו. בעזרת האמונה אנחנו נגיע עד לניצחון המיוחל, עקב בצד אגודל. בדיוק בגלל זה, החלטנו בעמותת פרס לחיים לעשות את מה שגופים אחרים לא עשו עד כה- לקדם את מחקר המחלה ולהביא למציאת תרופה ע"י הענקת פרסים יקרי ערך עבור הישגים מדעיים מדידים, תגמול רק עבור הצלחות ולעשות שינוי מסדר גודל בינלאומי.

פרוייקט "Project MinE" הינו פרויקט מיפוי גנטי כלל עולמי אשר בא במטרה לצמצם את פערי הידע הקיימים בתחום ה-ALS. בכך, אנו מאמינים כי נוכל למצוא תרופה למחלה או לכל הפחות להגדיל משמעותית את הידע הקיים אודותיה.

כחלק מהפרויקט, כל מדינה, לקחה על עצמה לבצע מספר בדיקות – כבסיס למחקרים נוספים. מדינת ישראל, בהובלת עמותת "פרס לחיים", התחייבה לגייס 225 בדיקות מיפוי מלאות, בעלות של 1,890,000 ₪ (עלות בדיקה בודדת עומדת על 1,950 אירו). עד כה הצלחנו לגייס למעלה מ-240,000 ₪, סכום השווה ל-28 בדיקות מיפוי מלאות. אך, זהו  סכום קטן ,שמהווה רק אחוז קטן (13%) מכלל הסכום אותו אנו מבקשים להשיג להשלמת הפרוייקט.

אני יודע שאנחנו נצליח. אני גאה בהתגייסות וביכולת המדהימה של האנשים בישראל לפתוח את הלב ולתרום. הדרך עוד ארוכה, אבל אנחנו בטוחים, שכעת משהעלינו למודעות הציבור את הצורך, באופן עקבי נצליח לגייס עוד ועוד משאבים עבור השלמת הפרויקט כולו. בכל תרומה, בכל עזרה שאנשים ותומכים נותנים אפשר לעשות את הבלתי אפשרי – אפשרי!

תודה רבה,

הכותב הוא שי ראשוני, מנכ"ל עמותת פרס לחיים

צילום: TLD Photography




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה