אוטיזם - איך לדבר על זה עם ילדים?

היום חל יום ההתרמה למען ילדים אוטיסטים. מירי אשכר-ביטון, אמא לילד אוטיסט ומנחת הורים המתמחה באוטיזם, מספרת על ההתלבטות אם לדבר על האוטיזם בגלוי ובאיזה אופן לעשות זאת

20/01/2016
מירי אשכר ביטון קבלו עדכונים ממירי
  • RSS

איך לדבר עם ילדים על אוטיזם? צילום: שאטרסטוק

כאמא לשניים, שאחד מהם אוטיסט, התחבטתי רבות בשאלה האם לדבר עם ילדיי בגלוי על האוטיזם. מאחר ובבית הדברים זרמו בטבעיות, לא הייתי בטוחה עד כמה בני מודע לשונות שלו וחששתי שאם אגיד את המילה המפורשת בקול רם הדבר ישפיע עליו לרעה ויחליש אותו.

לאחר תהליך ארוך של חשיבה והתלבטות, החלטתי להתמודד עם הצעד הלא פשוט הזה, מפני שהיה חשוב לי לשלוט על המפגש הראשוני של ילדיי עם המונח ולוודא שהמידע שיקבלו יחזק ויעצים אותם.

הורים רבים מרגישים רגשות דומים ובמשפחות בהן יש אוטיזם, דיבור גלוי עם הילדים על הנושא הוא עניין רגיש. המבוגרים עושים מאמצים כדי להסתיר, משתמשים בשמות קוד או עוברים לדבר באנגלית, אבל מה עושים כשהילדים עצמם כבר מרגישים מה קורה ומבקשים הסברים? או לחלופין, מבטאים סימנים של צורך לדעת אבל לא מעזים לשאול את ההורים?

אמא שעברה במקרה ליד בנה האוטיסט בזמן שישב מול המחשב ראתה בזווית העין שהוא מקליד את המילה אוטיזם בגוגל, ילד שמשולב בכיתה רגילה שאל את הוריו למה הוא מתנהג מוזר ולמה הסייעת הכיתתית עוזרת רק לו כל הזמן, אחות של ילד אוטיסט רצתה לדעת מי נכה במשפחה כי ראתה את ההורים משתמשים בכרטיס נכה, ואח נוסף התפרץ בזעם על הוריו ואמר שהם אוהבים את אחיו האוטיסט יותר ממנו.

הורים רבים מרגישים שיש צורך לדבר על האוטיזם בבית, אבל לא יודעים איך לתאר את הדבר הגדול הזה, ומוצאים את עצמם בדילמה בין הרצון להיות כנים עם הילדים לבין פחד לתת אינפורמציה שתכביד ואולי אפילו תזיק.

החשש שהילד יישא איתו לתמיד את תווית האוטיסט והרצון לגונן על הילדים מפני הסטיגמות החברתיות הנלוות, גורמות לאוטיזם להיות טאבו בבית, וכדרכם של סודות - הם גוזלים הרבה אנרגיה וגם עלולים למנוע תקשורת פתוחה בין הורים לילדים ולגרום למערכת יחסים עכורה.

לילדים יש חיישנים רגישים; הם קולטים מה קורה מסביב ואוספים לעצמם אינפורמציה כל הזמן. מילים שנזרקות באוויר או נאמרות בשקט בין ההורים, אווירה כבדה של דאגה בבית, או אמירות של אנשים מבחוץ, חודרות את מעטפת ההסתרה וגורמות לילדים להבין שיש "משהו" אבל לא לדעת מהו ה"משהו" הזה. כשיש טשטוש וערפול - הדמיון של הילדים נכנס לפעולה ומשלים את החוסרים.

אמא לשני בנים שהצעיר ביניהם מאובחן על הספקטרום האוטיסטי, באה אלי להדרכת הורים וסיפרה לי בפאניקה שבנה הבכור שאל אותה אם גם הוא אוטיסט. היא הייתה מזועזעת ממה שעובר לו בראש והבינה שהגיע הזמן להסביר לו באופן ברור על האוטיזם וע"י כך לשחרר אותו מחרדות ודאגות שיש לו לגבי עצמו.

זוג נוסף שהגיע אלי לקליניקה סיפר שבנם, אוטיסט בתפקוד גבוה, נוהג לשאול לעיתים קרובות מדוע הוא לומד בכיתה קטנה לעומת שאר הילדים בבי"ס, והם לא יודעים מה לענות לו.

אז איך לדבר עם ילדים על אוטיזם?

1. אחד אחד
לעשות זאת עם ילד אחד בכל פעם ולא עם כל הילדים בבת אחת, כדי לתת לכל אחד מהם את המקום האישי והייחודי שלו מול הנושא.

2. תכנון
מכיוון שמדובר בעניין מורכב שמעלה אצל ההורים רגשות רבים, חשוב לתכנן מראש מה הולכים להגיד ולנסח את הדברים בצורה שמתאימה ליכולת ההבנה והתפיסה של הילד שאליו פונים.

3. אווירה
יצירת אווירה ותנאים מתאימים לשיחה יקלו על הילד להקשיב ולהבין.

4. אמפטיה
זכרו כי כל תגובה של הילד היא לגיטימית וכבדו את הדרך האישית של ילדכם לעכל את העניין.

5. שאלות
בסיום השיחה הזמינו אותו לשאול שאלות על האוטיזם בהווה ובעתיד כדי לעודד אותו לפנות אליכם כאשר ירגיש צורך בכך.

בסדנא שלי, "אוטיזם - איך לדבר על זה עם ילדים", מקבלים ההורים כלי ייחודי שמאפשר להם לדבר על האוטיזם עם הילדים בדרך אישית שמתאימה להם ולילד. את הכלי הזה פיתחתי כשרציתי להסביר לילדיי הפרטיים על האוטיזם, ולאורך השנים נוכחתי כי הוא יעיל מאוד ועושה את העבודה בדרך מיטיבה ומעצימה.

* הכותבת היא מנחת קבוצות הורים במרכז להורות ומשפחה של מכללת סמינר הקיבוצים, אמא לילד אוטיסט ומנחת הורים המתמחה באוטיזם.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה