"אל תמכרו את הבן שלי". מכתב לליהיא לפיד

אמא של ג., שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי, על חוק האוטיסטים שאולי ישרת את בתה של לפיד וחבריה, אבל יגרום נזק רב לכלל אוכלוסיית בעלי המוגבלויות, בהווה ובעתיד

05/11/2015
מערכת סלונה קבלו עדכונים ממערכת
  • RSS

אמא שומרת על ילד. צילום: שאטרסטוק

המכתב נכתב בתגובה לכתבה של ליהיא לפיד שפורסמה בסלונה ב-2.11.15. הכותבת היא אמא של ג', ששמה ופרטיה המזהים שמורים במערכת.

ליהיא יקרה,

גם אני אמא לילד המאובחן בספקטרום האוטיסטי. אני כותבת לך כאמא לאמא. מלב אל לב.

כתבת השבוע על חוק האוטיסטים, שהממשלה שוב דחתה. אני לא יכולה שלא לתהות, ליהיא, האם קראת את הצעת החוק? האם הקדשת מחשבה לכלל האוכלוסיה האוטיסטית, שרוב רובה תיפגע אם חלילה תאושר הצעת החוק הנוראה הזו? או שעמדו לנגד עינייך רק ילדתך וחבריה להוסטל, מי שיהיו המרוויחים היחידים לו חלילה תאושר?

נשאלתי רבות בשבוע החולף על "חוק האוטיסטים", ע"י אנשים שסונוורו מההבטחות, הדמגוגיה והבאז סביבו. נשאלתי ע"י אנשים שלא האמינו ועדיין לא מאמינים, שאלו"ט, שאמורה להיות אגודה לאומית שמייצגת את כלל האוטיסטים, מכרה אותם. אז סלחי לי אם אגלוש מעט להסברים. אני מרגישה שמחובתי לעשות סדר בדברים.

בהצעת החוק נטען כי מטרת החוק הנה עיגון זכותם של אנשים עם מוגבלויות לקבל שירותי רווחה. כלומר - הצעת החוק רוצה לעגן בחוק את קצבת הנכות שאוטיסטים מקבלים ולהבטיח עבורם שירותי רווחה.

את יודעת, ליהיא, כיצד הצעת החוק מציעה לעשות זאת? ע"י קיצוץ של %50 בקצבאות הנכות של "התפקודים הגבוהים". זאת אומרת שהבת שלך תקבל קצבה שתבטיח את המשך קיומו של ההוסטל שלה ואולי יפתחו לה איזו מועדונית בנוסף, אבל הבן שלי, שמשולב בחינוך הרגיל ולא משתמש בשירותי הרווחה, יקבל חצי קצבה.

זאת אומרת שלא אוכל לממן לו את המשלבת הנהדרת שמלווה אותו לחוגים אחה"צ ולא אוכל לממן לו טיפולים נוספים שמקדמים אותו מאוד וגורמים לך ולחברייך לכנות אותו "תפקוד גבוה", כי הקצבה, שגם ככה לא מספיקה לכלום כמעט, תיחתך בחצי.

ואת יודעת, ליהיא, שבהצעת החוק יוצע לכל אדם עם אוטיזם סל שירותים "בהתאם לרמת התפקוד"? ומי יקבע את "רמת התפקוד", את יודעת, ליהיא? עבור ילדים - המקום המאבחן, קופת החולים, הוא זה שיקבע גם דרגת תפקוד. כלומר, גם מכונים להתפתחות הילד ששולחים ילדים הלוך וחזור במשך שנים משום שאינם מצליחים לאבחן אותם, מכונים שנכשלים בתפקידם ואינם יודעים לזהות אוטיזם על תצורותיו השונות, הם אלה שיקבעו "דרגת תפקוד". הם אלה שיחרצו גורלות של קצבאות ושל סל שירותים "בהתאם לרמת התפקוד". ולא יהיה ניתן לערער על קביעה זו עד לגיל 17!!!

את יודעת, ליהיא, שבספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי, ה-DSM5, נכתב במפורש כי קביעת רמת התפקוד נועדה להתאמת תוכנית טיפולית ולא לקביעת גובה קצבת הנכות? כנראה שמי שכתב את הצעת החוק לא טרח לקרוא עד הסוף. שהרי בעיני כותבי החוק, הצרכים של האוטיסטים מתחלקים לפי רמת תפקודם בלבד!

ומה את חושבת, ליהיא, יכלול אותו "סל שירותים" שיינתן על בסיס תפקוד? כנראה שזה לא ממש משנה, כי בתור אמא לא ישאלו אותך. עובד סוציאלי יהיה הגורם היחיד והבלעדי שיקבע את התוכנית הטיפולית והשירותים שיינתנו לאוטיסט מכוח החוק.

את, ליהיא, כאמא לאוטיסטית, תהיי מוכנה שעובד סוציאלי יקבע לילדתך מה היא צריכה? מה הכי טוב עבורה? מבלי שלך או לאנשי מקצוע מטעמך, שמכירים את ילדתך, תהיה מילה בעניין? אני לא יודעת מה איתך. אני בכל אופן לא אסכים לכך בחיים.

את יודעת, ליהיא, מה יקרה אם חלילה הצעת החוק תאושר? הורים רבים שילדיהם "בתפקוד גבוה" לא יוכלו להמשיך להשקיע בלשמר את תפקודם ה"גבוה" ולקדם אותם במסגרת הקהילה. אני צופה שילדים רבים שמשולבים כיום במסגרות החינוך הרגילות תוך השקעת מאמצים אדירים של הוריהם, יעברו למסגרות החינוך המיוחד והרווחה. כי לשם יזרום הכסף. לא אמרתי שמסגרות החינוך המיוחד לא טובות, הן פשוט לא האופציה הטובה ביותר עבור כל אחד.

ואת יודעת, ליהיא, מה עוד יקרה? יותר ויותר בוגרים אוטיסטים ימצאו עצמם במסלול המוביל בסופו להוסטל. כי המדינה בחרה להשקיע את כל כספיה בהוסטלים הקיימים, בהנצחת בידודם של האוטיסטים במקום לתמוך בגישות מודרניות ומתקדמות של השקעה בשילוב מירבי ומיטבי בקהילה, מה שצפוי לחסוך כסף רב למדינה ואף להניב תועלת מתרומת האוטיסטים לקהילה, כל אחד עפ"י יכולותיו וכישוריו. ולא יהיו מספיק הוסטלים לכולם. כבר היום אין. ויותר ויותר אוטיסטים ידרדרו ל"תפקוד נמוך", מפני ש"תפקוד גבוה" דורש השקעה רבה ומשאבים שיקוצצו.

ואז מה יקרה? מאיפה יפקיעו עוד כספים כדי לממן קצבאות ושירותים במסגרת החוק? מה יעשו עם כל אותם אוטיסטים "בתפקוד נמוך" שיפלו לנטל על החברה והמדינה? אז תגידי לי את, ליהיא, איך את יכולה לתמוך בהצעת חוק כל כך לא מוסרית?

בכאב רב, אמא של ג', ששמו נשאר חסוי עד ליום שבו יוכל להבין את כל הכרוך בחשיפה תקשורתית ויחליט אחרת, מייסדות "יוזמות השילוב". 

אם אתם רוצים להצטרף אלינו במאבק נגד חוק האוטיסטים, אתם מוזמנים להצטרף בדף הפייסבוק שלנו-  יוזמות השילוב.

צילום: שאטרסטוק




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה