המלחמה הפרטית שלי

כבר 27 ימים שעוז לא ראה אור שמש. מהרגע שהתחילה המלחמה הוא נאלץ להישאר בביתו בבאר-שבע. "הכוחות נגמרים והסבלנות פוקעת", אומרת אמו על המצב המתסכל

03/08/2014
מירי רז קבלו עדכונים ממירי
  • RSS
» עוז - ילד חכם ורגיש

בימים שעם ישראל עושה את המלחמה שלו אני עושה את המלחמה הפרטית שלי. מלחמה שהתחילה הרבה לפני. אני אמא של עוז, ילד מדהים בן 17, הסובל משיתוק מוחין ומרותק לכסא גלגלים.

יום לאחר יום הולדתו פרצה המלחמה. מאותו רגע דיי השתנו חיינו. עוז שהקשר היחיד שלו עם הסביבה הוא ביציאה למסגרת הבית ספרית, נאלץ להשאר בבית. אבל לא סתם בבית, במרחב המוגן. האהבה הגדולה שלו זה טיול יומי בחוץ ומפגש עם ילדים.

בשבוע הראשון המורה צלצלה, חשבתי שכמו בעופרת יצוקה שבאה לשעתיים להיות עימו. חשבתי וקיוויתי, אבל זה חלק מהרפורמות של משרד החינוך, וכך מן תחושה של כליאה בתוך בית. אין בא ואין הולך והעצב הוא שמתעצם.

מה אני כאמא רוצה? שיהיה מאושר. פניתי לארגונים חברתיים, הרי יש נוער מדהים היום שחונך בעלי צרכים מיוחדים. אבל היות ואנחנו לא המקרה הקלאסי של משפחת רווחה מדלגים עלינו.

כבר 27 ימים שהוא לא ראה שמש, לא את הרחוב, הצמחים, הפרפר שכל אחר צהרים עף לכסא שלו. אני מנסה לשמח אותו אבל גם אני לא כל יכולה. בזמן האזעקות, כשגופי משתתק מפחד הוא צוחק. כשמעבירים אותו מיטה-כיסא-ממ״ד, הוא שוב צוחק. חכם ורגיש כל כך, מזהה את הפחד.

הכוחות נגמרים, הסבלנות פוקעת והרחמים בידיי אל עליון. לפני שבוע חזרתי לעבודה כמדריכת טיולים בחו״ל. החלטתי לקחת את התאום של עוז, עילאי, יחד איתי לטיול משפחות לאירופה וכמה זה לא מושלם שעוז לא יכול להצטרף. לראות בכל ילד את הילד שיכל להיות איתי ועם אחיו כאן. אבל זה ה-drive עבורי.

התקשורת עם עוז היא בעיקר באמצעות מחוות קטנות אשר הוא מבקש בחיוך ועיניים צוחקות. ובעת אזעקה מנסה לחפש את אותן עיניים של אמא. והוא מחייך וליבי מתמלא שהוא אינו מבין כלל את עוצמת המלחמה ואת תעצומת הנפש שלי כדי לשמור על שלום ילדיי.

אם בחיי היום יום אני יודעת כאשר חוזר מבית הספר נסתם הגולל אין חברה ואין חברים. אבל עכשיו מחכה במיוחד שמישהו יבוא קצת – ילדים, נערים, בנות. כל כך אשמח לפנק אותם כי הם יהיו החברים של עוז. אנו גרים בבאר שבע ובטוחה שיש עוד הורים לילדים עם צרכים מיוחדים המרגישים בדיוק כמוני.

*****

מירי רז היא אמא לתאומים בני 17 - עוז ועילאי בעלי צרכים מיוחדים. עוז עם שיתוק מוחין ועילאי עם עיוורון ולקות ראייה. מדריכה ומלווה טיולים לחו״ל, יועצת מסלולי טיול כשההתמחות היא טיולים לבעלי צרכים מיוחדים כולל כסאות גלגלים ומנחה סדנאות בישול חובקות עולם.

 




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה