להציל את לביא בן ה-5

כשבנם היה בן חודשיים גילו יוליה וגילי בן משה שהוא חולה בקנבן, מחלה חשוכת מרפא. ההורים לא ויתרו ומאותו רגע החלו במסע ארוך למען הצלת חיי בנם

03/04/2014
יוליה בן משה קבלו עדכונים מיוליה בן משה
  • RSS

זוהי לא עוד בקשה לעזרה, אלא מעין הזמנה - הזמנה להצטרף אלינו למסע שמתחיל בהצלת חייו של ילד אחד. המסע הזה מוביל אותנו לטיפול שיכול לתת חיים לילדים רבים הסובלים ממחלות מוח שכרגע לא ניתן לרפא. יכול להיות שהסיפור יקח מכם קצת זמן לקרא אותו, אבל זה זמן שיכול לעשות הבדל גדול.

ביולי 2008 ניצבנו בפני הסיוט של כל הורה: גילינו שילדנו בן החודשיים חולה במחלה קטלנית וחשוכת-מרפא. בננו השלישי, לביא, אובחן כחולה בקנבן. זוהי מחלת מוח נדירה שילדים שלקו בה צפויים לחיים קצרים שמסתיימים במצב של צמח. התגובה הראשונית שלנו הייתה הלם וחוסר אונים, אבל לא הסכמנו לוותר. איתרנו דרך האינטרנט את ד"ר פאולה ליאונה: מדענית אמריקנית שבמשך שנים חוקרת את מחלת הקנבן והגיע לפריצות דרך משמעותיות. מאז 1995 היא חוקרת את המחלה ופיתחה טיפולים רפואיים חדשניים במיוחד עבור חולי המחלה. אחד מהם הוא טיפול תרופתי שלביא התחיל לקבל בגיל שלושה חודשים וגרם לעצירת ההידרדרות של מוחו. כיום, לביא הוא נס רפואי - הוא רואה, שומע, והמוח שלו מתפתח במקום להידרדר למצב של צמח כפי שצפו הרופאים.

יוליה, גילי ולביא בן משה. צילום: קובי קלמנוביץ

כל השותפים לתהליך יודעים שהטיפול התרופתי נותן פיתרון זמני בלבד ולא עוצר את המחלה. הזמן דוחק יותר מתמיד, כיוון שהמוטציות הגנטיות הגורמות למחלה ממשיכות כל הזמן לפגוע ולהרוס תאי מוח ולבסוף יביאו למוות. התקווה היחידה של לביא היא ניתוח להחלפת תאי המוח הפגועים, ניתוח שדורש מחקר רפואי חדשני. המחקר הנדרש לא רק יציל את לביא אלא גם יספק מידע יקר ערך על השתלת תאים שישמש כבסיס לטיפול במחלות מוח אחרות.

בנוסף לכל אלו בערב ראש השנה (3/9/2013) יצא פסק דין שדוחה את תביעתנו על רשלנות רפואית כנגד קופת חולים כללית והמכון הגנטי של תל השומר על אי מסירת המידע על היותי נשאית קנבן, ובכך לא מנעה את היוולדותו של אחד מילדינו עם מחלה כה נוראית.

הזדמנות לפריצת דרך רפואית

אנחנו כמובן לא מוותרים ונערכים להמשך מאבק ציבורי ולמאבק משפטי בבית המשפט העליון. אבל ההודעה הזו הותירה אותנו חסרי וודאות וחסרי אונים למול האתגרים הכספיים שעומדים בפנינו, ולצערנו בלי עזרה אנחנו פשוט נקרוס.

אנו ניצבים לאורך כל הדרך מול האתגר לגייס 1,500,000 דולר כדי להשלים את מכסת המימון למחקר וגם לשרוד. מעבר לדאגה הפרטית שילד שלנו, לביא מעמיד בפני העולם המדעי הזדמנות אמיתית לפריצת דרך רפואית. תוצאות מוצלחות יובילו לטיפולים חדשים בטאי זקס, סינדרום רט, טרשת נפוצה, פרקינסון, אלצהיימר ועוד. אנחנו את כישלון המערכות בחרנו לתרגם "לתיקון עולם", רפואי וחברתי.

המסע להצלת חייו של לביא מורכב למעשה משלושה מרכיבים עיקריים:

1. מימון עלויות הטיפולים בארה"ב - שעלותן מגיעה לכ-200.000 דולר לשנה.

2. תמיכה במחקר, על מנת להביא את לביא לניתוח מציל חיים במהירות האפשרית. עד כה עלה בידנו להעביר 100.000 דולר למחקר.

3. תמיכה בשיקום ובמרכיבים נוספים של איכות חיים בסיסית כ-100.000 דולר בשנה.

אנחנו מודים מקרב לב לכל מי שתמך בנו ועזר לנו להציל את לביא עד כה, ולמי שעוד יצטרף בהמשך.

*****

ביום שישי הקרוב, ה-4 באפריל, בין השעות 15:00-9:00 יתקיים אירוע הפנינג בגן גורו, שכל מטרתו איסוף תרומות להצלת חייו של לביא בן ה-5, החולה במחלת הקנוואן. במקום יתקיימו סדנאות יצירה, הפעלות של אומנים ויוצרים מקומיים ויופעלו דוכני מזון, שתייה ומכירת מוצרים שונים.                       

כרטיס כניסה לגן גורו יימכר באותו היום בחצי מחיר - 23 שקלים בלבד במקום 46 שקלים. תינתן אפשרות למי שמעוניין לקנות כרטיס במחיר גבוה יותר (למען מתן תרומה גדולה יותר). המבקרים בגן באותו היום יוכלו גם ליהנות מטיול ברכב ירוק בפארק המעיינות בחצי מחיר.

איסוף התרומות נעשה ע"י עמותת קו לחיים המלווה את המשפחה.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך