מה הסיבה שנערה בת 16 עולה 40 קילו?

בגיל 16 שרה עלתה בצורה מטורפת במשקל, אבל אף אחד לא הבין את הסיבה. רק 5 שנים אחרי התברר שהיא סובלת מתסמונת נדירה. היום, בזכות תרופה נסיונית, חייה השתנו

06/03/2014
גוף ונפש קבלו עדכונים מגוף ונפש
  • RSS

שמי שרה ואני סובלת מתסמונת קושינג. אני מניחה שמרבית האנשים לא שמעו מעולם על התסמונת הזו ואני פה כדי לשתף את הסיפור שלי אך מעדיפה שלא להיחשף. רק לפני כחצי שנה התחתנתי, חשיפה בשלב הזה של חיי תהיה צעד לא  פשוט עבורי ועבור בעלי. אבל זה בוער בי ואני מעוניינת לשתף בעיקר כדי שעוד אנשים יכירו, יקבלו מושג מה שעבר עלי ובעיקר על מנת שהתסמונת תהיה יותר מוכרת.

 קושינג זו מחלה נדירה. היא מופיעה בגילאי 20-50 ופוגעת בעיקר בנשים. רק כדי שיהיה לכם מושג על מה אני מדברת- מדובר בהפרעה אנדוקרינית  נדירה הנגרמת מעודף קורטיזול, הורמון חיוני המווסת את המטבוליזם. מאחר שמדובר במחלה נדירה כל כך , באופן טבעי היא כמעט שלא מקבלת תשומת לב והיא לא מאובחנת נכון. אני דוגמה קלאסית למישהי שסבלה בגלל אבחנה לא נכונה והבטחתי לעצמי שבהזדמנות הראשונה שתהיה לי, אני אספר על כך ואולי בזכות חשיפת סיפורי האישי המודעות למחלה תעלה ואחרים לא יחוו את אשר חוויתי בעצמי.

ילדה בת 16 עולה 40 קילו? (איור: שאטרסטוק)

אובססיביתלספורט ודיאטות

הכל התחיל אי שם בגיל 12-13 ,אז החלו לצוץ בעיות במחזור. אף אחד לא ייחס לזה חשיבות מיוחדת ובגיל 16 התחלתי לסבול מבעיות משקל. השמנתי כל הזמן למרות שאכלתי בדיוק כמו החברות שלי ולא התנהגתי בצורה חריגה. אבל משום מה לא הפסקתי לעלות במשקל  ובגיל 16 בלבד עליתי יותר מ 40 קילו.

אף אחד מסביב לא הבין מה קורה לי, כשנגשנו לרופא הוא מיד אמר שהפתרון הוא דיאטה וספורט. אף אחד לא טרח לבדוק מה הגורם לכך והייתי מתוסכלת היות והרגשתי שאני לא מצליחה לשלוט בזה.

תתארו לכם איך מרגישה ילדה בת 16 שעולה 40 קילו בלי סיבה ממשית. כתוצאה מכך הפכתי להיות אובססיבית בכל מה שקשור לספורט ועשיתי דיאטות קטלניות. נלחמתי בעצמי כל יום, כל כך רציתי לרדת במשקל וברגע שהרפיתי מהדיאטה, מיד עליתי במשקל בחזרה. מסביבי, כל החברות שלי עסוקות במראה חיצוני, בלבוש, בבילויים... ורק אני הייתי במעין מלחמה פרטית לשמור על המשקל מבלי שידעתי שאני סובלת מתסמונת נדירה שהיא הסיבה הבלעדית לעלייה הזו במשקל.

החברים שלי מתגייסים לצה"ל, אני סובלת מדיכאון

כשכל החברים שלי התגייסו לצבא, אני לא יכולתי בשל עודף משקל ואז, בגיל 21 המחלה התחזקה ובגדול: הופיעו לי המון מתיחות אדומות על הגב ועל הבטן. במקביל, צללתי נפשית, עד כדי דיכאון כבד. היום בדיעבד אני יודעת, תסמונת הקושינג משפיעה בצורה ניכרת על מצב הרוח, אבל אז, כמובן שלא ידעתי זאת וזו הייתה התקופה הקשה ביותר בחיי. הרמתי דגל, לא הייתי מסוגלת לראות כיצד החיים שלי מתדרדרים ואמרתי להורים שלי שאני חייבת עזרה.

הגניקולוגית הקבועה שלי החליטה לבדוק את רמת הקורטיזול שלי וברגע שתוצאות הבדיקה התקבלו היה ברור שמשהו לא תקין והופניתי לרופא מומחה. הרופאה המומחית מיד הבחינה בפיגמנטציה מוזרה בקיפולי הידיים שמהווים סימן היכר של התסמונת וזה סייע לה לאבחן את המחלה. הפתרון המיידי לסובלים בתסמונת הוא ניתוח, וכך היה. עברתי ניתוח אשר בעקבותיו למשך שנה שלמה הייתי בריאה. ניסיתי לתפקד כמו כולם ולשמור על אורח חיים שגרתי, שמחתי שסוף סוף אובחנתי וקיוויתי שזה מאחוריי.

אשליה מתוקה, עד שהתופעות חוזרות בגדול

נרשמתי לאוניברסיטה, עברתי להתגורר במעונות, אולם כל זה הייתה אשליה גדולה היות ובדיוק כשנה לאחר הניתוח התופעות חזרו ובגדול. בעקבות כך נאלצתי לעבור ניתוח נוסף שלא צלח לצערי. כל שרציתי היה להיות כמו כולם, כמו כל החברים שלי. למרות הקשיים היומיומיים לא ביקשתי הקלות מאף אחד ועשיתי כל שביכולתי בכדי להתמיד בלימודים אבל הניתוח שכשל שבר אותי. לא הצלחתי להישאר אופטימית, מרבית מהיום הייתי מתוסכלת, ייחלתי לפתרון וקיוויתי שחיי יראו בדיוק כמו של בחורה צעירה שלומדת באוניברסיטה ומתחילה את החיים.

לאחר מספר התייעצויות עם רופאים הובהר לי שהסיכוי היחיד עבורי הוא ניתוח נוסף במסגרתו יסירו לי את בלוטת האדרנל. מצד אחד, הייתי כל כך צעירה וחששתי לעבור את הניתוח ולהזדקק לכדורים למשך שארית חיי. מצד שני, החיים שלי היו משובשים לחלוטין. היו ימים בתקופת הלימודים בהם כלל לא הצלחתי לקום מהמיטה וכתוצאה מכך הפסדתי ימי לימודים רבים. הרגשתי איך החיים שלי נמצאים על מסלול לא הגיוני כל כך הרבה שנים והתסכול היה עצום. למזלי הגדול החברים שלי תמיד היו שם וכך גם בן הזוג בתקופת הלימודים והם סייעו לי להתחזק ולהאמין.

תסמונת קושינג, מחלה נדירה (איור: שארטרסטוק)

כבר הכנתי את עצמי שאאלץ לעבור ניתוח נוסף אבל אז הרופאה שלי סיפרה לי על תרופה ניסיונית חדשה בשם סיגניפור שניתנת במסגרת מחקר קליני בבית החולים הדסה. לא ידעתי עליה דבר ולא היה לי מושג מה הסיכויים שלי, אבל מיד השבתי בחיוב כי הרגשתי שאין לי מה להפסיד אחרי הסבל הרב שחוויתי כל כך הרבה שנים.

התרופה הניסיונית שעזרה לי לבנות את חיי מחדש

  לא היה בי כל פחד. אנשים מסביב לא הבינו איך אני לא חושבת פעמיים ותהו איך אני מצליחה להרים את עצמי כל פעם מחדש. בגלל כל מה שעברתי ובשל הקשיים הרבים, כשהוצא לי לקחת חלק בניסוי הרגשתי שזו ההזדמנות של החיים שלי. אני באמת מאמינה שבני האדם הם יצורים ששורדים ולצד כל הקשיים אנחנו חייבים למצוא את האור. נכנסתי למחקר ולמרות הקושי בהגעה לבית החולים כדי לקבל הטיפול, החיים שלי השתנו ומזה שנים רבות שאני מצליחה לחיות חיים שפויים, רגילים, בדיוק כמו כל מי שמסביבי. התרופה נכנסה לסל התרופות לשמחתי, כך שאני רגועה ויודעת שאחרים יוכלו לקבל הטיפול ויחסכו מהם השנים הלא שפויות שחוויתי בעצמי. כמו שציינתי בפתיח, לפני חצי שנה התחתנתי ואני בונה את חיי יחד עם בן הזוג שלי. אני זוכרת את הקושי, אבל מאושרת מהחיים שלי היום.

יחד עם זאת, אני לא יכולה לשכוח את הסבל שחוויתי בגלל העובדה שאני חולה במחלה נדירה שהתקשו לאבחן אותה. חשוב היה לי להעלות את המודעות למחלות יתומות ככלל ולתסמונת קושינג בפרט, בתקווה שמי שיקרא את הבלוג שלי יכיר ויידע שיש מחלה כזו שהיום כבר יש לה טיפול.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה