"כשאני צוחקת, חושבים שאני משוגעת"

פעם היא צחקה באמצע הלוויה, החברים חושבים שהיא צוחקת על חשבונם וזרים חושבים שהיא משוגעת. איריס יהב, חולה בטרשת נפוצה ובתסמונת הבכי והצחוק, מספרת על הסבל ועל ההתמודדות

16/06/2013
איריס יהב קבלו עדכונים מאיריס יהב
  • RSS

לפני כשבועיים נחשפנו לפרץ הצחוק של שר החינוך, שי פירון, במליאת הכנסת. סיטואציה זו גרמה למבוכה רבה מצד שר החינוך וחברי המליאה, שלא הצליחו להבין מדוע שר החינוך צוחק תוך כדי הקראת הצעת חוק ממשלתית. אין ספק כי מדובר במקרה יוצא דופן שאינו קורה לעיתים קרובות. עם זאת, ישנם אנשים, כמוני, שעבורם מדובר בהתמודדות יומיומית סיזיפית וקשה לעיכול.

שמי איריס יהב, אני בת 62 וחיה בכרמיאל, חולת במחלת הטרשת נפוצה כבר קרוב ל-20 שנה. מיד עם גילוי המחלה, עוד לפני שהספקתי לעכל את המציאות החדשה והלא פשוטה שנקלעתי אליה, התחלתי לחוות התקפי בכי וצחוק בלתי רציונאליים לסירוגין. בפעמים הראשונות, לא הבנתי במה מדובר והייתה בטוחה כי זוהי תופעה חולפת. רק לאחר שההתקפים לא פסקו, הבנתי כי מדובר במשהו חריג והלכתי להיבדק. לאחר מספר בדיקות, הרופאים בישרו לי כי אני חולה בתסמונת הבכי והצחוק (PBA), המלווה בהתפרצויות מתמשכות של בכי וצחוק בלתי רצוניים, מחוץ להקשר. עם גילוי התסמונת, לא קיבלתי שום טיפול שימתן את התקפי הבכי והצחוק. חשתי אי נעימות גדולה, וכאשר צחקתי ללא כל התראה, אנשים היו בוהים בי ולא מבינים למה אני צוחקת, זה היה נורא.

צוחקת בלי שליטה באמצע הלוויה

לאורך השנים כשאני נאלצת להתמודד עם הטרשת ועם התסמונת שהתלוותה אליה, נקלעתי למצבים מביכים במיוחד שאני מתקשה לשכוח עד היום, כאשר מקרה אחד זכור לי במיוחד. לפני כ-7 שנים הייתי בהלוויה של חבר טוב שלי, אבל באמצע הלוויה לא יכולתי להתאפק ופרצתי בצחוק. נאלצתי לצאת מהאולם מרוב אי נעימות. הסברתי שמדובר בתסמונת שאין  לי שליטה עלייה, ורק אז אנשים הבינו, אבל זה כבר היה מאוחר מדי והנזק נעשה.

במקרה נוסף, הלכתי עם המטפלת שלי ברחוב, והתחלתי לצחוק. ביקשתי ממנה לצחוק איתי כדי שלא יחשבו שאני משוגעת. גם כיום, במועדון שאני מבלה בו, רוב האוכלוסייה היא קשישה, כולם חברים שלי, וכאשר אני נתקפת בהתפרצויות של צחוק, הם נעלבים וחושבים שאני צוחקת עליהם. זו סיטואציה שקשה לתפוס אותה כאשר היא מפתיעה את מי שמסביבי כל פעם מחדש.

אנשים צריכים להבין כי מעבר לקשיים והתסמינים המלווים את חולי הטרשת הנפוצה, קיימת בקרבי מבוכה רבה כתוצאה מהאפשרות לקבל התקף צחוק או בכי במקום ציבורי. אני לא יכולה לקחת חלק בכנסים או בקבוצות חברתיות. יש אצלנו במועדון קבוצת ספורט אבל אני לא יכולה להשתתף כי אני מובכת ולא נעים לי. אנשים לא מבינים את המצב, הם חושבים שאני עושה מהם צחוק. זה בלתי הגיוני שאדם לא יוכל להתרועע בחברה ולהרגיש חופשי בין אנשים, הכל בגלל החשש מהתקף צחוק פתאומי. מציאות זו משפיעה על איכות החיים בצורה קיצונית ומונעת הנאה מהדברים הקטנים של החיים.

הניסוי העלים את ההתקפים

לפני כ-5 שנים, כחלק ממחקר ניסיוני, התחלתי לקבל טיפול תרופתי שנקרא 'נודקסטה', שמטרתו לצמצם את תדירות התקפי הבכי והצחוק ובמקרים מסוימים אף להעלים אותם לגמרי. מהרגע שהתחלתי להשתמש בתרופה חל בחיי שינוי משמעותי. ההתקפים נפסקו לגמרי, יכולתי להיות עם אנשים ולצאת החוצה. בפעם הראשונה מזה שנים רבות, הרגשתי חופשייה ובעלת ביטחון עצמי לצאת ולפגוש אנשים, מבלי החשש והמבוכה שליוו אותי עד לאותה נקודה. הטיפול בתרופה נמשך מספר חודשים במהלכם  חוויתי שיפור משמעותי במצבי ובהפחתה משמעותית של מספר ההתקפים.

לצערי, הטיפול, היחידי בעולם לטיפול בתסמונת זו, אינו כלול בסל התרופות ועלותו יקרה ולכן עם סיום המחקר, נאלצתי להפסיק אותו, מצב שהוביל לחזרת התקפי הצחוק והמבוכה הנלווית אליהם. מדובר במצב בלתי נסבל, שכן יש מזור לכאביי אך הוא הרחק מהישג ידי. בעזרת הטיפול אני אוכל לחיות חיים נורמליים, אך בלעדיו אני אבודה.

כאשר נחשפתי בטלוויזיה לפרץ הצחוק הבלתי נשלט של שר החינוך, שי פירון, עברו במוחי מגוון רחב של מקרים בהם חוויתי התקפי צחוק, רובם ברגעים הכי לא מתאימים שיכולים להיות. בנוסף, הופתעתי מכמות החשיפה שמקרה זה קיבל בתקשורת, כאשר ישנם מספר רב של חולים שעוברים את זה מדי יום ונשארים בצל, ללא כל התייחסות למצבם. בשבילי אין מדובר בבידור חד פעמי או בסיטואציה שמעלה גיחוך. עבורי, זו מציאות איתה עליי להתמודד מדי יום ביומו, מציאות קשה.

בימים אלה, בשביל להתמודד עם המחלה אני עוסקת בעבודות יד. לפני שחליתי, ציירתי הרבה. העיסוק באומנות מסיח את דעתי מהמחלה וממחשבות על הקשיים שאני עוברת. כמו כן, לפני שהתגלתה אצלי המחלה, בדיוק  התחלתי ללמוד לתואר ראשון במדעי החברה והרוח באוניברסיטה הפתוחה. את התואר מעולם לא הצלחתי לסיים, אני מאוד מקווה שיהיו לי הכוחות הנחוצים כדי לעמוד באתגר הזה.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה