"לעולם לא אראה את הילד שלי מתבגר"

"ביום ההולדת השביעי של חגי הטלפון הנוראי הגיע. אחרי שנים שהוא מתאמץ ואחרי שנזפנו בו שהוא מתעצל, להבין פתאום שהילד שלי חולה, ועוד במחלה שכל מה שהיה נדרש זו בדיקת דם פשוטה. מחלה חשוכת מרפא בה הכל ידוע מראש"

05/03/2013
משפחה קבלו עדכונים ממשפחה
  • RSS
» עתיד לא ברור (צילום: Thinkstock)

הטקסט הזה הגיע למייל שלנו. סיפור מרגש על הדרך הארוכה עד לגילוי מחלה של חגי, ילד בן שבע. ההתמודדות עם בשורה קשה והציפייה שאולי ימצאו תרופה למחלתו. מסיבות אישיות, האמא ביקשה להישאר בעילום שם אך היה לה חשוב לספר את סיפורם האישי, על-מנת לעזור להורים אחרים שאולי עוברים תהליך דומה.

הילד שלי חולה בדושן!

שנה וחצי עברה מהיום הנורא ההוא, שבשיחת טלפון אחת נאמר לי שחגי, הבן הקטן והאהוב שלי חולה במחלת דושן. לקח עוד כמה ימים לעכל את זה שלא אזכה לראות אותו הולך לצבא, מתחתן ומביא ילדים.

חגי נולד בלידה רגילה ובריאה. בדיעבד היו כל מיני סימנים שהלכו והחמירו, אבל בטיפת חלב ובמרכז להתפחות הילד לא מצאו בעיה מיוחדת. כאשר לא שיתף פעולה עם בקשותיהם קבעו שהוא צריך ריטלין. אבל החל מגיל שנתיים-שלוש, כשראינו שהמצב לא משתפר, הליכתו הייתה ברווזית, והוא הרבה להתקל בחפצים וליפול, החלטנו לקחת אותו לריפוי בעיסוק ולקליאנית תקשורת. משם המשכנו לפיזיוטרפיה ואחר כך לספורט טיפולי, רכיבה טיפולית ולא נשאר דבר מה שלא עשיתי. מכל המקומות שחררו אותנו לאחר שטענו שהילד לא זקוק לטיפול המסוים או פשוט לא משתף פעולה.

אני, שלא מוותרת בקלות המשכתי להיאבק, אפילו הלכתי ללמוד על הפרעות קשב וריכוז כדי להקל עליו, ולקחתי אותו למאבחנת פסיכומוטרית שחזרה ונזפה בו שהוא לא מתאמץ מספיק, כאשר היה נופל כמו שק תפוחי אדמה מסולם בחדר ההתעמלות. חששותיי גברו כשראיתי אותו מתקשה לקום ממצב ישיבה ולטפס במדרגות בכבדות, רגל אחר רגל, כמו זקן.

מאחר וכולם נפנפנו אותי במחי יד והאשימו את הכל בהפרעת קשב, התחלתי לקחת אותו לטיפולי הידרופתרפיה, לפחות לעזור לו בבעיות המוטריות שהחמירו. שם בצירוף מקרים גורלי המליצה לי המטפלת (לאחר שאבא של אחד הילדים זיהה את המחלה) לבדוק אותו אצל נוירולוג שעליו שמעה מהורים אחרים. בפעם הראשונה מזה שנים ערכו לחגי בדיקת דם פשוטה, על-מנת לבדוק את רמות ה-CPK. הנוירולוג הסביר שמדובר באנזים שאחראי על ייצור תהליכי האנרגיה בשריר. לאחר הבדיקה חזרתי הביתה לשאוב כל פיסת מידע על ה-CPK הזה. הסרטונים והתיאורים של הילדים בתמונות לא השאירו הרבה מקום לאופטימיות - דושן, מחלת ניוון שרירים ארורה הפוגעת באחד מתוך 3,500 בנים וגורמת להחלשות הדרגתית של שרירי השלד, הלב והריאות. כל השלבים ידועים מראש עד למותם של הילדים בעשור השני או השלישי של חייהם.

את ה"בשורה" הרשמית קבלנו ביום ההולדת השביעי של חגי. ישבנו לחגוג לו והטלפון הנוראי קטע את החגיגות. תארו לכם, אחרי שנים שהוא מתאמץ וחוזר ושואל "למה אלוהים נתן לי כאלו שרירים", ואחרי שנזפנו בו שהוא מתעצל וקיבל כל כך מעט אמפטיה למצוקות שלו, להבין פתאום שכל הזמן הזה הילד שלי חולה, ועוד במחלה שכל מה שהיה נדרש זו בדיקת דם פשוטה. מחלה חשוכת מרפא בה הכל ידוע מראש - מתי יפסיק ללכת, מתי יעבור להיות מרותק למיטה ומתי נצטרך לחבר אותו למכונות ההנשמה.

לוקח זמן לעכל את הבשורה, היא לא נתפסת. התקווה התמידית שאולי זה ילך וישתפר, שאולי עוד בזמן חייו ימצאו תרופה. היום, שנה וחצי לאחר הבשורה, חגי בכיתה ב', פעיל, אבל זקוק בכל לסיוע, אפילו בדברים הקטנים ביותר: לקום מהרצפה, לעלות מדרגות ואפילו לנגב את הטוסיק. אין יותר דאגות יומיומיות ומטופשות - יש את חגי והרצון להנות בכל יום ממה שנשאר ביחד. מסביב לא כולם יודעים ושואלים למה אני מוותרת על "החיים שלי". מה שהם לא מבינים זה שהחיים שלי זה חגי, והוא רק בהתחלה. אני אפילו לא יכולה לדמיין איך יראה העתיד שילך ויתדרדר.

חגי  לא מודע לגמרי למצבו, ואולי מודע אבל מעדיף להתעלם. אנחנו מתארים לו את העבודות היבשות, מספרים לו מה המטרה של הכדורים הרבים שהוא לוקח ומתרצים הרבה. בשנה האחרונה, לאחר התסכולים שחווה והפגיעה בבטחון העצמי שעבר בשנים הראשונות, הוא חוזר להפתח ולתקשר עם הסביבה. הוא מרגיש פתאום שמבינים אותו. הוא מדבר יותר, מחבק יותר. לא מעט  בזכות עמותת ע.ד.י. - עמותה ישראלית למען חולי דושן ובקר, שם הוא נפגש עם ילדים אחרים החולים בדושן, וזה גם מחזק אותו. הכי חשוב זה שהוא כבר לא מרגיש לבד.

העמותה הוקמה לפני שנתיים על-ידי קבוצת הורים לילדים חולי דושן. אנחנו תומכים ומסייעים לאסוף כספים למחקרים למציאת תרופה או טיפול למחלת הדושן, וסכומים רבים נדרשים כדי להביא להישגים בתחום מחקר זה. בימים אלה זכתה העמותה למענק מותנה מקרן ממשלתית לפיו כל סכום שתגייס למען חקר המחלה יוכפל על ידי הקרן הממשלתית. אני וכל ההורים לילדי דושן ובקר פונים אליכם לתרום מכספכם ככל שתוכלו בכדי להשיג את המטרה - לתת חיים לילדים, חיים ללא דושן. אנא עזרו לנו להעלות את המחלה למודעות ואולי למצוא את התרופה המיוחלת.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה