לכולם כואב, מה את עושה עניין?

יעל פ., חולת פיברומיאלגיה, מבינה שלא כולם מבינים את הסבל שהיא עוברת, לומדת לחיות עם הכאבים ומכירה בכך שמהמחלה הזו "לא מתים" אבל גם לא יכולים להבריא

19/11/2012
יעל פ. קבלו עדכונים מיעל פ.
  • בדואר
  • RSS

היא התרגלה לעייפות, אבל שום דבר לא הכין אותה לקראת כאבים בכל הגוף, בחילות, הקאות, שילשולים. יש לך פיברומיאלגיה, אמרה הרופאה, ויעל פ. הבינה שהחיים שלה עומדים להשתנות

--------------------------------------------------------------------------------------------

אז קמים בבוקר והכל שונה, הגוף מגיב אחרת לכל בקשה שלי, איך מסתגלים? איך "משלימים" עם הכאבים (כמו שרופא אחד אמר לי, שזהו הפיתרון היחידי למחלה שלי)? אני מסתכלת אחורה על השנים שעברו מאז האיבחון ורואה שלל טיפולים שניסיתי. מרגישה שפן נסיונות, אבל לא הייתי יכולה לחיות עם עצמי אם לא הייתי נלחמת במחלה,  אם הייתי נכנעת לה זה היה בגדר התאבדות מבחינתי.

שיחזירו לי את החיים ללא הכאבים והעייפות

בדקתי כל קרוב משפחה, ששמע על טיפול שעזר לשכנה שלו, ביררתי בכל אתר באינטרנט שהמליץ על תרופה להקלה. חקרתי על כל ניתוח בחו"ל שקיים בנושא, והתייעצתי לגבי כל תוסף מזון ששלחו לי. הפכתי להיות ספוג של מידע שרק מחכה לשמוע על עוד כמה אפשרויות שיחזירו לי את החיים ללא הכאבים והעייפות.

לכל רופא היו "הארות" משלו לחלוק איתי: אחד הציע שאתחיל טיפול פסיכולוגי, כי רק זה יעזור... אחר הציע ש"אשלים" עם הכאב, כי הוא לא ילך לשום מקום. השלישי הציע ש"אשלים עם הגוף שלי – ולא לריב איתו”... היו גם כאלו שאמרו: “תצאי לחופש, תסעי לחו"ל תשכחי קצת מהצרות פה"... כאילו שאפשר כלכלית לנסוע כשאת לא עובדת יותר ובעיקר עסוקה באיך להביא את עצמך למצב מספיק מתפקד בשביל להגיע לפגישה עם הרופא .

היו הרבה מומחים שנשלחתי אליהם להיבדק ספציפית ולראות אפשרות לשיפור עם המיגרנות, שינה, קיבה.ניסיתי טיפולים אלטרנטיביים כמו: שיאצו, דיקור, כירופרקטיקה והומיאופתיה. ניסיתי הידרותרפיה, תא לחץ כחלק ממחקר (תא היפרברי). ניסיתי צמחי מרפא, היפנוזה רפואית.על כל אחד מהניסיונות הנ"ל הייתי יכולה לכתוב ספר.

אבל למרות הטיפולים השונים, הקשיים נותרו: קיבה רגישה, מיגרנות, עייפות קשה וכאבים.

הרגשתי שלמדתי שיעור אחד לפחות מכל טיפול. הכרתי אנשים טובים שניסו לעזור, חולות שלא ויתרו, כמוני, על החיים. היה שלב שבו הייתי צריכה להבין שהיכולות שלי מוגבלות מפעם ואני לא אותו בנאדם שהיה לפני המחלה, אני לא יכולה לבצע אותן פעולות ולצפות שיהיו אותן תוצאות. זה שלב קשה בהפנמת מוגבלות, זה כמו שאנשים שיש להם משקפיים והם עושים ניתוח לייזר להסרת משקפיים, אז עדיין לפעמים יש להם אינסטינקט להרים את המשקפיים על האף למרות שכבר אין שם משקפיים...

לפעמים אני רוצה לרוץ, להרגיש שוב את התחושה הזו אבל זה לא אפשרי כמו פעם.

לכולם יש כאבים, מה הביג דיל?

התמיכה במשפחה עד היום מעורבת, לעיתים ספקנית מאוד לגבי המחלה וטענות כמו: "לכולם לפעמים יש כאבים, מה הביג דיל?” או "למה את עושה מזה עניין?” או "את סתם מגזימה" ולפעמים, הגעה מהקצה השני של הארץ רק כדי לפנק במרק ובמילים מנחמות.

למדתי להבין שאני יודעת עם מה אני מתמודדת ואם הם לא יודעים עד כמה המצב חמור בשביל להעיר הערות לא-תומכות לפעמים, זה כנראה עדיף, אולי לא כדאי שידעו על הסבל.

הידיעה שהם דואגים במילא לא עושה לי טוב, אז אולי עדיף לפעמים ככה. הבנתי גם שלא כולם יבינו תמיד את מה שעובר עליי; שלא לצפות שזה יקרה, הם לא יכולים להבין כמו שלא תמיד אני אוכל להבין מוגבלות של אדם עיוור, את כל ההשלכות של לחיות את זה.

בזוגיות, היה לי תמיד פחד שבת-זוגי תרצה להיות עם מישהי בריאה, למה שהיא תרצה לחלוק את חייה עם מישהי חולה כשיש לה בגיל הזה אפשרות לחיות עם מישהי "מתפקדת" שיכולה להיות ספונטנית איתה ולטייל לכל מקום בכל שעה שתרצה. תמיד, לאורך כל התקופה היא חזרה ואמרה ללא היסוס: “כי אני בוחרת בך". זכיתי.

משפט זה מחזק אותי אל מול כל הקשיים שיש. אני גם משתדלת לערב את הסובבים רק במצבים דחופים באמת ולא בכל פגישה עם רופא להזמין את "קהל הבוחרים שלי" איתי.

כשאני יודעת שיש ארועים מיוחדים שעלולים להיות קשים בשבילי אני מכינה את היום שלפני ואת היום שאחרי למנוחה, ולהכנת כל הגורמים שיכולים להקל על אותו ארוע, ולו רק כדי שהארועים ימשיכו להיות חלק מחיי ולהצליח להנות עם האנשים שחשובים לי.

יש ימים שצריך להתמודד עם הכאב

למדתי ליישם את עניין המינונים. בכל דבר, לא לשכוח את המינון הנכון לאכול, לשתות, לחשוב, להתעמל, לטייל, להיות חסרת מעש, להיות יעילה, הכל במינון הנכון, לא יותר-מדי, לא פחות-מדי.

למדתי שאני יכולה להשתולל עם האחיינית שלי, כל עוד לא קבעתי ביום שאחרי דברים חשובים מדי. השתובבות כמו ילדים מעניקה כוח נפשי להתמודד עם הכל.

אחרי הניסיונות הרבים הגעתי למעין רוויה טיפולית, הרגשתי שיש לי כבר המון כלים, אך עדיין יהיו ימים של כאב שצריך להתמודד איתם: כל יום עדיין הקימה היא קשה ויש כאבים אך יש לי היום קצת יותר כלים: השיאצו, התה, ההליכות באוויר הפתוח/ בים, השינוי לתזונה שיותר מתאימה לי.יש המון פתרונות קטנים שכבר הכנסתי ליומיום שלי בלי מאמץ מיוחד.

ראיתי לפני כמה ימים מישהי שכתבה באיזה אתר שהיא "הבריאה" מפיברומיאלגיה. אני לא רואה את זה ככה, אם את צריכה לעבור לישוב אחר בארץ כדי להתמודד עם זה, אם את צריכה לשנות את אורח החיים שלך מן הקצה אל הקצה ולעולם לא תוכלי "לחיות" באמת כמו קודם, זו לא "הבראה”. אני מרגישה שאם הייתי "מבריאה" לא הייתי צריכה בבקרים להתמודד עם הקשיים והכאבים ולא עם התשישות התמידית, הגוף שלי לא היה דורש ממני כזו תחזוקה אינטנסיבית שלא מאפשרת לי עיסוקים אחרים רוב הזמן.

אני רואה את זה באופן הבא: מצאתי כמה כלים שעוזרים לי לנהל את הכאב טיפה יותר טוב מפעם, אך בכל זאת, חושבת שקריטי שימשיכו לחקור את הנושא כדי שיביאו להבנת המחלה יותר לעומק, מה הקשר בין מוקדי הכאב לאזורים פעילים יותר או פחות במוח, האם יש מקור אחד שגורם לכל הסימפטומים?

חשוב לי להבהיר: מהמחלה הזאת לא מתים, ויש מחלות כרוניות שכנראה גרועות מזו, אך  המחלה הזו משבשת את החיים לחלוטין.




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה