פצע בלב

משרד החינוך הודיע לגלי אניב תורג'מן, אמא של נטע בת ה-3.5 שחולה במחלה קשה וחשוכת מרפא, שאין תקציב לסייעות ולכן היא לא תתחיל את שנת הלימודים בגן. אמא יצאה למלחמה

07/08/2012
משפחה קבלו עדכונים ממשפחה
  • RSS
»

קוראים לי גלי, ואני אמא של נטע.

נטע, בתי, בת 3.5 וחולה בנוירופיברומטוזיס (NF1) מחלה קשה וחשוכת מרפא, בה לגוף יש נטייה ליצר גידולים שיושבים על העצב, תחת או מעל פני העור. הסיכונים הם במקום בו הם יושבים ויכולים להפריע לתפקוד, קצב גדילתם ובגיל האדם החולה. המחלה לא חסכה מנטע דבר.

לפני כשבוע, קיבלנו תשובה ממשרד החינוך, הדוחה את בקשתנו לסייעת רפואית עבור נטע בטענה: "משרד החינוך מתקצב  סייעות אישיות  בהתאם לחוק חינוך חובה. בתוך כך, ביישובים בהם מוחל צו חינוך חובה מתקצב המשרד סייעות לילדים בגילאי 3-4, וביישובים בהם קיים חינוך חינם מתקצבות סייעות החל מגיל 5".

אנחנו גרים בגליל, כנראה בשביל המדינה, זה לא מספיק פריפריה.

אנחנו עובדים בעבודות שמאפשרות קיום, לא מעבר לכך - בעלי עובד סוציאלי, אני בעבודה משרדית ונלחמת על כל שעת עבודה במוגבלות השעות שאני חייבת לחזור לשמור על נטע, ובין לבין מתמרנת בין הבדיקות הרבות, אשר בד"כ מתקיימות במרכז הארץ.

מחר מתחיל שבוע חדש, אילו הייתי יודעת איך אסיים את השבוע הזה היה לי יותר קל לקום מחר בבוקר. אילו הייתי יודעת שבסופו אחבק את נטע שלי ואומר לה ,שבעוד כמה ימים אלווה אותה לגן ברוש, הסייעת תפגוש אותנו בשביל הפסטורלי לעבר הגן ותיתן חיבוק ענק לנטע שמסביר הכל.

השבוע הזה, בו יצאתי למאבק נגד משרד החינוך, הוציא ממני הרבה דברים שלא ידעתי שישנם. מישהי הגיבה לי בפייסבוק, כשסיפרתי על המלחמה שלנו, שאני לביאה שנלחמת על גוריה. התשובה שלי הייתה ש"זה ברור מאליו, כל אמא היתה עושה כך למען ילדיה". כי אני באמת לא רואה משהו אחר לעשות. יש לי עוד כ24 ימים עד שנטע צריכה להיכנס בחיוך השובה לב שלה לגן ברוש, לומר לאיזבל, הגננת שנטע כ"כ מחכה לפגוש, בוקר טוב, גם אם לא בקול מאד ברור - כי זה עכשיו תופס פחות מקום.  הקלינאית תחכה, קודם כל שתיכנס לגן, קודם כל שיהיה לנטע מקום במפגש הבוקר ותספר את חויות הסופ"ש המשפחתי.

בינתיים, נטע מרגישה שמשהו קורה, הסברתי לה וליובל, הבת הגדולה שלנו, בת ה-5, שהמדינה טוענת שעולה הרבה כסף להכניס את נטע לגן מכיוון שהיא צריכה את הסייעת לידה שתשמור עליה. נטע ענתה לי שהיא יכולה ללכת לבד....אווצ', דקירה בלב.

שכחתי בכל הזמן הזה שמאחורי המאבק הבירוקרטי, היו לי ימים שלא ראיתי אותה עולה לגן חובה. אותו גן שמשרד החינוך עונה כל הזמן בתשובתו הלקונית "חוק חינוך חובה חינם מגיל חמש". אני לא רוצה לחכות לגיל חמש, אני רוצה עכשיו, כל חבריה של נטע, רוצים עכשיו-ארגז החול באמת יהיה שומם אם נטע לא תכנס לגן.

נותרו לי 24 ימים, ימים בהם קיוויתי שנעביר כל המשפחה בחופשה, במנוחה בשמחה, ללא תקשורת וללא מאבק. עדיין יש לי תקווה כזו. הרי אומרים שהחופש הגדול הוא חופשה שבה צריך להעביר את הזמן עם הילדים, אך בסופו, נפתחת שנת הלימודים-ומה אצל נטע? החופשה לא תסתיים? ומה אומר בעבודה? ששר החינוך לא מאפשר לנטע להיכנס לגן כי יש לה טרכיוסטום (פתח בקנה הנשימה)?ושהיא לא אוכלת ככל הילדים?

את רגע היוודא המחלה (NF1), לא אשכח לעולם, אני מרגישה כעת, שרגע הכניסה של נטע לגן בעוד שלושה שבועות, כנראה גם ייכנס לרגעים אלו.

גלי אניב תורגמן




מיטב הכתבות והבלוגים של סלונה: בסלולרי שלך | במייל שלך

בחזרה למעלה